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リャンペイ様

 投稿者:もちこ  投稿日:2017年 7月23日(日)12時53分4秒
  ありがとうございます!お伝えし忘れていましたが、私は再生不良性貧血です。
年数が経ってから数値が上がる事もあるのですね。なんだか救われた気持ちです。
差し支えなければでいいのですが、移植後も免疫抑制剤などの薬を服用していましたか?
 

そる様

 投稿者:ふくふく  投稿日:2017年 7月22日(土)23時24分13秒
  彼氏さんはおいくつなのでしょうか?
息子が血小板でひっかかっていますが、ほんとうに元気なんです。
彼氏さんは中1のときに疑いがあると言われ、それから今日まで元気にこられたのですか?
ずっと、この状態を保ってらっしゃる方がいらっしゃれば、わたしも教えて欲しいです。
食事療法など情報が欲しいです
 

モチコ様

 投稿者:リャンペイ  投稿日:2017年 7月22日(土)17時51分25秒
  モチコ様、初めまして。私の息子は5年前にMDSで兄弟フルマッチ移植をしました。移植後2ヶ月頃に10万に上がった血小板が2万に下がり一年かけ7万まで戻り、その後1年は7万前後で推移しました。3年目辺りから徐々に数値が良くなり現在は15万になりました。他の方で4年後から血小板が10万を超えたという方もいらっしゃいました。ご参考になるかどうかは分かりませんが少しでも気持ちが楽になればと思います。モチコ様の数値が良くなることをお祈り致します。  

(無題)

 投稿者:なぐ  投稿日:2017年 7月19日(水)16時25分17秒
  レボレードはこの秋から使えるようになるそうです。  

はじめまして*

 投稿者:もちこ  投稿日:2017年 7月18日(火)23時28分12秒
  病歴20年弱で、3年前にATGを受け、2年前に、姉から造血幹細胞移植を受け、現在も治療中の者です。
実の姉からの移植ということもあり、退院までは早く進んだのですが、一度は8万程まで上がった血小板がいつからか下がり、現在は移植前とあまり変わらない2~3万にとどまり、移植から2年経った今ででも、ネオーラル50mgを1日に8粒服用している状態です。ヘモグロビンは移植前よりは低いものの、7~8程度は保てており、マルクの結果はドナーの型になっています。主治医いわく、言葉は悪いが畑が悪い状態との事で…
婚約中で、将来の事を考えたい年齢にもなっているので、今後どうすべきか悩んでいます。もし、同じように移植後にも血球が十分に上がらない方がいたら、何かお話を聞ければと思い、書き込みました。
よろしくお願いします。
 

再生不良性貧血?骨髄異形成症候群?

 投稿者:そる  投稿日:2017年 7月13日(木)10時59分29秒
  初めまして。
私の彼氏が今年6月下旬の健康診断の血液検査でひっかかり、血小板1900で大学病院にて骨髄穿刺を行い、再生不良性貧血の疑いがあると診断され、7月初旬に入院しました。
この入院は血小板の数値が数年前測った数値より急激に減少していたためだそうです。
入院して約2週間になりますが、血液検査の結果、再生不良性貧血と骨髄異形成症候群どちらとも言い難いようで、本人は元気なため早く退院したいと言っています。

健康診断でひっかかるまで、鼻血が止まりにくい以外に何も症状がなかったためかなり驚きました。
中学生の頃1度ひっかかり、大学病院で骨髄穿刺を行いましたが、その際には疑いがあるとだけ言われたそうです。

どちらとも言い難いと言われ、確かに元気でいます。
今後は経過観察になりそうだと言われたようですが、同じような方いらっしゃいますか?
この経過観察も進行させて病名をはっきりさせるのではないか?と本人は言っていますが、不安でしたがありません。

定期的に行われている血液検査では、白血球、赤血球、血小板は横ばいもしくは多少増えてきています。
今は抗生物質を飲んでいる他、治療や薬の服用はありません。
どちらかではあると本人は感じているようですが、どちらでもない場合もあるのでしょうか?
長くなりましたが、同じような方などいらっしゃいましたら教えて頂きたいと思います。
よろしくお願いします。
 

