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とんとんこさまへ

 投稿者：のぶとよﾒｰﾙ  投稿日：2012年 5月18日(金)11時17分8秒
  お返事ありがとうございます。
ご連絡方法はどのようにしたらよろしいでしょうか？ 		 

のぶとよさんへ

 投稿者：とんとんこ  投稿日：2012年 5月17日(木)13時04分18秒
  久しぶりに掲示板を見ました・・・お役にたてる機会を待っていました。
２０数年前に病気がわかり　中程度ながら２人の娘を出産しました。参考になれば、是非　体験をお話させてください。
現在は　長女２０歳次女１４歳　移植５年経過し仕事も復帰　感謝の日々を過ごしています。
データや環境等　違いがありますので　色々お聞きしながらでないとお話できませんが、掲示板にありましたように　本人と家族の覚悟が必要です。
私でよろしければ　いつでも　どうぞ 		 

洋子さんへ

 投稿者：ひでちゃん  投稿日：2012年 5月 4日(金)21時15分7秒
  忙しくて掲示板を見るのがいくれまして申し訳ありません。
昨日、外来に行ってきました。
最後まで、上がりにくかった、血小板も、１８万を超えました。
検査結果を見るたび、治療をしてくださった、主治医の先生に、心から感謝しています。
皆さんから、教えてくださった情報を話すと、出来ることは対応してくださいました。
今までで、最高記録です。
白血球、赤血球とも、正常範囲に入ってます。
その他検査値も、ほとんどが正常値範囲となりました。

http://www.biwa.ne.jp/~yasai

  

ＮＰＯ法人ＰＮＨ倶楽部　講演会のお知らせ

 投稿者：博田＠管理人ﾒｰﾙ  投稿日：2012年 5月 2日(水)08時04分26秒
  以前にも、この掲示板で紹介した ＮＰＯ法人ＰＮＨ倶楽部の講演会が、以下の通り開催されます。

NPO法人PNH倶楽部　関西講演会＆ディスカッションのお知らせ

日時：平成２４年５月１９日（土）
１３：００～１６：００
場所:新大阪丸ビル別館　１階　１号室
〒533-0033
大阪市東淀川区東中島1-18-22
プログラム
『日米のＰＮＨ診療と患者会』
大阪大学大学院医学系研究科
血液・腫瘍　西村　純一先生
『ＰＮＨの基礎と臨床』
和歌山県立医科大学医学部
血液内科学講座　中熊　秀喜先生
『ＰＮＨにおける妊娠・出産』
大阪大学医学部産婦人科
冨松　拓治先生
『患者様ご講演』
『障害年金について』
和　総合保険・労務管理事務所
河　陽輝先生

ただし、事前の申し込みが必要です。
以下へご連絡ください。

電話：０３－５６１４－１４７０ 担当：牛島・横山 		 

初めまして

 投稿者：のぶとよﾒｰﾙ  投稿日：2012年 4月24日(火)10時15分22秒
  はじめはＩＴＰと診断され、ステロイド療法をしましたが、治療の効果がなく、免疫グロブリン療法の最中に白血球の減少がみられて、ＡＡと再診断されたものです。現在、妊娠６ヶ月のため、中絶を勧められ、治療の開始を進められましたが、妊娠中の発症で症例はほとんどなく、海外やだいぶ古いデーターしかないため、なかなか中絶の決断がつかず、早産・母体死亡のリスクがかなり高くても、がんばろうと家族と話し合い、１日１日を過ごしています。現在は毎週、血小板輸血（自己抗体が少し出始めている）、月１＾２回の赤血球輸血を行っています。こちら掲示板を拝見して、みなさんのがんばりに日々励まされています。ＡＡで出産された方や知り合いの方などいましたら、なんでもいいのでお話をきかせていただけたらと思います。  

洋子さんへ

 投稿者：ケセラセラ  投稿日：2012年 4月20日(金)16時55分34秒
  洋子さん　お久しぶりです。
もちろん洋子さんとのメールは今でも良く覚えていますよ！
お母様元気になられて良かったですね
実は当時私も洋子さん及び多数の患者、患者家族と出会えて
勇気！元気！根気！を頂いて現在に至りました。
お互いに焦らず川の流れの様に自然体で過しましょうね　　　　　　おだいじに
 		 

