再生つばさの会の掲示板

全34件の内、新着の記事から30件ずつ表示します。

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ゆっきーさんへ

投稿者：カブトムシ投稿日：2010年 8月31日(火)02時09分12秒

私も去年、最重症と診断されました。そしてＡＴＧを２度（馬andウサギ）やりましたが、ゆっきーさんの義父さんと同じで数値は一向によくならず、毎週のように輸血を行ってきました。ＡＴＧ治療から３か月ほどで白血球のみが上がりだし、半年ほどで少し回復したものの、ほかの数値は全く良くならなかったので、たまに輸血する日々は変わりませんでした。私は２０代なので、年齢的にも体力がまだあった＆フルマッチのドナー様が見つかったので、思い切って骨髄移植を行いました。まだまだ数値は安定してませんが、今は輸血もない状態です。（しかし合併症の事などで、頻繁に通院しています。移植は回復に時間がかかるそうです）移植は抗がん剤の副作用や合併症が大変で、正直かなり肉体的にも精神的にもしんどい治療でした。もしＡＴＧの効果がこの先少しでも出てくれて、輸血を頻繁にしなくてもいい状態をキープできるのなら、私は移植を避けたほうがいいと思います。状況は人によりけりなので、担当の先生と相談して、最適な方法を見つけてください。ＡＴＧの効果は人それぞれで、半年ぐらいかかる人もいるみたいなので、せめてまわりの人は気を落とさず（でも落ちちゃいますよね…大変なの、わかります。。）時間がかかる治療だってことを伝えて、励ましてあげてください。ゆっきーさんのお義父さんが、良くなることを祈ってます。

途方に暮れてます

投稿者：ゆっきー投稿日：2010年 8月24日(火)18時22分30秒

義父（６０歳）入院して２か月半になろうかとしています。病院に行った時にはすでに超重度だと診断されたらしいです。治療方法はATG(うさぎ）です。今だ血液の数値が上がってきません。日に日にやせ細り、体重は７３キロから５８キロまで落ちてしまっています。毎日毎日良い知らせがこないか、そればかり祈っていますが、やはり毎日だるく、しんどそうにしているみたいです。体の中が熱いらしく、うわごとの様に熱い熱いと言っています。（クーラーはかなり下げてます。）本当に熱いらしく、昨日は着ているものを全て脱いでしまったらしいです。それに、精神的にもおかしくなってきているのか、義母に「ありがとう」「ごめんな」「迎えにきた」など言い出したみたいです。家族みんなとても辛く、義母や主人をみてられません・・・みんなこのままダメになってしまうのか、本当に不安で心配しています。同じ様な症状の方、ここから回復に向かった方いらっしゃいませんか？どの様な治療を今後していけるのか、病院を移った方がいいのか等、アドバイスございましたら、どうか宜しくお願いいたします。うさぎが全くきかず、主治医も理由がわからない様で、今後の治療法も迷っているみたいです。年齢も６０歳なのですが、骨髄移植も考えなくてはと言われています。

(無題)

投稿者：みさりん投稿日：2010年 8月21日(土)22時44分1秒

ネオーラルを飲んでいる患者です。ネオーラルは免疫抑制剤ですが、これを服用している場合は、免疫力をアップさせる食事とか、免疫力を上げると言われている「爪もみ」などはしてはいけないのでしょうか？わかる方がいらしたら教えてください。よろしくお願いします。

質問です。

投稿者：めがね投稿日：2010年 8月19日(木)02時58分47秒

今年骨髄移植が無事に成功して今通院生活をしているのですが、夜になると足の裏が痛くなりあまり寝ることができません。同じ様な症状を体験されたの方はいらっしゃいませんか？？・・・またなにか症状が軽減する方法をご存じでしたら教えてください。

(無題)

投稿者：キミ投稿日：2010年 8月12日(木)13時19分12秒

昨日会報が届き（毎回楽しみにしています）早速きょうの健康８月号を買いに行って来ました。改めて事務局の関様の活動に感動しました。管理人さん始め役員の皆様にも御礼申し上げたいと思います。私はＡＡ歴4年になりますが同じ病気に人に一度も会っ事がありません。それゆえこの掲示板で情報を得る事が出来何よりの励みになります。時々過去の掲示板にも目を通しています。発症時は時々涙流した事もあり何でこの病気が私に？と何度も思いましたが今は数値も安定しネオーラル25mgまで減量する事が出来ました。目標は零ですがまだまだ先の様です。