今日の診察

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 7月11日(火)12時10分16秒
  ただいま赤血球を輸血中。今朝の血液は白血球1530、赤血球187、ヘモグロビン6.6、血小板3.2
診察ではMRIの結果からも、血液の値からも「典型的」なAAだろうということです。気にしていたMCVの値も103に下がってきて、生活習慣の改善も影響したかもしれないけど、MDSではなさそうとのこと。今日、血を採って精密なフローサイトメトリーの出来る機関に送り、最終的な確定に至ろうとしてます。
用意していた難病の医療費助成の用紙を今日預けます。後日受取り、隣の役所に提出予定。
そもそも、足のむくみ、高血圧が心配で内科にかかり、この病気が判明。ATGとネオーラルでの治療方針も見えてきて、むくみなどの本来の心配事への対応も進むことに。来週、動脈硬化の検査予定、10日前からは自宅近隣の内科に高血圧でかかってる。ただ、再生不良性貧血のことを話したら診察しにくそうだった。とりあえず渡された血圧表にグラフをつけてます。免疫抑制剤の副作用対応としても無駄ではないかも。
こうして、落ち着いていろいろ出来るのも、この掲示板や数々の治療記録がweb上に残されていて、閲覧できるからでしょう。先人、先輩たち、ご関係の皆様に感謝します。

フルーツさん、お励まし下さりありがとうございます。
 

岩崎さんへ

 投稿者:フルーツ  投稿日:2017年 7月10日(月)21時05分28秒
  PNH血球が存在するなら、より免疫抑制剤の効果も期待できますね。
治療がよい方向へ進んでいくことをお祈りしてます。
 

Beeさんへ

 投稿者:こんにゃく  投稿日:2017年 7月10日(月)16時25分33秒
  お返事ありがとうございます。

希望が持てました!
ありがとうございます^^
 

ロミプレート

 投稿者:なぐ  投稿日:2017年 7月 6日(木)08時50分31秒
  既出かもしれませんが、自分は治験薬のロミプレートがとても良く効きました。まだ、募集中かなどは分かりませんが。
自分は生活のリズムが非常に乱れているときに発病したので、生活環境に問題があったのかもと、今も思ってしまっています。
まだ、充分ではないので食事療法など効果があったものを教えていただきたいです。
 

フルーツさんへ

 投稿者:岩崎メール  投稿日:2017年 7月 6日(木)04時20分53秒
  お母さんのご看病、お疲れ様です。はやくネオーラルの効果が出てくるといいですね。
私は(精度は低い)フローサイトメトリーでPNH型血球の存在がギリギリの値でひっかかり、再生不良性貧血としての治療(免疫抑制剤)を想定しつつ、最終的な判断を待っているところです。治療になれば入院になるだろうと言われました。
11日の診察で詳しく聞こうと質問を用意しています。
 

フルーツさん、みなさま

 投稿者:岩崎メール  投稿日:2017年 7月 6日(木)04時02分14秒
  おかげさまで好中球の数は685.75/μ?と判り、解決しました。
ありがとうございます。
今後共よろしくお願いします。

フルーツさんお勧めの通り、私も過去のアーカイブを当たってはいたのですがまだまだ1999年の2月でして、、、先は長いです。仰る通り勉強になります。
それでふと気がついたのですが、この緑色のteacup板(現在進行中)の掲示板についている検索機能はteacupすべての掲示板を検索してしまいますが、アーカイブ板の方はアーカイブの中を検索してくれるんですね。会の掲示板の検索は緑の方でうまくいかず諦めてしまってました。
次回から、この便利な検索機能を利用してみます。


 

こうじさんへ

 投稿者:フルーツ  投稿日:2017年 7月 5日(水)20時06分58秒
  7年間も、本当に大変でしたね。
母は発病して1年半です。改善みられず、よく涙する時が増えました。こうじさんの投稿を母に読んだら感動してました。食事療法など、よかったら教えてください。
 