初めまして

 投稿者：天  投稿日：2012年 4月15日(日)13時35分47秒
  初めてカキコミさせて頂きます。
生後３カ月でダイアモンドブラックファン貧血と診断され、以降30年近く治療を続けてきました。今思えば、比較的安定した状態だったのですが、30歳を目前に著しく悪化し、更に担当医と決定的な方針の違いを目の当たりにしたことで、今更ですが病気について調べ始めました。不勉強が祟り分からないことばかりですが、まずは御挨拶を、という気持ちです。

私と同じダイアモンドブラックファン貧血の方、もしいらっしゃれば（そして宜しければ）、お話をさせていただけると嬉しいです。 		 

ひでちゃんさん、ケセラセラさん

 投稿者：洋子  投稿日：2012年 4月12日(木)21時45分42秒
  ATGは、８年前でした・・間違えました。
でも、当時は、他の皆様からもトテモ助けて頂き、本当にお世話になりました。
こちらをご覧の皆様も、あせらずに良くなる事を信じて、生活して欲しいです。 		 

ひでちゃん　ケセラセラさんへ

 投稿者：洋子ﾒｰﾙ  投稿日：2012年 4月12日(木)21時35分15秒
  覚えていらっしゃいますか？母が高齢でAAになり、ATG
を１０年前に受けたとき、こちらでとても元気付けられた洋子です。現在もネオーラルを服用していますが、元気になりました。
長い道のりでしたね・・でもあっとゆう間の１０年でした。
本当に良かったですね！これからも無理をせず頑張ってくださいね。 		 

桜さんとAURORA

 投稿者：骨髄戦士マルクﾒｰﾙ  投稿日：2012年 4月 8日(日)01時41分14秒
  桜さんAURORAさん　大変さはみんな同じ　自分だけと　思っていては　暗くなるばかりです

映画を見るのも大変よいことです、私たちも夫婦で映画はよく観にいってます。

嫁も欝病で（私のせいでもあるんですがね）

病院に口腔外科があり　最近まで通院してました　が　先日の調子がよいことで外来がひとつ

減りました　やはり　うれしいものですね　減ることが幸せです。 		 

はじめまして

 投稿者：Ｐchan  投稿日：2012年 4月 7日(土)15時33分43秒
  初めまして。
病気の事をいろいろ調べていたら、このサイトを見つけたので投稿させて頂きます。
３月始め頃、知らないうちに大きい青タンができていたので病院で採血してもらったところそのまま即入院。血小板が６千でした。
いろいろ検査して再生不良性貧血と診断されました。
まぁ、入院時にこの病気の可能
性が高いって言われてたんですけど、念には念をってことみたいです。
このサイトを見させて頂いていろいろ横文字（治療名？）が出てきて？って感じです。
まだ、治療始まってないんで今後どうなるんだろう？


 		 

懐かしい想いです

 投稿者：AURORA  投稿日：2012年 4月 5日(木)17時29分23秒
  　「骨髄戦士マルク」さん、とても懐かしいネームに出会いました。私が初めて
　当HPにアクセスしたとき、お目にかかりました。私も父を56才でなくし、今は
　父をやっと超えて過ごしております。病歴25年以上、よくまあ生きているなと
　我ながら感心しています。現代医学の発展と経験によって支えられています。
　ネオーラルとオキシメトロンの複合作用で網状赤血球が少し増加しました。
　新薬エグジェイドにより、網状赤血球の増加とGOP、GPT、γGPTが正常値と
　なりました。肝臓系の数値が改善したのには驚きました。しかし残念なから輸血は
　必須です。エクジェイドの副作用はとても強く、腎臓を悪化させます。ですから
　休薬と服用の繰り返しで過ごしている状態です。それでも調子のいいときには、
　映画に行ったりしてストレスを発散しています。

　ところで、私アドナという止血剤を服用しています。止血剤といっても、これは
　血管壁を強くする薬でPLTを増やす効果はありません。しかし服用したら確かに
　血管壁は少し強くなり、硬いものを噛んだ時歯茎から出血するときがありました
　が、なくなりました。

　桜さん、起床時に足が攣りそうになるような時には、筋肉を揉み解せば痛みは
　すぐに収まると思います。時々足をマッサージして筋肉を揉み解せばと思いま
　した。私は土踏まずのところがほぼ毎日つります。散歩に行くせいなのかも
　知れませんが、イテテと言いながら、揉み解しています。その後は攣りません。

　春ももうすぐ・・・・・。乗り切りましょう!!!!!! 		 