お詫び

投稿者：博田＠管理人投稿日：2010年 8月10日(火)14時04分1秒

博田＠管理人です。ここ数日、トップページのメニューからの掲示板に入ることができませんでした。申し訳ありません。本日、修正しました。

SHINKUN様

投稿者：かまこ投稿日：2010年 7月27日(火)06時16分0秒

多々ご心配賜り、有り難うございます。大変、参考になりました。頂きましたご指摘等、メモに書き留め、主治医に相談します。ステロイドの投与量は、私自身でもちろん把握しておりますが、不躾ながら、こちらに書くことは控えさせて頂きました。特定されると難もあるかと、不覚にも考えた次第です。これまで処方されたすべての薬剤、ならびに血液・血化学データをエクセルファイルで網羅的に管理し、毎度の診察に主訴の材料として鑑みています。さて、主治医の見立てによれば、ステロイドで高血糖状態が維持され、そこにネオーラルがトリガーとなって、覆水盆に返らずのごとく、糖尿病が常態化したのではないか、とのことでした。言い得て妙かな。 SHINKUN様の「重点をどこにおくか」という観点は、この病気の治療過程において、極めて示唆に富むご意見と思われます。多剤多用のなか、今の時点で何を優先すべきか。我々患者も、そういう視点で日々の自覚症状等を訴える必要がある、と痛感させられているからです。インスリン自己注射のための入院の際には、管理されたせっかくの環境だと訴え、ネオーラルを減薬して頂きました。面白いように、空腹時血糖値が減りました。そもそも、ＡＡは加療の副作用につき、個人差が大きい病です。実際、私の場合、肝障害がひどく、主治医からは「かまこさんの肝臓は感受性が良すぎる」との嬉しくない評価も頂いています。よって、ウルソ錠も並行して服薬している盛夏。今朝も暑いですね。正直、告白すれば、私は何度も自暴自棄になりました。そのたびに、襟を正してこの病気に対峙してきました。入院中は病室にノートPCを持ち込んで調べ、こちらの会を知りました。病院の図書室に行って、医学書を読み、コピーして読みふけりました。専門用語などの不明点は、ナースや薬剤師に質問攻めしました。「モンスターペイシャント」かしら？私には子供がいますが、これ幸いとばかり、得た知識を説明し、世の中には、こんな辛い生活を強いられる大人もいるのだ、と語り、「医学の道を歩んで欲しい」と、ワガママを言いました（笑）。 SHINKUN様のように、細密かつ冷静に情報を提起される方、ならびに、こんな場を設けた再生つばさの会の趣旨に賛同します。私も、お手伝いできるように回復したい、と病床で落涙しました。鼻血も止まらなかったけれど。余談になりますが、自己血糖測定は、イレギュラーで行ってますが、多い日は７回／日もしており、PLTが少ない身としては辛い。測定値に合わせてインスリンの投与量（単位）を増減しています。インスリン注に依存したくないので、カロリー計算やウオーキングで、カバーし、今朝も５時起きで、速歩しています。徹底的に、このＡＡたる不可思議な病気をクリアしたく、あるいは、このＡＡたる不可思議な病気は天恵かとも思います。ＰＳ）随時血糖が正しいです。ごめんなさい。

かまこさんへ

投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 7月26日(月)22時16分5秒

顧問の先生のご意見も聞けてよかったですね。追加情報（経緯）ありがとうございます。質問の形にしたのも、この３つの質問の情報でもうちょっとまともなことが書けるかなとも思ったからですが、合わせて、私の意見と感想を書いておきます。（１）このステロイドの投与経過は（詳しい量はありませんが、この形からして、）ＡＴＧ治療に伴う標準的なステロイド投与方法のうちかなと思います。プレドニンが１０日間か、減量期間も含めると２ヶ月半か詳細わかりませんが、いずれにしても、仮にこのステロイドで糖尿病を発症したとして、断薬してから３年も高血糖のまま、というのは、私からみてもすごく考えづらいです。すなわち、全くの推測になりますがこれはステロイドの糖尿病ではなく、顧問の先生が着目されておられるように、ネオーラルの副作用であるほうが可能性が高いと思います。（とにかく薬の副作用による糖尿病だ、と仮定した場合。）（２）腎臓（腎臓への副作用、検査値の異常など）の話しが書いてありませんで、３年もネオーラルをお使いのようですから、そちらは心配なさそうで、血糖が一番ご心配のようですね。となると、血糖でネオーラルを疑うことも必要かと思います。 ●（３）ネオーラルの増量（増減）と、ＨｂＡ１ｃ等の血糖検査値の増加（増減）が、多少の遅れをもって並行して上下するのであれば、ますますネオーラルがあやしいわけですが、この場合私はこういう考え方をします。（私の病気は血液疾患ではありませんが、１つの薬で効果と副作用が出て、「どちらをとるか」という選択には何回も直面しています。今も実は１つ・・。））　(A)ネオーラルは今の量で、血液検査値は今の値で、血糖値をあきらめて糖尿病の　　治療をする。　(B)ネオーラルを減らして、血液検査値はいくらか下がってもあるレベルまでは　　あきらめて、血糖値を下げて糖尿病の治療を軽くする（できれば、ですが）。このどちらかを選ぶ、これを「自分で選んで」先生とお話しをする。もちろん先生と話したあとで、自分の選択を変更してもかまいません。というか、効果もあって副作用もあることを心に受け入れて、バランスとしてどの辺にコントロールするかを、先生の意見も聞きながら決めるというわけです。しばらくしたら少し重点を変える、なども（先生が対応してくれれば）できます。　(C)数値的にどちらをとるか本当に悩む場合に限っては、薬を減らす方向にします。 ●（４）但し現時点では血糖はかなり高そうなので、インシュリンを使って一旦はすい臓を休ませるという考え方は、ある程度標準的な考え方ではないかと思います。もしネオーラルが原因で、ネオーラルを減らせれば（仮定ですが）、しばらく後にはインシュリンが不要（もっと軽い飲み薬でよい）になる可能性もあるのではないでしょうか。なお蛇足ですが、「常時血糖値」と書かれていましたが「随時血糖値」の誤植ではないかと思います。ご存知のように、血糖は正しくは朝食を抜いて空腹ではかりますが、食事から何時間たったかに関係なく測るものを「随時血糖値」と言います。（もう１度、今度は空腹で来てもらう、それはきっと面倒だろうなと思って、参考用に測るわけで、他の理由で採血するときに追加することも多いです。）正しい値にはなりませんが、低いかすごく高いか等の判断はできます。ではお大事に。

