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ままさんへ

 投稿者:ヒロシメール  投稿日:2012年 1月28日(土)16時45分6秒
  前に来たメールに昨日送信したら入ったがままさんは又受信成らないかも。ままさんから来たアドレスはドコモの携帯アドで無く(info.@tm.***)のこのアドはままさんのインターネットかのアドでは?だから受信成らないのでは?ままさんのドコモの*****@docomo.ne.jpのアドレスから一通送信してくれたら私のメール入る筈です。息子さんのこれからの治療を心配してます。あれだけ血小板が低いと高熱には注意して下さいね。60mg迄減量、再発、400mgに増量、血中濃度313迄(上昇により減量(血中濃度は200以下に保つ様投薬量調整)とある。ドコモのままさんのアドレスからお願いします。

konno.2185.@docomo.ne.jp

 

ヒロシさんへ

 投稿者:ままメール  投稿日:2012年 1月27日(金)22時59分45秒
  度々、ありがとうございます。
拒否も何もしていないのですが・・???(@docomo.ne.jpです)もう一度試してみますね。

本人は、いたって元気なようにしていますが、動くのはだるそうです。今回は、1週間様子をみるそうです。(次回2/3)

この掲示板に投稿し、息子の事、気にかけて下さる方に出会え,
Blue Moonさんと同じく精神的に少し楽になりました。ありがとうございます。
 

ままさんへ

 投稿者:ヒロシメール  投稿日:2012年 1月27日(金)14時47分15秒
  SHINKUN宛ての返信投稿記事拝見させて頂きました。三年前の初診時、Hb6.8  PLT0.7にて緊急入院、320mg服薬。妻の場合は初診の次日緊急入院 Hb4.2 PLT1.8 WBC2.09 でした。息子さん60mgに迄減量し再発。    週三回は大変ですね、体がかなりだるいのでは?高熱は出ませんか?医師によっても減量、増量の仕方がちがうね。減量、再発、増量、血中濃度313により再減量、今も週二回ですか。  ままさんのメール受信に送信したのだがエラーならなかったのに受信成らない?新しい携帯のアドレスからでしたか?@の後にドコモとかウイルコムとかなかったが拒否なってるのか?ままさんの携帯アドレスからもう一度送信して貰えたら。手元にある資料、データにて事実の詳細を。

konno.2185.@docomo.ne.jp

 

SHNKUN さんへ

 投稿者:Blue Moonメール  投稿日:2012年 1月27日(金)13時47分1秒
  ありがとうございます。
そうですか、ネオーラルは副作用が少ない薬なんですか?
私は散々でした。二度と服用したくありあせん。
私のアレルギーは、薬品で、アセトアミノフエン・抗ヒスタミン・ステロイド・造影剤。
食品で、甲殻類・青さかな・蜂蜜・そば
アレルギー治療では何でも挑戦してきましたが、悪くなる一方なのでもう諦めて20年位時間が過ぎています。こんな体質なので薬は恐怖です。輸血だけで何とかなるならまぁこれも私の人生だと受け止めています。体に力が入らないので1日24時間が重労働ですが、このサイトと出逢えたので少し精神的には楽です。仕方がないですね、これも人生です。SHNKUN さん 本当にありがとうございました。嬉しかったです。
 

(無題)

 投稿者:ままメール  投稿日:2012年 1月27日(金)02時18分1秒
  SHINKUNさん ありがとうございます。

宜しくお願いします。

最近の数値は
1/4~ ネオーラル400㎎/日 白血球 3.89 Hb11.8 PLT 2.5
1/11~ ネオーラル360㎎/日 白血球 4.93 Hb11.5 PLT 1.8 (血中濃度313↑ 減量)
1/13~ ネオーラル300㎎/日 白血球 4.47 Hb10.5 PLT 2.0→白血球4.51 Hb9.9 PLT 2.1

(白血球がこんなに多いのは初めてです。マルクの結果 他への移行は認められない)

6)→3年の1月にATG治療を受けその後、PLT2.6~3.8をウロウロ・・上り出したのは、9月頃

8)→初診、即入院、確か、PLT 0.7 Hb 6.8→輸血3回、10日後のデーダ
    白血球 3.06 Hb 7.4 PLT 2.4

9) →今回400㎎/日が最大量になりますが、
     始めの1年ネオーラル320㎎/日から始まり、かなり細かい間隔で(年12回)減量し年140㎎/日まで
     2年目 年2回減量でネオーラル140㎎/日→100㎎/日
     3年目 80㎎/日→60㎎/日  とこんな感じ