Blue Moone さんへ

 投稿者：桜  投稿日：2012年 4月 3日(火)00時14分11秒
  お返事すごく嬉しいです。
今まで誰に伝えても、足が攣るぐらい・・・って、相手にされませんでした。
主治医にいくら伝えても、「○○さんの場合はもっと深刻な問題があるでしょう。
内臓の炎症の数値のほうが心配です。」って言われて、もう何も言えませんでした。
だけど、毎日夜中にタオルを噛んで、痛みを耐えてる事がどんなに辛いか・・・
同じ病友の人の中にも、筋肉の麻痺の人はいませんでした。
Blue Moone  さんのお返事に救われました。
一人でもいい。わかってくれる人がいた事は救いです。
今週木曜日は2週間に一度の輸血日です。
早速先生に、芍薬甘草湯FC６８（ツムラ製薬）を処方して頂きます。
本当にありがとうございました。
感謝です。
 		 

桜　さんへ

 投稿者：Blue Moone  投稿日：2012年 4月 1日(日)16時12分47秒
  私もネオーラルと輸血だけですよ。足がつるのはネオーラルの副作用で私も同じ痛い目にあいましたよ。その筋肉の痙攣によく効く芍薬甘草湯FC６８（ツムラ製薬）試してみて下さい。私はこの薬にアレルギーが出た為にすぐ中止になりましたが、同じAA のステージ５の患者さんが激痛が止んだと話していました。因に私は筋肉の痙攣の時は氷で冷やしていました。主治医が教えてくれました。アイスノンや保冷剤で足を押さえ込むとすぐではありませんが激痛から解放されますよ。足の痙攣も一時的な症状だと思うので乗り越えましょう！  

骨髄戦士マルクさんへ

 投稿者：桜  投稿日：2012年 3月31日(土)23時29分11秒
  私も56歳。血小板は7000です。私には骨随移植の道はありません。（日本人には無い型だそうです）発病から6年。1年1年確実に悪くなってるのがわかります。ネオラールと輸血だけの処方です。
骨髄戦士マルクさんのように、強い気持ちになれません・・・
毎日足が攣ります・・・劇痛です。足の筋肉が格段に衰えています。
生きる気力がありません・・・
このままでは、いつか子供たちに迷惑を掛けてしまいます。
自分で自分をどうしたらいいのかわからない・・・
・・・こんな事書いても仕方ない事わかってるのに
ただ、誰かに聞いてほしくて・・・
 		 

亡くなった　親父と同じ年

 投稿者：骨髄戦士マルクﾒｰﾙ  投稿日：2012年 3月24日(土)00時19分15秒
  ５６歳　親父が亡くなった年と同じになりました。若かっただなと、思います、最近近所で二人の方が亡くなりました。私も同じ年になって　思います、まだまだなくならないぞって。

血しょう板の数値は　2000です、免疫抑制剤は肝臓と脳に腫瘍ができ　利用はできません。

2015年には　ＰＨＳ細胞から血しょう板がつくられるかも、期待して　待ってます

日本の医療の進歩は　すっごく早いので　期待してますよ。

 		 

ＮＰＯ法人　ＰＮＨ倶楽部のご紹介

 投稿者：博田＠管理人ﾒｰﾙ  投稿日：2012年 3月12日(月)22時53分2秒
  『ＮＰＯ法人　ＰＮＨ倶楽部』は、
発作性夜間ヘモグロビン尿症（ＰＮＨ）の患者さんとそのご家族を
総合的に支援し、ＰＮＨの患者さんのＱＯＬの向上、社会復帰、
闘病に伴う負担軽減等を目的に、昨年１１月に設立されました。
先日、ホームページも立ち上がりました。
なお、３月２４日（土）に、関西地区のＰＮＨ倶楽部の関係者の方
による、オフ会が開催されるそうです。
お近くの患者さんは、参加してみませんか？
詳しいことは、
『ＮＰＯ法人　ＰＮＨ倶楽部』のホームページ
http://www.pnhclub.jp/
をご覧ください。
ただし、申し込み締め切りが、３月１７日（土）まで
となっていますので、ご注意ください。
 		 

コタロウ様

 投稿者：博田＠管理人ﾒｰﾙ  投稿日：2012年 3月 4日(日)06時00分11秒
  博田＠管理人です。
コタロウ様、再生つばさの会の医療講演会は、
会員でなくとも、参加いただけます。
事前の申し込みも必要ありません。
当日、会場にて受付までお越しください。 		 