SHINKUN様、管理人様へ

投稿者：かまこ投稿日：2010年 7月26日(月)09時32分5秒

ＡＡ治療の過程で糖尿病を併発したかまこです。ご丁寧なご回答を賜り、有り難うございます。正直、助かりました。今週は、月一度の外来通院日がありますので、早速、頂いた情報を元に、主治医と相談してみます。なお、ご参考までに詳細と回答を記しておきます。３年前に発病（重症）し、ＡＴＧ（ウマ）のために約２ヶ月半、入院していた計算になります。入院中、ＡＴＧ治療中から、約１週間毎日、ソル・メドロールを点滴。その後、約１０日間、プレドニン錠を服薬しましたが、いずれのステロイド剤も少しずつ減薬され、退院時には断薬。現在も使用していません。ただ、入院中から、唐突な多飲多尿や異様な空腹感といった糖尿病特有の自覚症状があり、その旨、主治医にも訴えていました。しかし、糖尿病と診断がついたのは、退院から４ヶ月たった頃。ＡＴＧおよび両ステロイド剤の投与からは、半年を経たころです。ある日の外来（血液検査と診察）で「体重がなかなか増えない」との私の主訴に対し、改めて血液検査をして判明した次第でした。それまでの間、ＨｂＡ１ｃと血糖値は検査項目のオーダーに入ってなかったわけです。主治医からは「見逃していた」と謝られました。ネオーラルは体重に合わせた量３００ｍｇ／日から始まり、現在は、６０ｍｇ／日に落ち着いております。昨年の一時期、ＰＬＴが激減した際、増量された経緯がありました。管理人様・顧問の先生のご案内ように、主治医からもステロイドだけでなく、ネオーラルも高血糖の要因とされる、と言われており、実際、昨年のネオーラルが増量された期間には、ＨｂＡ１ｃが急上昇していました。「ＡＴＧは奏功し、寛解状態」と言うのが、主治医の今の私に対する診断ではありますが、ＲＢＣとＰＬＴは発病以降、一度たりとも正常値になっておりません。ちなみに、直近のデータは：ＷＢＣ４３００、ＲＢＣ３５２万、ＰＬＴ７万、Ｈｂ１３．３です。私が書いた「ＱＯＬの低下」は大げさな表現かもしれません。ただ、１日４回のインスリン注射に加え、自己血糖測定（ＳＭＢＧ）、低血糖の恐怖（３回ほどなりました）もありますから、食事の管理、食前に注射、食後には服薬、などと外出時にも持ち歩く薬剤が多く、気が休まらないといのが、情けないところです。仕事中や出張などの移動中にも、トイレでＳＭＢＧと注射をしたり。当然、糖尿病にかかる医療費は公費負担の対象ではありません。こういうケースもあるということを、皆様にもご理解賜りたく、長くなりましたが、記させて頂きました。有り難うございます。

再生不良性貧血の患者さんの糖尿病について

投稿者：博田＠管理人投稿日：2010年 7月25日(日)05時35分35秒

博田＠管理人です。かまこさんの書き込みの内容を、当会の顧問の先生に聞いてみました。以下、先生からの回答です。いずれにしろ、薬の量を減らす、やめるなど、治療については、素人判断は、絶対に行わないでください。必ず、主治医の先生に相談してください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊最近ではステロイドの使用量が少なくなっているため、このような患者さんは少なくなっているのですが、ステロイドだけでなくシクロスポリンにも強い催糖尿病作用があるため、残念ながら二次性糖尿病は一定の確率で起こります。ただ、最近は糖尿病の治療も随分進歩していますので、糖尿病を併発したからといって、ＱＯＬが低下することはあまりないはずなのですが。この患者さんでやや心配なのは、糖尿病のコントロールがヘモグロビンA1cを指標として行われていることです。再生不良性貧血の患者さんでは、たとえ寛解状態であったとしても赤血球の寿命が短くなっているため、ヘモグロビンA1cは実際よりも低く出てしまいます。このため、糖尿病の状態を評価するためにはヘモグロビンA1cではなく、グリコアルブミンという別のマーカーを用いる必要があります。この患者さんの場合、ヘモグロビンA1cで糖尿病が評価されていたため、糖尿病の治療開始が少し遅くなったのかもしれません。もし、現在もヘモグロビンA1cだけを用いておられるようであれば、グリコアルブミンを測定していただくよう、主治医の先生にお願いしてみてください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