ネオーラル増量で、上がることを願っていますが、骨髄移植になるかもしれません。
ものすごく不安で必至に勉強中です。今更ながら、血液数値やいろいろ無知で、落ち込んでいます。こちらの掲示板過去ログも、見ているところです。アドバイスがあれば、宜しくお願いします。

この場を借りて
ヒロシ様、メールの受信がうまくいかなくて大変申し訳ありませんでした。何度も試しましたが、届かないみたいです。心配して頂いたのに、ホントに申し訳ありません。




 

(無題)

 投稿者:ミッフィーママ  投稿日:2012年 1月26日(木)18時06分55秒
  SHINKUNさん ありがとうございました^o^

それなりに覚悟はしていますがもう少し信じて様子をみようかと思いますキラキラ

かなり焦ってしましたが 気持ちが少し落ち着きました ありがとうございますキラキラ
 

Blue Moonさんへ、

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2012年 1月25日(水)23時09分33秒
  話しは違いますが、実は私も合わない薬の多いタイプです。私自身は血液疾患では
ありませんが、いろいろな合併症などで新しい薬を使おうとすると、よくいろいろな
「副作用(?)」が出てきて困っています。それも医師からはあまり聞いたことが
ないと言われる(私が自分で調べてもそう思う)ような「副作用(?)」が、
ということが多いので困っています。
それでもAAと違うのは、たいていいくつか選択肢があったり副作用対策の薬を
時々使ったりして切り抜けることもありますが、たとえば降圧剤(血圧の薬)など
は、作用の違う4種類(4グループ)の薬があるのですが、どれも使えません
(無効2グループ、副作用3グループ、無効かつ副作用というのもあるので。)。
しばらく薬なしでした。今は新薬で副作用の弱いタイプを少し使っています。
AAは選択肢が少なくてどれも免疫がらみなのでさらに難しいように思います。

ネオーラルで毛が抜けるなどかなりのアレルギーですね。
抗がん剤と免疫抑制剤は一部似た面があって、一部の薬(特に昔からある
免疫抑制剤)は抗がん剤にも免疫抑制剤にも分類されていることがかなりあります。
最近はバイオの進歩でしょうか、どちらも、狙ったところにズバッと効きやすい薬
が増えてきて、抗がん剤と免疫抑制剤はずいぶん違うものが別々に開発される
ようになってきたように思っています。

それにしても、ネオーラルは免疫抑制剤のなかではそういった副作用が少ない薬
(多分一番少ない種類)なので、私も「そうなんですか」とちょっとおどろいて
います。むしろ、もしかするとAAより前にアレルギー(免疫異常)が根底に
あるのではないでしょうか。
薬以外に何かにアレルギーはありませんか。食物とか化学物質とか。
もしそういうことがあるなら、先にアレルギーを治そうとするという方法は
どうでしょうか。たとえば内科でもアレルギー専門の先生のところで。
また、食生活の改善などもアレルギーの方にはいろいろな方法があるようです。
もし別な方法でアレルギーがよくなると、AAも改善するかも??しれません。
ただ、もし薬以外にはアレルギーがない(薬以外にはどれにもない、)
という場合は、そういった方法も効果があるのかどうか疑問になりますので、
状況によってお役にたてたかどうかですが・・・。
とりあえず以上はご参考まで。
 

ミッフィーママさんへ、

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2012年 1月25日(水)22時09分28秒
  ATG+ネオーラルは皆さんに100%効くわけではなく残念ながら効かない人もいます。
初診のときの数値にもよりますが。(熱が出るのは好中球が少ないようですね。)
効く人は2-3ヶ月で効くことが多いそうですので、たしかに3ヶ月半たつと
まだ効いていない人は難しいかもしてません。

ただ、それ以上たって効いたという話しも時々聞こえてきます。
時期的には、ミッフィーママさんは次の治療の相談とか心の準備をされることも
必要になっていると思いますが、それをやりながらであれば、もうちょっと
(6ヶ月くらいまで)可能性を捨てきらずにいてもよいと思います。

例はあまりお話できるものはありませんが(専門家ではないので、また聞きの
断片的な話が主なので)、
たまたま再生つばさの会の会報の最新号に、3ヶ月以上たって効いた方のお話し
(短い記事)が出ていました。ただしこれは、会員向けのものですので
著作権等の問題も含めてすみませんがここでは詳しくは出せません。
(他の人の体験談ですから、もちろんですが同じことがあなたに起こるかどうかは
全然わかりません。)

管理人さんへ:
 もし住所がわかったら1部(今回号だけでも)送って差し上げることはできますか?
 (もしかすると入会してくれるかも??)