岩崎さんへ

 投稿者:フルーツ  投稿日:2017年 7月 5日(水)20時01分55秒
  2005 5/25に好中球の計算の仕方が載っていました。
よかったら見てみてください。
母が1年半前から闘病中で、こちらの過去の掲示板で沢山の情報を教えていただきました。
ATG後、まだ改善みられませんが、治ると信じて母は頑張ってます。
 

血液検査の結果の見方

 投稿者:岩崎メール  投稿日:2017年 7月 2日(日)17時45分27秒
  好中球の数値の見方をお教えください。
わたくし再生不良性貧血の疑いで検査中です。AAの定義では3血球の数値の中の、好中球1,500/μL未満という項目があります。これが自分の血液検査の結果と照合しようとするとよくわかりません。今かかっている先生には、もっと他のことを尋ねたいもので、勝手で恥ずかしながら掲示板を頼らせてください。
「好中球分葉核」「基準値 37.5ー66.0%」「私の値:32.5L」
この私の値を冒頭の値に照らす場合の換算方法をお教えください。
よろしくお願いします。
管理人の博田樣、会のみなさま、掲示板のみなさま、長い付き合いになると思いますがどうかよろしくお願いします。

 

こうじさんへ

 投稿者:さくらメール  投稿日:2017年 6月30日(金)12時49分34秒
  すごい体験ですね
主人も同じ病気にかかって
四年目です
心配で夜も眠れません
良かったら食事療法
教えて下さい
お大事に
 

こんにゃくさんへ

 投稿者:Bee  投稿日:2017年 6月12日(月)12時23分53秒
  ネオーラルの副作用で妊娠時の心配をされてると思いますが実際ネオーラル服用をしている人とそうでない人で健常な子どもが産まれる割合は変わらないと医師から聞きました。
ネオーラル服用しながら出産した方も居たと思います。
病院によって差があるみたいです。

ただネオーラルを中断できるかについては私はわかりません。ご参考までに。
 

失敗

 投稿者:つらい  投稿日:2017年 6月 2日(金)09時15分2秒
  いつもお世話になっております。
現在、再生不良性貧血で入院、臍帯血移植1度目失敗、続けて2度目(期間はあけていません)をしている入院中のものです。

皆様のご体験をお聞きしたく初めて投稿させていただきました。

いろいろとお書きたいのですが、画面を観ているのがつらく、質問だけ失礼します。本当に申し訳ございません。

今回、生着不全と言われてから、次の日にエンドキサン(前回の4分の1)、フルダラ(前回より少ない)の最初の4分の分量ワンデイなんたらを1日だけ使い、次の日に再移植したのですが、1度目の副作用が酷く、水すら飲めない日が何日も続き、たんや色々なことに悩まされました。特に口は辛かったです。
そこでお聞きしたいのですが、主治医などに聞いたところだと、血球の低いところに入れているし、前回より抗がん剤の量が違うから口はそんなに酷くはならないと言われました。しかしほかの人はそうは言いません。

2度目の移植で、1度目のような酷い副作用が出る、完全に口が良くなっていないのですがこれから酷くなるなどのことはあるのでしょうか?人によるのは分かっているのですがやはり不安で…

ご経験のある方良ければお教えください。
それから2度目の移植では1度目より上手くいくでしょうか?

長文乱文失礼いたいました。

 

妊娠について質問

 投稿者:こんにゃく  投稿日:2017年 5月10日(水)00時29分24秒
  妊娠を望む時には、シクロスポリン(ネオーラル)を一時中断したり出来るのでしょうか?(出来ないとは思いますが可能性として尋ねさせてください)
やはり、再生不良性貧血を治し薬をやめることができてからしかタイミングはないのでしょうか。

はたしてシクロスポリンを飲みやめることが本当にできるのか?出来たとしても随分先の未来ではないのか?その頃には年齢的に出産が厳しいかもしれない?と
不安です。

医師からも、同じ治療法でも人により回復の速度や程度には差があると聞いているのですが、経験や知識がある方がいらっしゃいましたら、教えてください。
 

なにが信じられるか?

