投稿者
 メール
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル<IMG>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


退院

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 9月11日(月)11時41分54秒
  9月2日に退院し、通院治療となりました。
9月6日の検査
白 1770
赤262
血小板  18.9
単球 30.4
網状赤血球 35.0

クレアチニン 1.52

腎臓障害は少しずつ良くなっています。
シクロスポリンを現在 25mg×5錠を朝食と夕食後に。

奏効そして寛解に向かって気の長い治療が始まったようですが、自分の56歳という年齢と再発の可能性を考えると、気長な気持ちはなかなか持てません。
 

初レボレード

 投稿者:K.Mメール  投稿日:2017年 9月 2日(土)21時28分46秒
  7月末にAA発症から30年以上経って初めてATGをやりました。
でも長い時間眠っていた造血幹細胞はなかなか起きてくれず
血小板が見た事も無い数値までみるみる下がってしまい、手足も点状出血だらけ。
主治医に相談したら、早速レボレードを処方され、昨日から飲んでいます。

ちなみに、薬局にまだAA用のハンドブックが無く、一先ずITP用を渡されましたが
ネットで調べれば結構詳しいAAの治験の結果(副作用)等も見ることが出来ました。
このお薬で少しでも多くのAA患者が輸血依存から抜け出せると良いなと思います。
 

博田様

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 8月26日(土)12時31分50秒
  情報ありがとうございます。

5月の医療講演会で「夏頃に」と先生が仰っていたと思います。
早速主治医に月曜日に尋ねてみます。

 

レボレードが使用できるようになりました

 投稿者:博田@管理人メール  投稿日:2017年 8月25日(金)18時22分34秒
  博田@管理人です。

以前より、当会の医療講演会等で、先生からご紹介いただいていた
レボレード(R)(一般名:エルトロンボパグ)というお薬が
本日8月25日
再生不良性貧血で使用できることになりました。
主治医の先生にご相談ください。

なお、このお薬を服用する場合、
・食事の前後2時間を避けて空腹時に服用
・一緒に服用するとき、注意が必要なお薬
・飲み忘れても、決して 2 回分を服用しない
等々の注意事項が記載されたハンドブックを必ず主治医の先生から
もらって、熟読のうえ、服用するようお願いします。

また、合わせてネオーラルを非重症の再生不良性貧血に使用できる
ようになりました。

レボレードの詳しいことは、次回の会報で会員の皆さんには
お知らせする予定です。
 

造血幹細胞移植

 投稿者:AGメール  投稿日:2017年 8月10日(木)21時44分15秒
  今日、女房が骨髄移植しました。5月に再生不良性貧血と診断されました。心配と不安でしかたありません。  

SHINKUNさん・岩崎さんありがとうございます

 投稿者:ふくふく  投稿日:2017年 8月 9日(水)16時05分53秒
  前向きに立ち向かっていこうと思います。家族の大切さを感じますね。SHINKUNさん、メール送っています。よろしくお願いします  

ふくふくさんへ、

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2017年 8月 8日(火)18時58分10秒
  (2回に分けて、逆順に投稿します=上から順に読めるように。)

SHINKUNです。
このお話しをするのはちょっと考えましたが、
過去ログをよく読むとほとんどわかることですし、たぶん役立つと
思うので、再度まとめ直して投稿することにしました。
少し大きな希望があるかもという話しかと思いますが、
そうはいかなかった人の方もかなり多いので、もし思ったように
行かなかったらそのときはすみません。

うちの子(男の子)は8歳で再生不良性貧血と診断されました。
診断時は中等症で、自覚症状は貧血みたいなものはほとんどなく、
でも紫斑がありました(血小板の低下のため)。

主治医(紹介先、専門医)の最初のお話しでは、子どもの場合は、
 (1)どんどん悪くなる。
 (2)上がったり下がったりしながら何となく治らない。
 (3)自然にだんだんよくなる。(治ってしまう子もいる。)
それぞれ1/3ずつぐらいいるので、まずは2ヶ月くらい経過観察
をしましょう、となりました。
うちの場合は入院して、週2回程度、血液検査して経過を見ていました。
学校は病院内の学校に転校(退院まで一時的に)しました。