もし管理人さんへ連絡をしたい場合は、掲示板ではなくメールでどうぞ。

あと、ATG後1年くらい(1年弱か1年以上か忘れました)たってから効果が出た、
という例を(文章(論文か?)で)見たことがあります。1年もたっていると、
たとえ血液値がよくなっても、1年前の薬の効果なのかどうか? はわかりませんが。
普通は6ヶ月効果が出なければ他の治療を検討しているはずなので、
特殊な例ではないかと思います。(たとえばドナー登録をしていて待っていたら
なぜか改善したとか特別な事情が?)(文章はちらっと見ただけなので、今は
どこにあるかわかりません。)従ってあまりあてにはできないと思いますが、
可能性は低いけどゼロではないという例として書きました。

以上はご参考まで。
 

ままさんへ、

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2012年 1月25日(水)21時58分26秒
  1/10の投稿でしたので遅くなりましたが、私の思ったことをレスしておきます。
その前に。
1) 血小板の値は1桁ちがうような気がします。
それぞれ、最高→8.6万、7.9万→6.8万、6.4万、2.9万、2.5万、でよろしいですね。
以下は、1桁違っているという前提のもとに書いています。

2) > 薬の量を減らすことになりました。
ネオーラルは長期に使うと副作用、たとえば腎臓等への副作用が問題となります。
そのため、2年くらいを目安に、安定している場合には一旦減量や中止を
試してみる先生が多いようです。
(中には、再発の方を気にして長期に続けている先生もいるそうですが、
一方で漫然と同じ量を続ける治療を批判している先生もいました。)

3) > 「やってみないとわからない」でした
6月→8月で2ヶ月あって、8.6万→7.9万→6.8→6.4万、のペースであれば
単なるばらつきや変動の範囲にも見えますが、下がる一方なのは気になりますね。
薬を減らして下がり始めたときは診察(採血)の間隔を短くしてもらったほうが
いいのですが、元々月2回ならやや多いと思うのでそれでいいかもしれません。

 減量して数値が下がった場合は?
 →副作用が現実にないのなら、もちろん目の前の血液疾患の対処が優先、
  継続して使う(できれば減量)、ということになると思います。

4) そこから2.9万、2.5万は、さすがに薬を増やすことになったものと思います。
週3回ですと、入院でしょうか。下がり過ぎる前に何とかあがってほしいですね。

5) > ネオーラルの量を減らすと、数値が下がることってありますか?
よくあるようです。下がらなかった人もいましたけど。減らすペースもありますし。

6) 最初にATG+ネオーラルで上がったときもきっと2-3ヶ月かかったのでは
ないでしょうか。同様にですが、下がるときも多少遅れると思います。
その後、今はどうでしょうか。多分一旦ある程度下がったので、再度上がるに
してももう少し時間がかかるのかなと思います。

7) 全体的な私の感想ですが、主治医の先生は標準的な考え方で治療して
もらっているように思えています(投稿に出ている範囲ではという条件ですが)。

それと、以下のような情報はあったほうが話しがしやすい事項もあります。
但し個人情報ですので出すかどうかはお任せします。
8) 初診時の検査数値。
9) ネオーラルは最大何mg/日で、それはどれくらい続いたか。
10) ネオーラルの減らし方とその期間。

 ではお大事に。
 

再生不良貧血の治療方法

 投稿者:Blue Moonメール  投稿日:2012年 1月24日(火)15時42分56秒
  再生不良性貧血になって2年目の50歳女性です。フラフラになって歩く事も出来なくなって病院へ行きました。生まれて初めての輸血自分で何が起きているの理解できませんでした。ATG治療で入院したのですが、アレルギーで一時危篤状態迄行きました。ネオーラル服用では全身の毛が抜け落ち、全身蕁麻疹と高熱で結果ネオーラルもアレルギーで中止されました。ネオーラルは抗がん剤なのかと思いました。主治医も医者になって初めての患者だと驚かれています。現在は輸血しか方法がなく、鉄削除の薬もアレルギーでどうにもこうにもならない状態です。私のようなアレルギーでどうにもこうにも行かない方はいらっしゃいますか?皆さんの様にスムーズにAAの治療が受けれて私は皆さんが羨ましいです。
白血球は、22
赤血球は、205
血色素は、6、0
血小板は、0、9(2012年1月23日現在)です。
歯を磨くと口の中は血だらけで血が止まらず、静止状態で鼻血が流れてきます。食べても痩せて行きます。この2年で20キロ痩せました。お風呂に入るのはとても重労働なかなか入れなくなったりと、普通の生活が難しい毎日です。主治医にもガンガン文句を言うのですが、私の場合どうにもこうにも治療の選択肢がない言われるばかりです。このサイトを見つけてあっ~私と同じ病気の人たちがいるんだなぁと嬉しくなりました。
なのでもしかしたら確率は少ないけれどもしかしたら同じアレルギー体質で治療方法がない方もしいらしたら
連絡欲しいです。宜敷くお願いします。