かまこさんへ（ステロイド糖尿病）

投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 7月23日(金)22時45分11秒

ちょっと意外な経過で実は驚いています。もとが「ＡＡの重症」であれば、ＡＴＧとネオーラルでここまで改善しているのに、なぜステロイドをそんなに継続したのでしょうか。そこにはもちろん担当医師の考え方もあり、個人差（というか個人的な条件）もあり、なのだろうと思いますし、その他周辺でわからないところで違う条件があるのかもしれませんが、そこを無視して　「投稿に書かれているだけから」見ると、ステロイドは見直したほうがいいと思います。（１）ステロイドは現在お使いですか。　　お使いの場合、何を何mg／日、お使いですか。（２）ソル・メドロール注は、どれくらいの期間、どれくらいの量を　　使いましたか。（１回の量はわからないかもしれませんが、　　点滴でしょうから、期間や回数や頻度はわかると思います。）（３）ネオーラルは現在は何mg／日、お使いですか。あるいは、３年もたって　　いるから、今は中止して様子を見ているのでしょうか。何らかの状況があって続けたほうがいい、とか続けざるを得ない、という条件があるのかもしれませんが、そこが特にないと仮に考えると、（４）ステロイドはやめるべきではないかと思います。　　但し急にやめるととんでもないリバウンド（反動）が起こる可能性があり、　　減らすなら、減らすことをサポートしてくれる医師のもとで、少しづつ　　徐々に減らしていくことが必要です。この「減らすことをサポートして　　くれる医師のもとで徐々に減らす」は絶対に必要です。　　（5mg／日以下ならば短期間に減らせる可能性もありますが。）（５）一般に、ステロイドの副作用はやめると治ることが多いと言われています。　　但しこれは、副作用で何かの異常値が出たとわかったときにやめれば、という　　話しで、やめると元の病気が悪化するのでなかなかやめられなくて、という　　ケースはいろいろあるかと思います。長期で使って値が相当に悪い状態が　　長く続くと、やめても戻らないケースもあるとも聞いています。できるだけ　　早く治ってくれることを祈っています。

ステロイド糖尿病について

投稿者：かまこ投稿日：2010年 7月22日(木)22時29分3秒

唐突ながら一つ書かせて頂きたく存じます。私はＡＡ（重症）、ＡＴＧ（ウマ）と免疫抑制剤（ネオーラル）を経て現在、通院中の患者本人です。患者歴３年になりました。直近のデータは：好中球２４００、血小板７万、ヘモ１３．３です。しかし、血糖障害がひどくて血糖値が異常になり、一時、ＨｂＡ１ｃが１０を超え、常時血糖値が４００を超えました。ソル・メドロール注やプレドニン錠をＡＴＧと併せて処方された結果とされます。すなわち、「ステロイド糖尿病」というわけですね。よって、インスリン自己注射を余儀なくされており、そのための教育入院を終えたところです。ＱＯＬは下がる一方。同じような方、おられますでしょうか？いわば、副作用の問題です。仕事もままなりませんから、どうされておられるか、ご意見を拝聴いたしたく、投稿させて頂いた次第です。

ダンスちゃんさんへ

投稿者：なな投稿日：2010年 7月15日(木)18時33分22秒

本当に全国一律で診断書料ぐらいは無料になると有難いですね。ダンスちゃんさんと同じ様に私も主治医の先生に恵まれています。どんな些細な質問にも答えてくれいつも患者側にいる先生です。先生の存在はとても大きく心の支えになっています。私は病歴まだ四年ですが病気になった事で日々の何気ない小さな出来事にも感じる心を持ちました。これからも大事に病気に負けないよう頑張りますね。初めての投稿で返事戴いて心から有難うございました。ダンスちゃんさんもお元気で！

ななさんへ

投稿者：ダンスちゃん投稿日：2010年 7月15日(木)10時04分59秒

そうですか。全国どこでも同じでないと納得がいきませんよね。かといって病院を変えるのもなんともね、そうねじゃね。　　　私の自宅は田舎なのでここから１時間掛かる　病院に通ってました、しかし　先生が変わられて新しい先生に診断してもらったのですが、その先生の言葉がきつく投げやりで　自分の考えや思いが伝わりません。小心物の私には　絶えられなく病院を　変えました。前の先生の病院に　２時間半もかかりますが　通ってます。　　今はとても気持ちが楽です。信頼できる先生の側にいることが　私には、なによりの治療です。　　難病を持っているといろいろな事が　不利になり　納得いかない事が多いですよね。　でも　でも　知らな内に　自分が　強くなっていることがあるよね。壁があるほど負けられないよね。