はじめまして

 投稿者：コタロウ  投稿日：2012年 3月 3日(土)22時35分51秒
  先日夫が再生不良性貧血と診断されました。病気について調べるうちにこちらの事を知りました。
大阪で開催される講演会に参加したいのですが、まだ会員になっていなくても参加できますか？
 		 

重症AAから元気になりました

 投稿者：しゅんこう  投稿日：2012年 2月18日(土)21時58分39秒
  １９９６年に再生不良性貧血（ＡＡ）と診断されてこれまでプリモボラン→ネオーラル服用も改善なく、ＡＴＧうま→ＡＴＧうさぎ、そして２００６年に非血縁骨髄移植を行いました。
現在では復職も果たし、毎日元気に日々生活を送っています。

皆様の参考になるか分かりませんが以前よりホームページを開設していて最近リニュアルしましたのでアクセスしてみて下さい。
骨随移植という辛い治療を経験しましたが今では移植をして良かったと思っています。

http://www.geocities.jp/nqf35872/

  

2回目の投稿です☆

 投稿者：*nanao*  投稿日：2012年 2月 9日(木)14時49分26秒
  こんにちは。
私はちょうど1年前にAA(ステージⅢ)を発症し、3か月間入院しATG療法を受けました。
その後ネオーラルを225mg/dayから開始し治療を続けてきました。
現在ネオーラル175mg/dayまで減量し、[RBC：2.70前後、Hb：10台、WBC：2000後半(うち好中球70％)、PLT：5万台]でこの2か月ほどを安定して過ごすことができ、来月また減量予定です。
そして、4月より復職できることがほぼ決まりました。
数値がなかなか上がらない期間が長がったので、「看護師」という仕事に戻るのは、かなり時間がかかるか、あるいは諦めなければならないということも考えたこともありましたが、この度条件付きで、内服しながら働けることとなりました☆
退院後再生つばさの会のことを知り、この掲示板で知らなかった情報を知ることができたり、同じ病気で闘う方と交流することで勇気をもらったりと、本当にたくさんたくさん助けられました。
管理人の方、この掲示板を利用されている方への感謝の気持ちと、社会復帰実現ということが少しでも希望や頑張りにつながればと思い私事ですが報告させていただきました。。
これからも病気の完治と完全復帰を目標に頑張っていきたいと思います！ 		 

ままさんへ、

 投稿者：ヒロシ  投稿日：2012年 2月 1日(水)01時38分19秒
  YAHOOのアドレス掲示板で貰い送信入ったが又受信成らなかったね？掲示板にアドレス載せないで、ままさんのドコモ(***@docomo.ne.jp)から私の携帯のアドレスに直メールで無いと連絡取れないかも？掲示板見ました、一週間様子見て次回二月三日予約何ですね。値どう出るか心配と思うが×o×減量し再発そして増量し血中濃度上昇し減量。再発後増量は効果出るまで半年掛ると妻は言われたが。血中濃度は200以下と。400mgは何mgから？400mgは多いのでは無かったと？妻は中止0から再発し元の200mgに増量し血中濃度上昇し200から150mgに、PLTも二万代迄次回の値心配と思います×o×毎回採決の値を。PLTだけで無くHb,WBC,RBC,好中血球数、網赤血球数も？高熱、眼低出血、ヘルバス、感染に注意してね、妻はポンゾールは一日100mg服薬してました。息子さんは増血剤飲んでいまし皮下注射のエスポーの注射はしてない？直メールで話せたら良いがね。雪の降らない所ですか？こちらは毎日凄い雪です。回復迄時間掛るかも知れないが頑張って下さい。

konno.2185.@docomo.ne.jp

  

Blue Moonさんへ、

 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ  投稿日：2012年 1月31日(火)23時59分20秒
  そうでしたか、それはなかなか大変ですね。掲示板からはちょっと何も言いがたい
ような状況でお察しします。

もうずいぶん前（たぶん10年以上前）に見たアレルギーに関するTV番組を
思い出していました。たしかアメリカだったかと思うのですが、
人のあまりいない（でも車では行けるような）平原のようなキャンプ場みたいな
場所で、化学物質に対する強度のアレルギーの人が何人か、小さな家を、同じ地区
に何軒か建ててくらしていました。１つだけよく覚えているのは最初の映像で、
朝、新聞が配達されて来たら、庭の物干しに１枚１枚はがして干していました。
新聞のインクから蒸発してくる微量の化学物質に強いアレルギー反応が出るそうで、
とても読めないそうです。ところが２-３日干すとアレルギーが出なくなる
（インクが完全に乾いてアレルギー物質の蒸発がなくなる）ので、それから読む
そうです。これでは新聞といえるのかどうか・・・、などと思いながら、
自分も病気がありますが、なかなかもっと大変な人がいるんだなあと思っていた
ことを覚えています。