 投稿者:こうじメール  投稿日:2017年 5月 3日(水)23時52分2秒
  再生不良性貧血とも知らず白昼夢の一年を過ごしました。苦しいったらありゃしない!
階段三段上ると10分はもがき苦しんだ。
レジに並ぶが、昏倒しそうで苦し紛れにカートに覆いかぶさり血液の巡りを待った。
だましだまし、一年を生きました。
朝目覚めると地獄。
やっと湯を沸かし、カップヌードルに注ぐ。
そして万年布団にぶっ倒れ、寝ながら喰う。
生きるために!
再び目覚めると昼。
ボンカレーを鍋にぶち込み、火をつける。
気がつけば、鍋もボンカレーももうもうと煙りのなか。
危うい!
仕方なく夜まで我慢。
しょん便もトイレまでいけずに布団の中だし。
布団は、湿気をすいシャツもパンツもびしょぬれ、気温は真冬。身体は凍えるが冷えと貧血とひもじさと、大量の下血で下半身はべたべた、
毎日毎日大量下血が続くか、毎日毎日カップヌードルとボンカレーとりんごジュース。
全てあきらめ身動きできず、死ぬ死ぬとおもい朝を待つ。
やがて日が登り、朝日に身体を当て、じわじわと芋虫のように風呂につかり、汚れと冷えを癒す。
苦しい。苦しい、苦しい。
じっとしてても苦しい。
金め精も根も尽きる。
明日は生きられないならと、最後の力を振り絞り近所の公園まではっていき地べたに倒れ見知らぬ人に119に連絡をお願いする。
家は、ゴミ屋敷と化しきれい好きの私には、見られるのが堪え難い。
やがてビーポピーポーの音を耳にし、安堵のうちに気を失いました。
あれから7ねん、昨年まで週一の輸血を欠かさず赤白行って来ましたが、ふとしたことから、昨年よりこの一年以上全く輸血なしで、奇跡的に普通の生活を送っています。
血小板5000ヘモグロビン4が現在
血小板30000  ヘモグロビン10以上を維持。
薬や治療もしていません。支持療法だけでした。
免疫療法も移植も拒否してきました。
ただ、一つの訓練と食生活のみを昨年徹底して行いました。
自転車で走る。旅行をする。山に登る。
二度とできないと思ってた6年でした。
今は道端の雑草にも心底共感する素晴らしい人生を生きています。
皆さんあきらめてはいけません。
病気と闘えば病気に負けます。
病気は気づきです。
生き方を修正するよき機会だと考えてはいかがでしょうか。


 

アンさんへ

 投稿者:さくらメール  投稿日:2017年 5月 1日(月)00時49分32秒
  アンさん
以前に返答してくれてたんですね
気付かなくてごめんなさい
今もしっかり頑張っていらっしゃるみたいで
少し不安が和らぎました
これからも気丈に
見守って行きます
又暇な時近況聞かせて下さい
 

あさがおさん

 投稿者:義敏メール  投稿日:2017年 5月 1日(月)00時19分50秒
  あさがおさん
返答ありがとうございます
あさがおさんも辛い思い
乗り越えて五年目ですか
先輩ですね(>_<)
私は辛い身体を抑えながら
今も仕事続けています
お互い頑張りましょう
ネオーラルは不安ですが
守るしか無いようですね
 

義敏さんへ

 投稿者:あさがお  投稿日:2017年 4月29日(土)18時58分16秒
  私も同じく5年目に入りました。
さらに昨年発作性ヘモグロビン尿症にもなり、体調はいまいちのせいか不安な毎日です。

気持ちはわかりますが、自己判断でのネオーラルの減量は絶対にやめた方がよろしいかと思います。
体調が悪くて不安な気持ち等、主治医に相談してみてはいかがでしょうか?