ダンスちゃんさんへ

投稿者：なな投稿日：2010年 7月14日(水)19時24分52秒

お返事有難うございました。地区健康保健センターに問い合わせた所やっぱり無料にはなりませんとの事でした。病院によって診断書料は違いますよと。今の病院は個人（結構大きい）ですが主治医の先生が大学から週一度今の病院に来る事になり遠い大学に通院するより地元のがいいでしょうとなり今に至っています。結構採血がいろいろプラスになるとまた二千円近く高くなったりします。それは仕方ないけど随分きっちり会計するのでえって一瞬戸惑ってしまいました。ダンスちゃんさんは無料で本当にいいですね。でも何か不思議ですね。都道府県によっての違いかもですね。去年は当たり前の様に5250円払ったのに今回はいつもの会計より2000円プラスになりそこに診断料もかかると言われて何でそんなに取るのって感じです。愚痴ってしまいすみません！！

ななさんへ

投稿者：ダンスちゃん投稿日：2010年 7月14日(水)12時20分45秒

ひさしぶりの投稿です。私は再生不良性貧血暦　20年ですが　今まで診断書料を支払った事がありませんよ。　　総合病院　個人病院　　どちらでの診察でも　一律でなければいけないと思います。　　５２５０円結構きついですよね。再度病院に聞いてみるべきだと思います。それでも病院側が支払ってくださいと言われたら　そちらの保健所に聞いてみるのもよいと思います。頑張ろうね。

(無題)

投稿者：なな投稿日：2010年 7月11日(日)19時22分16秒

特定疾患申請書を来週病院に取りに行くのですが 5250円かかりますので…と言われました。去年も同じ金額を払いました。ＡＡで一部自己負担金も外来の度払っています。やはり申請書類にも診断書料がかかるものなのでしょうか？二年前の病院では無料だった記憶があるのですが…病院によって会計が違うのでしょうか？どなたか教えて戴ければ幸いです。

管理人さんへ

投稿者：キミ投稿日：2010年 6月24日(木)12時31分2秒

いつもお世話になっています。今いろんな都市で医療講演会が行われていますが福島県では予定はないでしょうか？過去の掲示板で郡山があった様に記憶しています。私は栃木県に住んでおり体調も落ち着いていますので一度参加してみたいと思っています。寒い時期じゃなければなおさら嬉しい限りです。今年なければ来年度あたりに期待しています。

旭川医療講演会

投稿者：骨髄戦士マルク投稿日：2010年 6月20日(日)18時46分2秒

6月19日に再生つばさの会の医療講演会がありました。札幌医大の井山先生、旭川医大の板垣先生、東京書女子医大の寺村先生の3名の方々の講演のあと、質疑応答。エクジェイトの鉄除去剤が血液を増やす効果が若干あることなど為になることがいっぱいありました。担当者の皆様に感謝しながらの1日でした。

京都の総会

投稿者：なつきママ投稿日：2010年 6月18日(金)19時54分41秒

すっかり梅雨モード福岡のなつきママ（ＭＤＳ患者）です。今年の京都の総会はどうしようかと悩んでいましたが、８歳の息子連れで参加することにしました。せっかくなので、日曜日はトロッコ列車と保津川下りを楽しもうと思っています。息子が生まれる前の京都の総会で、患者仲間４人で楽しんだコースです。その時の事を思い出に浸りながらまわろうと思います。役員のみなさん、総会ではまたお世話になります。よろしくお願いします。

SHINKUNさん,AURORAさんへ

投稿者：としちゃん投稿日：2010年 6月17日(木)23時22分24秒

貴重なご意見を早速頂き、有難うございました。今まで事あるごとに悩んでいましたが、こんな風に話を聞いてもらい、納得いくお話を聞く事ができるなんて、本当に本当に有難い事です。今までは、ネットで調べた事にため息ばかりついていましたから。本日輸血日、主治医に正直に話したところ、ひどい副作用が出たら中断すればいいですよ、と言われ少しホッとしました。おかげ様で1000ｍｇの服用にしても今の所問題なさそうです。クレアチニンはだいたい1.0、低くはありませんが、高齢ですしある程度仕方ないかもしれないと思ってます。今後の値に注意が必要ですね。アローゼンも必要に応じて服用して構わないと言われました。高齢で腸の動きもにぷくなっているようです。どの程度過剰な鉄を排除できるか？これも今後の血液検査に注目します。しっかり病気と向かい合っているお二人に、元気をもらいました！！