Blue Moonさんもかなりいろいろなものにアレルギーがあって、しかも
ステロイド剤にもアレルギーが出るそうですが、ステロイドはアレルギーを
止める最後の薬と言ってもいいくらい有効なはずのものです。これに出るくらい
ですから、何が原因なのか検討がつきません。
私は今もＡＡのほうについては何か原因があるだろうと思っているくらいなのですが、
それを見つけるのはこの状況ですと難しいですね。

ご参考までに、以前実は私も、ステロイドの軟膏で皮膚炎を起こしたことが
ありました（アレルギーの一種）。手がかゆいからもらっているステロイド軟膏
を塗ると、一旦かゆみは引くのですがしばらくすると塗った周囲が再びかゆくなり、
もっと広く塗ることになりました。何度かやっているうちに気がついたのですが、
ステロイドという成分はアレルギーに効いている、ところがそれを溶かしてある
軟膏の「基剤」にアレルギー反応を起こしているらしい、と。
先生に言って、別のタイプのステロイド軟膏をもらったら、解決しました。
さらにしかも、あのときは病気の薬のためにアレルギー状態が悪かったらしく、
あのときだめだった軟膏も、数年後に再度使ってみたら、大丈夫でした。
時には、変だなと思っても、ちょうどうまくひらめくと解決することもあるので、
Blue Moonさんもできる範囲でなんとかがんばってください。

ではお大事に。
 		 

ミッフィーママさんへ

 投稿者：まる  投稿日：2012年 1月31日(火)23時20分44秒
  こんばんは！
私は２００８年にATG治療をしたものです。私は半年過ぎたころに数値が上がり始めました。
ドクターからは再入院してもう一度ATG治療をするようにと言われたのですが、ATG治療中に２度倒れてしまったので恐怖感のほうが先に立ってしまってもう少し様子を見たいと訴えました。ヘモグロビンは４．４まで下がってしまったのですが、その後は順調に回復し、現在は２ケタをキープしています。
ネオーラルは減ってはいますがまだ１００mgを服用中です。
個人差があって何とも言えませんが、頑張りましょう！！！ 		 

SHINKUN さんへ ?2

 投稿者：Blue Moon  投稿日：2012年 1月31日(火)16時43分34秒
  SHINKUNさんは素晴らしい方ですね。この掲示板にいらっしゃる方々は皆さん凄い勉強家ですね。尊敬します

（１）ネオーラルは朝２００mgと夕２００mgだったんですが3日目に全身蕁麻疹と４０°の熱、尿が全く出なくなってしまい、お腹が膨れました。１週間位でまず髪の毛が抜け落ちて、睫毛・眉毛と体の毛がきれいに抜けたと思ったら今度は多毛になり髪の毛には出なかったんですが、顔の毛が大変でした。真っ黒で太い毛が生えてきて３日に一度剃っていました。後は、不眠と筋肉の痙攣、脚が像の様に浮腫み激痛で歩けなくなり、味覚もなくなりで散々でネオーラルは１５日間だけで中止になりピタットこれらの症状は改善されました。主治医もビックリしてました。

（２）２０代後半からアレルギー体質だとわかりました。母方が喘息の家系なので当時かかっていた病院で喘息と蕁麻疹は関係があると言われた覚えがあります。すべての薬品・食品・添加物のアレルギー検査も受けましたし、日常生活での食の改善や漢方やあらゆる事を試しましたが、未だに改善されません。

（３）AA になった理由は思い当たるものがないです。主治医も「特発性」だと言われました。

（５）サプリメントもビタミン剤も化粧品（以前あるメーカーで顔が腫れ上がった事があり化粧はしないんです）白髪染めもなリホームも引っ越しもなしで棲んでいる環境は山の上で眼下は海ですので環境の全く問題はありません。主治医にも云いましたが、低体温と低血圧で体温は３４°血圧は上　が１１０下が５２。