どうぞ、お体ご自愛して下さい。
少しでも良くなるといいですね。
 

ネオーラル大丈夫

 投稿者:義敏メール  投稿日:2017年 4月29日(土)15時39分56秒
  再生不良貧血で
輸血やウサギの抗体の点滴
も終わり退院して
四年目になります
今もネオーラル
朝晩6錠づつ飲み続けて
います
日中怠くて眠たくて
なりません
それに歯茎が腫れて
毎日出血
食欲もありませんが
先生に問うと薬の
副作用だと言います
このまま飲み続けると
益々体力落ちて
他の病気になりそうで
不安です
でもやはり飲まないより
飲んだ方がいいのか
勝手に減らそうかと悩みます
経験者の方の見解
お聞かせ下さい
 

再生不良性貧血初心者

 投稿者:クロメガネ  投稿日:2017年 4月18日(火)14時42分5秒
  先日初めて再生不良性貧血の疑いと医者から告知され、難儀しております。
血液検査・骨髄穿刺・MRIの結果、血小板の数値が5万以下(白血球・赤血球数は今の所問題ないとの事です)で造血器官が脂肪に変わっているものの再生不良性貧血とはまだ診断できないがそれ以外の病気の兆候が無いので恐らく…という状況です。
現状では特に治療はしないと医師から言われていますが、昨日初めて点状出血が見られ不安を抱えております。何か生活の上で気をつけることはありますでしょうか?
 

すち さんへ

 投稿者:トーチ  投稿日:2017年 3月23日(木)08時30分14秒
  輸血の頻度による成功率の目安ですが、骨髄バンクのホームページの「患者さんへ」⇒「闘病に役立つ情報」⇒「日本における造血細胞移植の成績」⇒「9.再生不良性貧血」の「輸血頻度別生存率」に統計グラフがあります。参考になるかは分かりませんが。  

再生不良貧血四年目

 投稿者:祥子メール  投稿日:2017年 2月18日(土)21時11分3秒
  初めまして
主人(63)は再生不良貧血にて
輸血やラビットの抗体点滴など3ヶ月の入院を経て
その一年後仕事に復帰してますが
毎日疲れたを連発してます
真面目な性格なので生活の為
死ぬまで働くと言ってますが
端で見ている私は毎日ハラハラさせられます
私も白血球が少なくて
すぐに疲れる体質で
この先が不安でなりません
ご家族の皆さんは
どんな不安を抱えていらっしゃるんでしょうか
ちなみに主人はネオーラル朝晩6錠づつ飲んでいて一時数値が上がったので1錠づつになりましたが又一気に数値が下がり薬も増えてしんどさも増してます
ご家族の皆さん心痛をどのように乗り越えていらっしゃるんでしょうか
 

教えて下さい

 投稿者:すち  投稿日:2017年 1月11日(水)18時09分41秒
  初めて投稿いたします。
再生不良性貧血になって10年になります。ずっとネオーラルを飲んでいたのですが去年、無効との事でATGの治療をしました。しかしそれも無効との事で、今は週二回、赤血球と血小板の輸血とグランの注射をしています。今後ですが、そのまま支持療法で輸血をしていくか骨髄移植をするか医師から決断するようと言われています。ATG無効後で支持療法をされている方はいらっしゃいますか?免疫療法は私には効かないとの判断らしくATG治療時からネオーラル等の薬は処方されていません。他の薬の投薬で数値の上がった方いらっしゃいますか?骨髄移植は年齢が50代なので成功率が50%との事で悩んでいます。それと輸血を繰り返すと成功率がより低くなると聞きましたが、どの位の頻度で成功率が下がってくるのか?ご存知の方がいらっしゃいましたら教えていただけますか?
よろしくお願いいたします。
 

病名確定で安心

 投稿者:気合  投稿日:2016年12月28日(水)10時58分37秒
  茶化してはいません。わたしも2年前はあなたと同じ状態で緊急入院となり...
まだ、癌じゃないぶん安心できますよ。そう考えてください。私もウサギ療法と薬でステージ5からステ-ジ3まで回復できていますから。こどもの頃、ウサギ追いしあの山で捕まえて食べていたからどうなるかと思ったのですが..,3か月から4ケ月が一つのメドじゃないですかね。

tada

 

再生不良性貧血と診断されて

 投稿者:松村と申します。メール  投稿日:2016年12月27日(火)17時27分13秒
  先月の28日緊急入院となり、そのまま3週間たち病名が決定し、明日が見えないまま打ちひしがれてます。四年生の息子と年少の娘を持つママです。現在atg療法を受け、様子を見ている最中です。今後のことが全くわからなく不安です…  

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