結果的にいろいろあって、2ヶ月は過ぎても毎回検査値は少しづつ悪化、
かなり遅くなって3ヶ月すぎたころにやむを得ずATGの承諾の書面を
出したその日から、反転が始まり、たまたま風邪を引いてATGを
延期しているうちに改善傾向に変わってしまって、一旦無治療に戻して
もらいました。
半年で退院しました。ATGをやらないことになったのなら入院の
必要はなくなって。
(そのころ私は、ATGは診断して半年以内くらいでないと
効きが悪い、ということを知らなくて、また下がったらやってもらう
つもりだったんです。あとで冷や汗ものでしたが。)

その後上げ下げはありますが年単位でみると下がることはなくて
少しづつ少しづつ改善し、
中学・高校のころにはあまり気にならない値まで回復しました。
定期通院も先生とお話しして一旦やめることにさせてもらいました。
(いずれ成人になると小児科には通いづらいですし。)
現在は大学のため東京で1人で暮らしています。
今年の検査でなんと、初めて赤血球・Hb、白血球、血小板の3つともが
正常範囲内に入りました。もうあまり気にしなくてよくなりました。
(続く)
 

ふくふくさんへ、(続き)

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2017年 8月 8日(火)18時56分18秒
  (続きです)(逆順でこの次の投稿のあと。上から続けて読めます。)

並行していろいろ検索した資料のうち、海外の専門文献で似たような
ことが書かれたものがみつかり(アメリカ、英語)、比率は
多少違いますが経過観察で良くなる子もいるようです。
特に、最初=診断時に中等症だった子どものほうに可能性が高そうに見えました。

後日、再生つばさの会の講演会のときの相談会で、講演をされた先生に
相談した時ですが、(2回あり、1回は個別相談会。)
治療は何をしましたかという質問に対して、
無治療で回復してきました、と言ったら、ああそうですか、という感じ
でして、小児科の領域ではある程度の率いるのはたしかのようです。
(内科の先生(成人が対象)からはそういう話はあまり聞きません。)
私の場合はラッキーな結果になってもらえました。

途中、血小板、最低で1万台まで下がりましたが、
個別相談会(上記)では、この値でよく無治療でがんばったなあ
という雰囲気の話しがあって、そういう印象も多少あったようで、
(短期間でしたけど)かなりきわどい状況だったようです。
うちはたまたま結果がよかったのですが、無理して経過観察を続けすぎるのは
要注意です。


ところで、外来(通院)ですか。
最初、経過観察のうちは、血液検査の頻度を上げて、検査値が下がっているか
それとも上がったり下がったりか(ベストなのは、回復して来ないか)を
見た方がいいと思います。
うちは最初半年くらい入院だったので、
(入院の意味は、急変ありうるので輸血やATGがすぐできるようにという主旨みたいです。)
当初(3-4ヶ月)は2回/週程度で採血していました。そんなに多くなくても
何回かやったら1回/週でもいいとは思いましたが、信頼できて説明もしっかり
した先生だったのでそのまま指示通り受けていました。


検査値はどれくらいでしょうか。
Hb、赤血球、は低いと貧血症状出ます。
(Hbはヘモグロビン、または、血色素。)

血小板は、低くても外見ではわかりません。でも子供さんのことですから
遊んでいて頭をぶつけたりすると内出血が止まらないことがあり、
脳出血ですから時間がたつほど回復が難しくなりますから、
すぐに専門のところへ行くといいと思います。

好中球は低ければ感染症に注意です。人ごみなどはできれば避ける、などです。

心持ちといっても難しいですが、いろいろ調べたり講演会へ行ったり
先生と話したり、で知識を持つようにつとめることと、
あとは主治医を信じる、よく話を聞く、ということにつきるかと思います。
ではお大事に。
 

ふくふく様

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 8月 4日(金)17時33分9秒
  私も小さな子供を持つ親なせいか、ふくふく様の戸惑いがよく伝わってきます。
私は発症してたった2ヶ月と1週目の新人です。先輩たちの貴重な経験はこの掲示板のアーカイブで、キーワード などを入れて検索すると見つかるでしょう。また、グーグルなどで検索するとブログなどが読みきれないくらい見つかりました

ご飯を食べないとか、普通の悩みも尽きませんが子供にはあまり要求をせず、気持ちを理解してあげる感じで接しようと思っている矢先です。
 

岩崎様

 投稿者:ふくふく  投稿日:2017年 8月 3日(木)19時57分4秒
  励ましの言葉と貴重な体験をありがとうございます。
子供には病気のことで心も体も傷つけたくないという思いが強く。過保護になっていました。
この病気について経験をお聞かせください。人それぞれなのでしょうが。。
血球減少は数年単位で、緩やかなのでしょうか?
感染症などに気をつけていれば急に悪くなることはないのでしょうか?
また、食事や生活習慣を改善し、症状がなくなることはないのでしょうか?
まだ、なにかできることがある気がして、あがいている自分がいます。
 