ネオーラル地獄から解放されて、２週間に一度の輸血生活嫌になりますが、仕方がないと諦めています。もうアレルギー体質で色んなことで諦める事に慣れて居る所もありますが、食事中に貧血で意識がなくなったりする事はまだ慣れておらず怖いです。一番怖かったのが貧血で心臓が締め付けられるような痛みに襲われた事が２度あり怖かったです。私は専業主婦なんですが、今家事がうまくできないので家政婦さんに来てもらっています。何でもない事ができないのは辛いですね。でも、AAになって良い事もあり

それは蚊に刺されなくなりました。今は兎に角体重を増やす事。健常者ではないので太る事は大変です。
自分の病気を受け入れる事と前向きになる事　心がけています。本当は皆さんの様にもっと真剣に病気に立ち向かわなければいけないのかも知れませんが、どうも性格的にゆっくりな方なのでこれが精一杯です。SHINKUNさん本当にどうもありがとうございます感謝しています。


　　　 		 

Blue Moonさんへ（続き）、

 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ  投稿日：2012年 1月30日(月)21時53分57秒
  いやぁ、やはりいろいろあるようですね。まず誤解のないように補足ですが、
（１）　ネオーラルは免疫抑制剤ですから副作用は相当に多い薬です。
　ただ、「免疫抑制剤」という一群の薬の中では副作用の少ないタイプです。
　とくに抗がん剤のような副作用は私としても聞いたことがないようなものです。

実はこういうことはないか？、という心配をしています（前回から）。
当たっているかどうかわかりませんが（いかがでしょうか）。

（２）　元々アレルギー体質なのか、あるいは何らかの化学物質等にずっとふれて
　いたためなのか、ずっとアレルギー状態になっている。
　　→　このアレルギー状態が原因で、２-３年前から、さらに追加で何らかの
　　　新たな物質がきっかけでＡＡ（免疫異常）が起こった（？？）。

（３）　ＡＡは免疫の異常で起こる、というように言われています。
　８割がたの人は「特発性」という名前で原因のわからない人ですが、
　他には肝炎後のＡＡ、遺伝性のＡＡ、薬剤性のＡＡ、などの人が少数派でいます。
　この中でも、薬剤性のＡＡについてはたとえば過去ログの
　2010年 1月31日(日)13時37分19秒の私の書き込みも参考にしてください。
　アレルギーの多い方の場合は、薬でなくても起こることがあるかもしれません。
　このタイプのＡＡならば、治療の原則は原因を取り除くことです。免疫抑制剤
　（ネオーラル）の治療などはかえっておかしくなると思います。

（４）　アレルギーとか自己免疫とかいっても、かゆみや鼻水は出なくて、ＡＡが
　出るということもあるようで、薬剤性のＡＡはそんな感じに私には見えています。

（５）　そこで、こういうようなものはないでしょうか、
　・ここ２-３年で変更したもの、始めたもの、
　・ずっと使っていたもの、
　　(1)　まずは使っている薬。　（但し医師が注意しているから薬以外かな。）
　　(2)　サプリメント、健康食品、ビタミン剤等、←これらが一番あやしいか・・
　　(3)　女性ですと化粧品とか、白髪染め、
　　(4)　最近（２-３年前くらい）自宅を新築、リフォームとか、引越をしたか。
　　(5)　高圧線の鉄塔のすぐ近くに住んでいるか。
　　　　同様に、電車の線路（電化されている）のすぐ近く（線路沿い）に
　　　　住んでいるか。（東京等は1,500Vですが地方は20,000Vです。）
　　(6)　風力発電の風車が近く（見えるくらい近く）にあるところに住んでいるか。
　　(7)　国道沿いでディーゼルのトラックがバンバン通る道路沿いに住んでいるか。
普通ならあまり気にしないものもありますが、あなたの場合はかなりいろいろな
ものにアレルギーがあるようなので、こういったものも気にして、実際関係が
ないかどうかを検討してみることも必要かもしれないと思って書きました。
（(4)(5)(6)(7)はＡＡの原因ではなく、そのベースにあるアレルギーの悪化要因？、
悪化するかどうかわかりませんがもしかすると、というような可能性の話しです。）

以上、当たっているかどうか？ですが、私は一面ありそうな気がしています・・・。
 		 

ままさんへ（続き）、

 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ  投稿日：2012年 1月30日(月)21時10分34秒
  追加のデータでいくつか気づいたことをレスしておきます。