 

回診終了

 投稿者:ミッフィーママ  投稿日:2012年 1月18日(水)17時46分26秒
  今 回診が終わりましたが この時期の回復はきびしいと言われました

やっぱりそうなのでしょうかT_T 誰か経験など教えてください
 

寒中お見舞い 申し上げます♪

 投稿者:rimama  投稿日:2012年 1月18日(水)12時55分22秒
  新年の ご挨拶が 遅くなり 申し訳ありません。
今年も 宜しく 御願い 致します♪

昨年は 大阪 相談会・名古屋 総会で
御世話に なりました。

また 関西方面で 医療講演会が
ありましたら 参加させて 頂き
ますので 宜しく 御願い 致します♪
 

入院中

 投稿者:ミッフィーママメール  投稿日:2012年 1月18日(水)12時40分37秒
  再生不良性貧血で娘が10月からATG治療をしました
まだあまり効果がないようで輸血は一週間くらい間隔でしています

今 3ヶ月半ちょくちょく熱を出したりしていますが薬の効果は4ヶ月過ぎてから出た人はいませんか!?毎日 不安です
 

ままさんへ

 投稿者:ヒロシメール  投稿日:2012年 1月18日(水)10時39分23秒
  13日ままさんからの直メール受取り三通返信したが届きませんでしたか?エラー成らないから入ってると思ってるが?携帯のアドレスにしては番号がおかしかったが?PLTの値はもちろん他の値いくら迄下がったか心配してます。月一回から週三回にもっと詳しく知りたいので、Konno.2185.@docomo.ne.jp 迄連絡貰えますか。

konno.2185.@docomo.ne.jp

 

ヒロシさんへ

 投稿者:ままメール  投稿日:2012年 1月13日(金)20時47分45秒
  直接メール入れませんでした。携帯からメールさせて頂きましたが、届いてますか?携帯も変えて間もない為、使いこなせなくて・・・病院は週3回です。(今までは、月2回)今、ちょっと焦っています。連絡お待ちしております。  

ままさんへ

 投稿者:ヒロシメール  投稿日:2012年 1月13日(金)07時58分29秒
  ままさんへの私の投稿見てくれたんですね。掲示板では話せない事もあるので。pcでも携帯からでも携帯は直ぐ見れると思うが。    私は掲示板見るのも投稿も携帯のブックマーク開いてみてます。携帯のアドレス konn.と本文にありますね直接メール入ります。病院は月一回?週一回?ですか?PLTが2.5万迄下がってる心配してます、連絡お待ちしてます。ヒロシより。

konno.2185.@docomo.ne.jp

 

ヒロシさんへ

 投稿者:まま  投稿日:2012年 1月12日(木)19時25分14秒
  心強いお言葉ありがとうございます!
呆れないで下さいね・・・私、掲示板への投稿も初めてで、PCも不慣れなんです。
なので分からないのですが、直接PCからメールしていいのですか?ヒロシさんの名前の横の?からですか?
 

一月十日投稿の、ままさんへ

 投稿者:ヒロシメール  投稿日:2012年 1月12日(木)10時14分16秒
  息子さんAAの最重症でネオーラル減量によりPLT低下と(単位一桁違うと思うが?)7.9万 6,8 6,4  現在2,5万迄に。ネオーラル80mg 60mg PLT低下後120mg更に現在400mgに迄増量とPLTは寿命短い為、減量により早く低下したと思うが、息子さんの事心配してます。  私の妻もAAの重症でした。投薬療法四年後に減量したが値低下により増量により軽快にコントロール。四年後に再度200mgを四ヶ月でゼロに再発・・・        妻の医療経過等を貴方の力に成れたら資料、データ参考に。ちなみに投薬中止後のPLTは15.1が9.7  2.9  0.5 迄低下200mg再投与、輸血。詳細は直接メールにてkonno.2185.@docomo.ne.jp迄連絡下されば。人事と思えない貴方の心配に力に成れると思います。掲示板には載せられない内容も。

konno.2185.@docomo.ne.jp

 