ふくふく様

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 8月 3日(木)06時58分52秒
  私は56歳で再生不良性貧血を発症。ステージ3で現在治療入院中です。子供は三歳と七歳。遊び盛りで入院直前まで可能な限り彼らの遊びに付き合いました。貧血症状があったので、親子サッカーの試合にキーパーなら楽かもと参加したのはやり過ぎでした。ゴールラインを割ったボールは走って取りに行かなければならず(笑)すぐに離脱して応援に回りました。
親としては子供の心身の成長が何よりです。子供の遊びに付き合ったのも、その思いからでした。
主治医様が普通に遊ばせていいと仰るのも、お子様の日々の暮らしの質、より良い成長を考えてのことではないでしょうか。貧血症状がないのなら、むしろ、可能な範囲をお医者様と相談しながら親として探して、お子様が身体を動かせる機会を持つのは大事かと思います。
骨髄移植や投薬がゆくゆくあるとお考えなら、まずはそれまで普通に遊ばせて、年齢相応にバランスのとれた心と体、友人らとの付き合いが、来たる時にはお子様が自身で病気を受け止められて、治療を乗り越えて明日を考えていける力を育めるのだと、導いてあげてはいかがでしょうか。

 

どのような心持ちでいればか教えてください

 投稿者:ふくふく  投稿日:2017年 8月 1日(火)05時55分49秒
  10歳の息子が再生不良性貧血と診断されました。
中等症で貧血症状も少ないので経過観察となりました。
普通に過ごしていいと言われました。しかし、わたしとしてはできるだけ、ストレスをかけたくない・無理させたくないという、気持ちがあり。遊びに行かせるのさえもどうしても、心配です。
いつかは骨髄移植や薬を飲ませなくてはならないかと思うと怖いです。
親はどんな心持ちでいたらいいのでしょうか?
 

お願い

 投稿者:宮村  投稿日:2017年 7月29日(土)17時36分2秒
  障がいをテーマとした寄稿のお願い

拝啓 皆様におかれましては益々のご清祥のこととお慶び申し上げます。
初めまして。三重県在住の宮村孝博と申します。早速ですが、このたび障がいをテーマとした寄稿を募集しており、ご協力のお願いを申し上げます。

私は脳性まひですが、「チャレンジド145」という障がい者の自立生活を支援するサイトを立ち上げました。
現在、三重県鈴鹿市のCIL.ARCH、NPO法人iCareほっかいどう、沖縄タイムスなど各団体さまより後援をいただいています。詳しくは、下記サイトをご確認ください。
チャレンジド145
http://dream.navi.ryukyu/fukushi/

障がい者にとって有益な、福祉の情報サイトを作るためライターとして頑張っていますが、今後は全国各地の障がい者、難病患者、家族、職員など、当事者の記事をたくさん掲載したいと考えています。
どうか、自分らしい生き方をしている障がい者の体験談や、知られざる障がい者の正直な思い、寄り添う側の意見などをつづった寄稿をお願いします!!
掲載ページ
http://dream.navi.ryukyu/welfare/

また、現在クラウドファンディングを予定しているので、今回寄稿してくださり、継続して書いていただける方には、秋以降、少ないですが報酬をお支払いします。
クラウドファンディングについて
http://dream.navi.ryukyu/press/

ご多用のところ誠に恐縮に存じますが、何卒ご寄稿を賜らば幸いに存じます。 敬具


記事の送り先と問い合わせ
(500文字以上の前向きな記事を募集します。メール本文でもテキスト形式の添付でも可。連絡先アドレスは必須、ペンネームでもかまいません。)

145@dream.navi.ryukyu
daa04386@gmail.com
070-5068-5572
 

岩崎様

 投稿者:そる  投稿日:2017年 7月28日(金)10時50分5秒
  ありがとうございます!
今後の経過も心配ですが、よくなると信じて立ち向かって頑張っていきます。
 

そる様

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 7月27日(木)17時25分23秒
  彼氏のご退院おめでとうございます。
年齢の若さと、数値が自然に改善するご様子が何よりです。後悔のないよう、2人で病気に立ち向かって下さい。
 