１）　まず、好中球の数値の見方、計算方法（掛け算）を先生に聞いておいて
　ください（お勧めします）。ＡＡの状況を見るには必要なデータです。
　検査用紙を見ながらでないと、掲示板では説明できません（表記のしかたが
　何通りかあるため）。先生に聞いてください。
　専門の先生なら必ず測っているはずです。

２）　初診は「最重症（好中球＜200）」だそうですが、10日後でWBC（白血球）
　は3.06でわりと多いですね。今もWBCが4000前後ありますが、もしかすると
　好中球は思ったより少ないかも（？）。（あるいは逆に、初診後にG-CSFを使って
　効果が出て増えたのかも。）上記　１）必要と思います、今の好中球の値に。

３）　初年度のPLT2.6～3.8は、輸血もあっての数値だと思うので、
　ATGの効きはじめは９月、もしかすると８月かも（輸血に数値が隠れて（？））。
　と考えますと、ATG、ネオーラルの効果が出るのに7-8ヶ月かかっていますね。

ちょっとわりこみ：
ﾐｯﾌｨーﾏﾏさんへ、
　ここにも半年以上かかった人がいましたよ。こういう断片的な情報も入れると
　けっこうぽつぽつ見かけます（また聞きします、かな）。でも３ヶ月超えたら
　難しいのもたしかではありますが、・・・

４）　これだけ遅れて効いてきたということは、薬の減量で下がるときも
　遅れが大きいですかね？？（ここのところはよくわからないんです。）
　減らし方はかなり慎重な先生ですね。この減らし方からすると、80mgで検査値
　（PLTなど）が下がり始めたのではなく、おそらく息子さんの場合は
　100mgまたは120mgで下がり始めることになった、だけれども、時間遅れのために
　80mgのときに下がったように見えたのではないか、という気がします。
　今後回復して、もしまた減らすときは、120mgあたりで注意が必要ですね。

５）　今回は、PLTが2万程度で、輸血なしで下げ止まりそうですので、
　（この値なら輸血はしていない、と推測して、）多分このあと昨年並みくらいに
　回復してきそうな気がします。時間はまた８ヶ月？？、いやあもうちょっと
　短いといいのですが。ただちょっと気になるのが、最初が最重症だったと
　いうこと、ATGが効くまでに６ヶ月を超えているということで、展開が
　少し違うかもしれないという心配もちょっとあるようにも思えます。
　期待して待ちましょう。先生は標準的な考え方・進め方で慎重派のようですし。
 		 

管理人からのお願い

 投稿者：博田＠管理人ﾒｰﾙ  投稿日：2012年 1月29日(日)06時34分42秒
  博田＠管理人です。
管理人からのお願いです。
ここのところの書き込みの本文に、メールアドレスを直接、
書き込まれている方がいますが、
本文にメールアドレスを書き込みことは、ご遠慮願います。
アドレスを悪用されることがあります。
今後、メールアドレスを本文に書き込んだ場合は、
ご本人にお断り亡く、管理者権限で削除させていただく場合が
ありますので、ご承知ください。 		 

ままさんへ

 投稿者：ヒロシﾒｰﾙ  投稿日：2012年 1月28日(土)16時45分6秒
  前に来たメールに昨日送信したら入ったがままさんは又受信成らないかも。ままさんから来たアドレスはドコモの携帯アドで無く(info.@tm.***)のこのアドはままさんのインターネットかのアドでは？だから受信成らないのでは？ままさんのドコモの*****@docomo.ne.jpのアドレスから一通送信してくれたら私のメール入る筈です。息子さんのこれからの治療を心配してます。あれだけ血小板が低いと高熱には注意して下さいね。60mg迄減量、再発、400mgに増量、血中濃度313迄(上昇により減量(血中濃度は200以下に保つ様投薬量調整)とある。ドコモのままさんのアドレスからお願いします。

konno.2185.@docomo.ne.jp

  

ヒロシさんへ

 投稿者：ままﾒｰﾙ  投稿日：2012年 1月27日(金)22時59分45秒
  度々、ありがとうございます。
拒否も何もしていないのですが・・？？？（@docomo.ne.jpです）もう一度試してみますね。

本人は、いたって元気なようにしていますが、動くのはだるそうです。今回は、１週間様子をみるそうです。（次回2/3）

この掲示板に投稿し、息子の事、気にかけて下さる方に出会え,
Blue Moonさんと同じく精神的に少し楽になりました。ありがとうございます。 		 
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