としちゃんさんへ

投稿者：AURORA 投稿日：2010年 6月16日(水)23時10分59秒

AURORAといいます。ICL670、エグジェイドを二年間以上服用しています。　フェリチンが1000を超えたため、エグジェイドの治療を開始された　ようですね。薬の量は、20mg/KG以上で30mg/KGを超えないこととあります。　これは、効果が大きく重篤な副作用が少ないことだからと推測されます。　ただ、個人差があります、まずはこの量を基準にして体にあった量を見つける　ことになるのだと思います。フェリチンは、高くなりだすと、え～と思うほど　どんどん高くなってしまいます。低いうちに、治療を開始するのは正しいこと　だと思います。以前、女性の方が副作用で結局服用を中止されたという投稿も　ありました。フェリチンが高くなりますと、将来的に多臓器不全を起こす場合　もありますので、出来るものなら早く治療を開始することが寛容かと思います。　鉄分の沈着で最もいやなのは、心筋に沈着する場合だと聞いていました。つまり　心不全につながるということでした。東京で通院していた先生にきかされており　ました。五年以上前から、エグジェイドの存在(ヨーロッパで治験中)は知っていま　したが、当時はエグジェイドはありませんので、一世代前の薬デスフェラールを　筋肉注射してフェリチンを下げようとしましたが、残念ながら効果はほとんど、私　にはありませんでした。ですからフェリチンはとても高い値です。ですが、めぐり　あわせというか、エグジェイドの治験に参加すること(日本人は50人だけ)とあいな　ました。フェリチン値は、半分に減少し、GOP、GTP、γーGTPは正常数値に戻りまし　た。フェリチン値は、まだとても高い状態ですので、どうして正常なのか不思議　でなりません。　私は、どういう訳か、よくコミニュケーション出来る先生でかつ高名な先生に　診療してもらえておりましたので、投稿された内容に少々驚いています。　ただ、そういう私も、糖尿病の先生とは、インスリンの量でもめて(度々低血糖　になるため身の危険を感じて)、サヨナラとなりました。患者の話を聞こうとする　ことはありませんでした。県庁所在地のど真ん中にある中核病院ですが、医療　制度が変わり、ベテランの優秀な先生たちがいなくなり、先生方の負担が大きく　なったこもあります。私は、その先生が、抱えている患者が1000人近くいるんだ　から、個人のことはわからないといわれました。たしかに、現状からしてその通り　なのですが、その言葉を聴き、二度と受診することはありませんでした。インスリン　血液内科からもらっています。その代わり、半年間は毎日血糖値を測定し、データ　を提出し、少しづつ、量を減らし現在に至っています。　思いつくまま書いていますので、取り留めのない内容で恐縮ですが、アローゼン　を服用されているとのこと、運動不足のため便秘にならないための漢方薬の下剤　ですよね。アドナは蕎麦のルチン同様血管壁の強化のための服用ですね。　私もアドナは5年ほど、アローゼンは10年ほど服用しています、私は便秘がちです　ので食物繊維のサプリメントも飲んでます。鉄分はエグジェイドにより、排泄で　体外へとでていきます。自然な排泄ができることがとても大切です。　先日、姉から少し顔がむくんで見えるといわれました。そんなことはないと思って　いましたが通院日の血液検査結果をみてビックリしました。CRN、クレアチニンが　上昇していました。腎機能が低下していたのです。十分に気をつけていたと思って　いました。ただ、運動不足で筋肉が落ちていたため、大分前からたんぱく質を多め　に食べていました。たんぱく質が多いと腎臓に負担がかかるのは常識として知って　いたのですが・・・・。　エグジェドを服用すると、まれに造血機能が改善される場合があるそうです。実は　私も網状赤血球の上昇という形で現れました。ただ安定しません。上がったかと　思ったら、今度は下がってしまいます。AA患者よりMDS患者さんのほうが例が多い　そうです。最後の通院のとき、治験の先生がそういわれていました。　私は、本当は、中尾先生のもとで再移植を前提に通院していました。もちろん、現在　通院している当時の担当医の了解のもとにです。というのも、HLAの型の一致する　ドナーが43名もおられたからです。私は本当に驚きました。奇蹟に近いことだと　思いました。しかし、まだ治療方法として１つありましたので、試して一年それなり　の効果がありましたが安定しません。そうこうしているうちに、エグジェイドの治験　への参加となり、さらに二年が過ぎました。治験は中尾先生の勧めと御尽力により　参加が出来ました。患者としては大変にありがたいことです。本HPに中尾先生を中心　とした移植についての記載がありました。本来は私も参加するはずだったものです。　しかし、3年の年月とエグジェイド出現により少し考え方が変わりました。　医学の進歩と自然治癒力に体をゆだねるということを選択することにしました。　もう移植は考えていません。以前SHINKUNさんが言われたことに全く同感です。　としちゃんさんへ、　　ご父君は、高齢で、ニトロも準備されているとのこと。心筋への鉄沈着が　　ご心配になられることかも知れませんが、クレアチニンの上昇も大変に　　重要なことだと思います。副作用として高い確率で発生します。血液検査　　で即解りますので、担当医の先生も常識としてご存知です。今現在CRNが　　高ければ、エグジェイドは服用させないはずですので。　　ですから、今は安心してご父君を見守られたらと思います。　　ご父君が、ご家族皆様の愛情で、ストレスなくお過ごしになられることを　　お祈りします。　　かくいう私も、映画に行ったりして、DVDを借りたりしてストレスを　　発散しています。でも元陸上部の人間としては、5～6KMジョギングして　　一汗かきたいところではあります。