教えてください

 投稿者:まま  投稿日:2012年 1月10日(火)19時21分45秒
  初めて投稿させていただきます。
3年前、息子がAA(最重症)になりATG治療、半年の入院後~ネオーラルで経過をみていました。
PLTの上りが悪いものの、(最高→86万)他は正常範囲まで戻り、薬の量を減らすことになりました。徐々に減らし始め、去年、6月に80mgにしたとき、少しPLTが下がり始めました。(79万→68万)→8月に64万になり、先生は更に60mgに・・数値が下がり始めているのに、薬の量を減らしても大丈夫なのか確認しましたが、「やってみないとわからない」でした。
しかし、29万になってしまい、ネオーラルの量を120mgにしましたが、25万に減り他の数値も下がり始めてしまいました。現在ネオーラル400mgで様子を見ています。(まだ6日目)
同時に、マルクをして結果待ちです。
ネオーラルの量を減らすと、数値が下がることってありますか?増やせばまた、上がることありますか?
息子は今、18歳で小児科で受診しております。



 

ネオーラル減量

 投稿者:キミ  投稿日:2012年 1月 5日(木)17時23分55秒
  過去の掲示板にも必ず投稿されていて私自身と照らし合わせて量や発症年数など確認していました。再生不良性貧血 重症だった5年半前から現在もネオーラル25mg服用しています。白血球 ヘモグロビン 血小板とも基準値に入っていますがなかなか零に出来ないと主治医が話しています。やはり再発が念頭に有るようで先生自身躊躇なさって要るようで私の年齢(60歳)も考えての事だと思います。この病気は本当に個人差があり零に出来た方もおありでしょう。何年も続けて服用してらっしゃる方はいますでしょうか?副作用などは?教えて頂ければと思います。
今年は幸せいっぱいの一年でありますように
 

MDS

 投稿者:かにメール  投稿日:2011年11月28日(月)13時08分16秒
  初めて参加させていただきます。
私の祖母がMDSでいままで2週間に1回輸血を受けていました。
それが、1ヶ月半からぱったりといかなくなりました。
「家の近くの民家で、マッサージをして治してもらった!もう輸血は必要ないみたい!」と言っているのです。。それも、毎日通っており、かなりの大金を払っているのです。
私が遠方に住んでいるため、電話だけでは納得させることができなかったので、近々直接祖母の家にいこうと考えているのですが、、、
どなたかそのような 悪徳(?)商売をしているという体験談などはありませんでしょうか?申し訳ありません。よろしくお願いします。。。
 

tou さんへ

 投稿者:ケセラセラ  投稿日:2011年11月25日(金)21時33分19秒
  tou さんレスありがとうございました。
先日、無事に11月19日(骨髄移植後)に7回目の誕生日を迎える事が出来ました。
現在も大勢の皆様が闘病中で、マコリンの近況を掲示板に投稿しても良いのか正直悩みましたが

当時を振り返ると現在の皆様と同じ心境で藁をも掴みたい心境で夢中でした。
と同時に完治した諸先輩の励ましや闘病中の病魔と闘う戦友の生の言葉が心の病の特効薬でした
私たち夫婦は運が良かったのか解りませんが、マコリンが発病する2年前に私が頸椎の手術で
3ヵ月の入院経験をしていたので、病院こそ違いましたが快適な入院生活をアドバイス出来ました。
患者本人は告知を聞いただけで、大変なストレスを受けると同時に始めての慣れない入院生活
なので病気治療は病院スタッフにお任せして、私は当時めずらしかったフリーズドライの味噌汁
など探したり、同部屋の闘病患者さんへ病院のホームページからお見舞いメールを送ったりして
少しでも私自身が楽しんで居る姿をマコリンに見せて安心させていました。

私たち夫婦は、お互いに病魔と闘って勝利した戦友なので周りの夫婦より会話が多いと思います

現在闘病中の皆様が完治に向かって一歩ずつ進む事を願っております。
 

ケセラセラさんへ

 投稿者:tou  投稿日:2011年11月23日(水)00時02分25秒
  本当に良かったですね。
投稿はしませんでしたが、当時この掲示板を毎日読んでいた者です。
マコリンさんのことが心配で心配で、いつでも駈けつけられる態勢で過ごす日々の中、
どの患者さんにも温かい励ましを送られるケセラセラさんの言葉に、姿勢に、
隠れ読者の私も励まされていました。ありがとうございました。
お二人にさらに大きな幸あれ!
 