31日から入院です。

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 7月27日(木)15時29分44秒
  ATGとシクロスポリンの投与で一ヶ月から二ヶ月ほどの入院予定です。
一泊2日くらいの入院を過去に1回だけしただけなので、準備に大わらわです。そんなに持ち物多くないのだけど(笑)
 

マツケン様へ

 投稿者:あさ  投稿日:2017年 7月26日(水)18時22分47秒
  貴重な体験談ありがとうございました。
この掲示板で様々な体験談を見ていましたが、
やはり、血球が上昇していくには時間がかかるものなのですね。

わたしも長い期間をかけて血球が上がるのを待ちたいと思います。
返信ありがとうございました。
 

岩崎様

 投稿者:そる  投稿日:2017年 7月26日(水)10時19分29秒
  ご返信ありがとうございます。
2ヶ月もかかるんですね。
一応金曜の21日に退院しましたが、経過観察になりました。
鼻血を出さないように、鼻をほじらないかまない、怪我をしないなど注意事項はあるようですが、本人は外に出ることができてかなり喜んでいます。
そうですね、治療法もいくつかあると思いますし、まだ現段階では病名はわからないということで治療はできませんが、数値も上がってきていますので、なにか目に見えないものが力になってこのまま良くなっていくことを願うばかりです。
 

ふくふく様

 投稿者:そる  投稿日:2017年 7月26日(水)10時16分10秒
  ご返信ありがとうございます。
彼氏は今19歳です。
中1の時に疑いがあると言われたそうですが、今日までこれといってなにか特別なことをしたわけではないそうです。
それも体質?もあるかもしれませんね。
お力になれなくて申し訳ないです。
金曜日21日に退院しましたが、治療も何もしていませんので、手放しでは喜べませんが経過観察になるようです。
息子さんも一緒に頑張りましょう!
 

体験談

 投稿者:マツケン  投稿日:2017年 7月26日(水)10時05分12秒
  ご無沙汰しております。あささんは、治療開始ステージが2なので不幸中の幸いではないのでしょうか。私は3年かけてステージ4からステージ1に入ってきました。入院ATG?免疫抑制療法で一年間は低空で変化なし以後一年かけてジリジリ上昇その後一年は踊り場で変化なくて現在に至ります。血球数が上昇傾向になるまでは誰も不安になるかと思います。
再生不良性貧血は難病ですし皆さんの投稿を読んでも判りますが、数ヶ月の期間で捉えるより数年単位のスパンで変化を待つものだと思います。今は免疫抑制をして血球数が上昇して来るのを待つしかないと思いますよ。
 

ネオーラルについて

 投稿者:あさ  投稿日:2017年 7月25日(火)19時24分27秒
  はじめて、投稿させていただきます。
新社会人の健康診断がきっかけで再生不良性貧血とわかりました。
血小板と赤血球が基準値より低く、中等症といわれました。しかし、全く自覚もなく日々を現在も過ごしています。

現在、ネオーラルを利用して1ヶ月がたちました。先生からは進んではいないけど、血球が上がり始めているとも言えない。と言われました。

2ヶ月後から血球が上がりはじめることはあるのでしょうか?
兄弟がいないため移植をするとしても不安です。
皆さんの助言や経験談をお聞かせください。
よろしくお願いいたします。
 

そる様

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 7月25日(火)10時03分26秒
  再生不良性貧血か、それとも異形成症候群か、私の場合は二ヶ月ほど確定にかかりました。
ご不安もあるでしょうが、焦らずお過ごし下さい。彼氏がお若いようなので、治療法も選択肢が多いかもしれません。主治医にいろいろお尋ねになるのがいいと思います。各地で時々行なわれる医療講演会も最初はチンプンカンプンですが、病気を知るに従い情報源になっていくかもしれません。
 

リャンペイ様

 投稿者:もちこ  投稿日:2017年 7月23日(日)21時04分25秒
  お返事ありがとうございます。
そうだったのですね。私は、一度は免疫抑制剤のネオーラルをやめたのですが、数値が下がりまた飲み始めて、ATGの時も合わせるとかれこれ3年飲み続けています。長期間飲んでいる事での副作用と思われる症状も出てきているので、主治医に今後の薬について聞いてみたいと思います。お話、ありがとうございました。
 