としちゃんさんへ（２）

投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 6月15日(火)23時03分45秒

何となく悩んでいたことについて、理解してもらえたのはよかったと思います。私はまだ現役、でも年とともに病気は増えるし治療の選択肢は狭まってきているのをくやしく思う日は多いです。年齢の比較的高い、特に男性で、MDSにかかってしまう方は他にもいらっしゃいますが、この病気こそ、スパッと治る治療方法がなくて、話しが難しいので、そこにもってきてご高齢となると対応は大変だと思います。私の場合も（別な病気で実に複数ありますが）、こんなことはよくあります。 (a)　予定していなかった話で、新たな薬や新たな治療法に話しが進むことがあり、　想定外だったので質問も忘れてやることになってしまうこと、あります。　　→　まずは薬なら言われるとおりに飲んでみます。 (b)　たまにですが、２・３日で副作用が出ることがあります。　ためしに時間をずらして飲むことはあります。　（本当に「この薬を飲むと○時間後に出てくる」のかどうか、を見たい。）　但し食事とずれるので、胃の副作用には注意。　（１回でも抜いたり減らしたりは相当な注意が必要。通常あまりやっていません。） (c)　間違いなく副作用だと思ったら（時間ずらしで確認しないまでも）、　１週間後までもちそうもなければ、今回初めてもらった薬なら、一旦やめて、　できるだけ早く主治医のところに言って、正しく話します。　先生はまずは信じてお話ししています。でも、どうしても合わないこともあります。 (d)　こういうときに話しの合わない先生は、「合わない」のかもしれません。　はっきりとそう思ったら、転院も考えます。　（私の例でも、最近ここ数年では２回ありました。１度は開業医から　別の開業医へ。まあいい先生なんだけど、何となく話しが合わない。　もう1度は、地域の総合病院。薬の副作用を信じてもらえなくて、半分けんか　みたいになりました。変わろうと思って検討していたら、その先生が　病院を退職して開業された。自分は病院を変わらなかったら、次の先生は、　「患者さんが副作用で飲めない」と言う薬は基本的に出しません、という　ことで解決。でも結果的に何年後かでも、「あなたはこの種の薬にあれこれ　副作用が出るので飲めないから、数値もこの程度ですし、（この検査値は）　薬なしで様子を見ましょう。　→ちょっと似た話かもしれませんね。） (f)　但し、どんな薬でも、ごく稀にとんでもない副作用が出現することは　あると思って、治療は受けています。そんなことはまずないはずだ、と　思っていますが、何か大きな変調やその前触れがあったら注意しましょう。

SHINKUNさんへ

投稿者：としちゃん投稿日：2010年 6月15日(火)20時04分0秒

お返事大変嬉しく受け取りました。有難うございます。明朝の服用から１０００ｍｇとします。毎日どうしようかと悩んでいました。高齢の父、生きている間は穏やかな毎日を送ってもらいたい、これが家族の願いです。気が小さく、少し軟便でも下痢、下痢と騒ぐので、用心してしまいました。鉄が過剰になるという知識はあったのですが、先週突然エクジェイド服用の話しが出たので慌ててしまいました。また主治医から副作用の話しが出なかったと言う事もあり、薬の説明書を読んで困ってしまったのです。自分勝手な患者となってしまいました。発症時は大学病院の血液内科に通っていましたが、高齢の為治療はしない、輸血で対処と言う事になり、また担当医からは患者が多すぎて若い方の治療を優先したいということで、転院を迫られました。また担当医とは会話が成り立たず、先生の話を一方的に聞くばかりで、この難しい病気への疑問が膨らむばかり、いったいどうやって向き合って行ったらよいのか途方にくれました。現在の病院を紹介してもらい、２００９年４月末より１週間１回の輸血を始めました。主治医は内科医として１週間に１回（木曜日）の診察、血液内科が専門です。常勤医ではないという事が、何かあった時不安で、もともとの大学病院に緊急時は対応してもらいたい旨お願いしましたが、断られました。現在の主治医は、輸血の事意外はあんまり親身になっては聞いてくれないので、話す時は結構気を使います。でもやはり、何より先生を信頼する事が大事とSHINKUNさんに教えて頂きました。本当に有難うございました！！ 1年以上も輸血のおかげで生きる事ができ、感謝で一杯です。ただ家族としては不安な事ばかりです。このような形で投稿する事、皆様の意見をお聞きする事ができる、とても励まされます！！

としちゃんさんへ

投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 6月15日(火)00時40分9秒

> 下痢などの副作用を心配し、勝手に５００ｍｇでまず試そうと父に話し、 →　はっきり言ってすみませんが、よろしくないと思います。心配なら最初から主治医に話せばいいですし、減らすと効きが悪いかどうかも主治医に聞けばいいです。まずは言われるとおりに使ってみて、副作用は、出たらそのときこそ主治医に話して考えればいいと思うのですが。 > 勝手に患者が薬の量を変更したら怒るかもしれませんが、 →　怒って終わればいいですが、見放して今後はもう治療にならないかもしれません。 > 今週木曜日の診察時には素直に話してみようと思っています。 →　ちょっと遅すぎではないですか。 > 少ない量だとフェリチンの値が減らないのでしょうか？・・・ > 服用した事のある方、教えてください。いくつかの量を使った人はいるかもしれませんが、最初から主治医に黙って減らしたりして、効いた／効かないなどを吹聴する人は、私は信用できませんですね。私はこのような投稿が出ることや、このようにしている人がいまだにいることを心配しています。最近は、医師は患者の話しをよく聞いてくれます。信頼を裏切らないように。あなたの病気が良くなりません。