ひでちゃんさんへ

 投稿者:りす  投稿日:2011年11月19日(土)17時41分11秒
  よかったですねヽ(^。^)ノ
おめでとうございますヽ(^。^)ノ


 

今日は外来に行ってきました

 投稿者:ひでちゃん  投稿日:2011年11月16日(水)23時07分17秒
  今日は、病院に行ってきました。検査結果は、今までで、最高に良くなっていました。
治療から、10年がたちました。診察室の入り口近くに、再生不良性貧血の治療の仕方のパンフレットが置いてありました。最後のページの、再生つばさの会の案内と、事務局の関さんの案内が書かれてました。移植をしないで、白血球、赤血球、標準上位まで上がり、最後まで上がりにくかった、血小板も、標準範囲の、下部を超えるところまで成りました。主治医の先生も、にこにこ顔でした。
 

famiryさんへ

 投稿者:博田@管理人メール  投稿日:2011年11月10日(木)05時46分23秒
  博田@管理人です。
発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)については、
当会ホームページのトップページのメニューの中に
ある「PNHについての疾患情報サイト」のページを
ご覧ください。
サプリメントについては、主治医の先生とよく相談してください。
 

(無題)

 投稿者:famiryメール  投稿日:2011年11月 9日(水)10時45分24秒
  父が5年前に再生不良性貧血で入院して完治しましたが、2ヶ月前に再発で入院しています。再生不良性貧血のほうは今の治療でよくなってきていると医師から言われましたが、発生性ヘモグロビン尿症になってしまっていると診断されました。初めて耳にする病名でどうしたらいいのかわかりません。今はベットからおりることや、トイレも困難な状態です。なにかできることはあるのでしょうか?葉酸やビタミンB12などのサプリメントなどは少しでも体に助けがあるのでしょうか?なにかできることがあるのならば教えてください。  

PNH倶楽部

 投稿者:博田@管理人メール  投稿日:2011年11月 6日(日)06時53分55秒
  発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)の患者さん・ご家族を総合的
に支援することを目的に、「PNH倶楽部」がNPO法人として
設立されることになりました。

11月23日(水)に、
東京有楽町の国際フォーラムにて、
設立報告会及び記念講演会が開催されます。

詳しくは、以下をご覧ください。

プログラム:http://www.iplus.jp/~tsubasa/20111123program.pdf

参加申込書:http://www.iplus.jp/~tsubasa/20111123mousikomi.pdf

PNH倶楽部のご案内:http://www.iplus.jp/~tsubasa/pnhclub.pdf
 

SHINKUNさんへ(2)

 投稿者:ROY  投稿日:2011年10月19日(水)13時29分20秒
  アドバイスありがとうございます。
疑問に思ったことや自分の考えなど、医師に伝えて確認していくことにします。

さっそく、??なことが起こり、本当に慢性骨髄性白血病なのか怪しくなりました。
先週、ネオーラルをやめて2週間が経ち、病院へ行きました。
すると、ヘモグロビンは変わらず、血小板は74万→75万に増えていました。
けれど、白血球は、14.0→12.0へと減っていたのです。
(白血球の数値ですが、書類には12.0という書き方をしています。
 もしかすると、14,000なのかもしれません。4月まで正常値で少しずつ増えてきました。)

ネオーラルをやめたら、血小板は増え続け、白血球は減るという状況に、
医師は「よくわからない中途半端な動きをするな」と言って、
再度、違う血液検査をするようになりました。

来週、病院へ行きます。どのような結果が出るのか分かりませんが、
きちんと病名がはっきりするまでは、グリベックは見合わせるようにします。
 

SHINKUNさんにお礼

 投稿者:強いママ  投稿日:2011年10月12日(水)21時15分36秒
  SHINKUNさん、
強いママです。
どんなに重症でも仕事をしなければいけない身分なので、御礼が遅くなり申し訳ございませんでした。!
詳しいご回答ありがとうございました。
とてもよくわかりました。
障害年金と身体障害者手帳は両方とも申請したことがないです。つい先日その2つについて知り調べ始めたばかりのところでしたので、とても助かりました。
どうやら、再生不良性貧血は身体障害者手帳には、基本的には該当しないですね。障害年金のほうは、なかなか申請に苦労しそうですが、これだけ“立派な数値”があるので、下準備をして申請します。本当にありがとうございました。

 

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