もちこ様

 投稿者:リャンペイ  投稿日:2017年 7月23日(日)20時10分49秒
  ご質問の件ですが、移植後の薬はたぶん皆さんと同じだと思いますが免疫抑制剤や抗菌薬など色々な薬を飲んでいました。免疫抑制剤はプログラフでした。たぶん移植後半年くらいにプログラフを止めたと思います。なぜその時期に止めたかはちょっと覚えていません。うる覚えですみません。  

リャンペイ様

 投稿者:もちこ  投稿日:2017年 7月23日(日)12時53分4秒
  ありがとうございます!お伝えし忘れていましたが、私は再生不良性貧血です。
年数が経ってから数値が上がる事もあるのですね。なんだか救われた気持ちです。
差し支えなければでいいのですが、移植後も免疫抑制剤などの薬を服用していましたか?
 

そる様

 投稿者:ふくふく  投稿日:2017年 7月22日(土)23時24分13秒
  彼氏さんはおいくつなのでしょうか?
息子が血小板でひっかかっていますが、ほんとうに元気なんです。
彼氏さんは中1のときに疑いがあると言われ、それから今日まで元気にこられたのですか?
ずっと、この状態を保ってらっしゃる方がいらっしゃれば、わたしも教えて欲しいです。
食事療法など情報が欲しいです
 

モチコ様

 投稿者:リャンペイ  投稿日:2017年 7月22日(土)17時51分25秒
  モチコ様、初めまして。私の息子は5年前にMDSで兄弟フルマッチ移植をしました。移植後2ヶ月頃に10万に上がった血小板が2万に下がり一年かけ7万まで戻り、その後1年は7万前後で推移しました。3年目辺りから徐々に数値が良くなり現在は15万になりました。他の方で4年後から血小板が10万を超えたという方もいらっしゃいました。ご参考になるかどうかは分かりませんが少しでも気持ちが楽になればと思います。モチコ様の数値が良くなることをお祈り致します。  

(無題)

 投稿者:なぐ  投稿日:2017年 7月19日(水)16時25分17秒
  レボレードはこの秋から使えるようになるそうです。  

はじめまして*

 投稿者:もちこ  投稿日:2017年 7月18日(火)23時28分12秒
  病歴20年弱で、3年前にATGを受け、2年前に、姉から造血幹細胞移植を受け、現在も治療中の者です。
実の姉からの移植ということもあり、退院までは早く進んだのですが、一度は8万程まで上がった血小板がいつからか下がり、現在は移植前とあまり変わらない2~3万にとどまり、移植から2年経った今ででも、ネオーラル50mgを1日に8粒服用している状態です。ヘモグロビンは移植前よりは低いものの、7~8程度は保てており、マルクの結果はドナーの型になっています。主治医いわく、言葉は悪いが畑が悪い状態との事で…
婚約中で、将来の事を考えたい年齢にもなっているので、今後どうすべきか悩んでいます。もし、同じように移植後にも血球が十分に上がらない方がいたら、何かお話を聞ければと思い、書き込みました。
よろしくお願いします。
 

再生不良性貧血?骨髄異形成症候群?

 投稿者:そる  投稿日:2017年 7月13日(木)10時59分29秒
  初めまして。
私の彼氏が今年6月下旬の健康診断の血液検査でひっかかり、血小板1900で大学病院にて骨髄穿刺を行い、再生不良性貧血の疑いがあると診断され、7月初旬に入院しました。
この入院は血小板の数値が数年前測った数値より急激に減少していたためだそうです。
入院して約2週間になりますが、血液検査の結果、再生不良性貧血と骨髄異形成症候群どちらとも言い難いようで、本人は元気なため早く退院したいと言っています。

健康診断でひっかかるまで、鼻血が止まりにくい以外に何も症状がなかったためかなり驚きました。
中学生の頃1度ひっかかり、大学病院で骨髄穿刺を行いましたが、その際には疑いがあるとだけ言われたそうです。

どちらとも言い難いと言われ、確かに元気でいます。
今後は経過観察になりそうだと言われたようですが、同じような方いらっしゃいますか?
この経過観察も進行させて病名をはっきりさせるのではないか?と本人は言っていますが、不安でしたがありません。

定期的に行われている血液検査では、白血球、赤血球、血小板は横ばいもしくは多少増えてきています。
今は抗生物質を飲んでいる他、治療や薬の服用はありません。
どちらかではあると本人は感じているようですが、どちらでもない場合もあるのでしょうか?
長くなりましたが、同じような方などいらっしゃいましたら教えて頂きたいと思います。
よろしくお願いします。
 

/4