はじめまして

投稿者：としちゃん投稿日：2010年 6月13日(日)18時59分19秒

こちらの掲示板を見つけて、嬉しくて涙が出ました。私の父は８７歳。２００８年１２月「後天性無巨核球性血小板減少症」に近い症状という診断から、現在は骨髄異形成症候群に移行。毎週の血小板輸血、２～３週に１回の赤血球輸血を継続して１年３ヶ月。白血球３０００位、ヘモグロビン７前後、血小板は１万前後、これを何とかキープしています。ここでフェリチンの値が１１６０となり、昨日より「エクジェイド」の服用を始めました。担当医は体重から換算してか、４６キロの父に１０００ｍｇを処方しましたが、下痢などの副作用を心配し、勝手に５００ｍｇでまず試そうと父に話し、服用を始めたところです。少ない量だとフェリチンの値が減らないのでしょうか？人によって効き方も副作用も違うでしょうから難しい質問かもしれませんが、服用した事のある方、教えてください。担当医は、血液検査結果に基づいて輸血をするのが仕事ですので、勝手に患者が薬の量を変更したら怒るかもしれませんが、今週木曜日の診察時には素直に話してみようと思っています。その結果、やはり１０００ｍｇを服用と言われたらどうしようかと。飲み始めて２日目、ちょっと便がゆるいかなという程度です。現在服用中の薬はアドナ、トランサミンカプセル、グラケーカプセル、アルファロールカプセル、デパス（睡眠用）、アローゼン（便秘用）用心のためニトロも携帯しています。宜しくお願いします。

ありがとうございます

投稿者：RY 投稿日：2010年 5月30日(日)10時22分35秒

ひでちゃん、メールありがとうございました。私は初めてが重症だったので、このような結果になったのでしょう。残念ですが仕方がありません。（週一回アクトネル錠は服用しています）Ｄｒもプレドニンの副作用は十分承知の上です。もう少し血液が上がるまでは止めないようです。この病気は十人十色、個人差もありますから、骨頭壊死になるとは限りません。これからどうなっていくのか、良い方向だったら投稿させて頂きます。

メールをいただいた方に

投稿者：ひでちゃん投稿日：2010年 5月11日(火)20時42分48秒

私の場合、眼底出血で、病気がわかりました。ＡＴＧとブレドニゾロンによる治療でした。ネオーラルは、中等症のため使えないと、県立病院のせいか、言われました。 2001年5月に治療開始、それから、白血球と、赤血球は、少しの期間で、上昇しました。血小板は、少しずつ増えてきました。今は、13万程度です。最初は少しあがり、その後、年1万くらいです。途中、尿路結石や、骨密度の低下などがありました。現在もプレドニゾロン、3.5ミリを始め、骨密度低下を防ぐため、フォサマック等、何種類かの薬を服用してます。やはり、疲れやすいです。農業は、疲れたら、休み、よい職業と思います。肝臓の数値が少し高めです。ＲＹさんが書かれておかれるように、プレドニゾロンによると思われる、症状は、出ませんでした。滋賀県内の難病の会「おおみ」の勉強会の時、隣に座っておられた方に、骨が弱るので注意が必要と教えてもらいました。その後主治医と相談をして、薬を増やしてもらいました。（毎年検査してます）

教えてください

投稿者：RY 投稿日：2010年 5月10日(月)22時15分25秒

再生つばさの会を見て励まされている61才の主婦です。 10年前にＡＡになり、ウマの免疫グロブリンを受け、ネオーラル1日150mgを1年半服用していました。その後、ネオーラル1日100mgを9年間服用していましたが、血液が下がってきたため、プレドニンを1日10mgとネオーラル1日50mg服用してきたら、股関節の骨頭壊死になりました。進行は左は中程度、右は初期状態です。もう6ヶ月になりかなり痛みが有り、杖をついてやっと歩いています。 PLT10.2、WBC5500、Hb12.3、RBC343ですが、Drは、もう少しPLTが上がったら手術した方がよいとのことです。もし、私と同じような方がおりましたら、何でも良いから教えてください。

復職から１年経ちました

投稿者：きょへちち投稿日：2010年 5月 9日(日)22時01分12秒

いつも、皆さまの投稿を参考にさせて頂いています。 2006年10月に二次性のＭＤＳと診断され、2007年1月から休職し、 2007年2月に、末梢血造血幹細胞移植を受けました。その後、ＧＶＨＤの発症で約8ヵ月間の入院生活の後、無事、2009年5月より復職しました。入院中は、一時期寝たきり状態で、家族には「もしかしたら」という話もあったようですが、奇跡的に退院までこぎつけることができました。その後、特に特に大きな病状の変化はなくとりあえず、普通に生活を送ってきましたが、会社の復職の条件が、医師の平日８時機関勤務の許可だったので、なかなか復職できず、こんなに長い間の休職になってしまいましたが、復職後も残業規制などいろいろと配慮してくれた会社や職場には感謝しています。皆さん、色々な病状の方がいて、色々とご苦労されている方がいる中で、私はかなり幸運が重なっているかもしれませんが、こんなに元気になっている人もいるんだと思って頂ければ幸いです。

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