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6月3日総会・シンポジウム・懇親会

 投稿者:博田@管理人メール  投稿日:2017年 5月21日(日)09時54分27秒
  トップページ、お知らせのページに掲載していますが、
6月3日に東京大学医科学研究所附属病院(東京都港区)にて
平成29年度 総会・シンポジウムを開催します。
当会の総会・シンポジウムは、会員以外の一般の方でも参加可能です。
総会・シンポジウムは、事前申し込みの必要はありません。
当日会場へお越しいただき、受付してください。

なお、シンポジウム終了後に開催する懇親会は事前申し込み必要です。
申し込み締め切りが5月26日(金)となっておりますので、
参加される方は、お申し込みください。
詳細は、お知らせのページをご覧ください。

http://www.iplus.jp/~tsubasa/news/sinpo29.html

 

妊娠について質問

 投稿者:こんにゃく  投稿日:2017年 5月10日(水)00時29分24秒
  妊娠を望む時には、シクロスポリン(ネオーラル)を一時中断したり出来るのでしょうか?(出来ないとは思いますが可能性として尋ねさせてください)
やはり、再生不良性貧血を治し薬をやめることができてからしかタイミングはないのでしょうか。

はたしてシクロスポリンを飲みやめることが本当にできるのか?出来たとしても随分先の未来ではないのか?その頃には年齢的に出産が厳しいかもしれない?と
不安です。

医師からも、同じ治療法でも人により回復の速度や程度には差があると聞いているのですが、経験や知識がある方がいらっしゃいましたら、教えてください。
 

なにが信じられるか?

 投稿者:こうじメール  投稿日:2017年 5月 3日(水)23時52分2秒
  再生不良性貧血とも知らず白昼夢の一年を過ごしました。苦しいったらありゃしない!
階段三段上ると10分はもがき苦しんだ。
レジに並ぶが、昏倒しそうで苦し紛れにカートに覆いかぶさり血液の巡りを待った。
だましだまし、一年を生きました。
朝目覚めると地獄。
やっと湯を沸かし、カップヌードルに注ぐ。
そして万年布団にぶっ倒れ、寝ながら喰う。
生きるために!
再び目覚めると昼。
ボンカレーを鍋にぶち込み、火をつける。
気がつけば、鍋もボンカレーももうもうと煙りのなか。
危うい!
仕方なく夜まで我慢。
しょん便もトイレまでいけずに布団の中だし。
布団は、湿気をすいシャツもパンツもびしょぬれ、気温は真冬。身体は凍えるが冷えと貧血とひもじさと、大量の下血で下半身はべたべた、
毎日毎日大量下血が続くか、毎日毎日カップヌードルとボンカレーとりんごジュース。
全てあきらめ身動きできず、死ぬ死ぬとおもい朝を待つ。
やがて日が登り、朝日に身体を当て、じわじわと芋虫のように風呂につかり、汚れと冷えを癒す。
苦しい。苦しい、苦しい。
じっとしてても苦しい。
金め精も根も尽きる。
明日は生きられないならと、最後の力を振り絞り近所の公園まではっていき地べたに倒れ見知らぬ人に119に連絡をお願いする。
家は、ゴミ屋敷と化しきれい好きの私には、見られるのが堪え難い。
やがてビーポピーポーの音を耳にし、安堵のうちに気を失いました。
あれから7ねん、昨年まで週一の輸血を欠かさず赤白行って来ましたが、ふとしたことから、昨年よりこの一年以上全く輸血なしで、奇跡的に普通の生活を送っています。
血小板5000ヘモグロビン4が現在
血小板30000  ヘモグロビン10以上を維持。
薬や治療もしていません。支持療法だけでした。
免疫療法も移植も拒否してきました。
ただ、一つの訓練と食生活のみを昨年徹底して行いました。
自転車で走る。旅行をする。山に登る。
二度とできないと思ってた6年でした。
今は道端の雑草にも心底共感する素晴らしい人生を生きています。
皆さんあきらめてはいけません。
病気と闘えば病気に負けます。
病気は気づきです。
生き方を修正するよき機会だと考えてはいかがでしょうか。


 

アンさんへ

 投稿者:さくらメール  投稿日:2017年 5月 1日(月)00時49分32秒
  アンさん
以前に返答してくれてたんですね
気付かなくてごめんなさい
今もしっかり頑張っていらっしゃるみたいで
少し不安が和らぎました
これからも気丈に
見守って行きます
又暇な時近況聞かせて下さい
 

あさがおさん

 投稿者:義敏メール  投稿日:2017年 5月 1日(月)00時19分50秒
  あさがおさん
返答ありがとうございます
あさがおさんも辛い思い
乗り越えて五年目ですか
先輩ですね(>_<)
私は辛い身体を抑えながら
今も仕事続けています
お互い頑張りましょう
ネオーラルは不安ですが
守るしか無いようですね
 

義敏さんへ

 投稿者:あさがお  投稿日:2017年 4月29日(土)18時58分16秒
  私も同じく5年目に入りました。
さらに昨年発作性ヘモグロビン尿症にもなり、体調はいまいちのせいか不安な毎日です。

気持ちはわかりますが、自己判断でのネオーラルの減量は絶対にやめた方がよろしいかと思います。
体調が悪くて不安な気持ち等、主治医に相談してみてはいかがでしょうか?

どうぞ、お体ご自愛して下さい。
少しでも良くなるといいですね。
 

ネオーラル大丈夫

 投稿者:義敏メール  投稿日:2017年 4月29日(土)15時39分56秒
  再生不良貧血で
輸血やウサギの抗体の点滴
も終わり退院して
四年目になります
今もネオーラル
朝晩6錠づつ飲み続けて
います
日中怠くて眠たくて
なりません
それに歯茎が腫れて
毎日出血
食欲もありませんが
先生に問うと薬の
副作用だと言います
このまま飲み続けると
益々体力落ちて
他の病気になりそうで
不安です
でもやはり飲まないより
飲んだ方がいいのか
勝手に減らそうかと悩みます
経験者の方の見解
お聞かせ下さい
 

再生不良性貧血初心者

 投稿者:クロメガネ  投稿日:2017年 4月18日(火)14時42分5秒
  先日初めて再生不良性貧血の疑いと医者から告知され、難儀しております。
血液検査・骨髄穿刺・MRIの結果、血小板の数値が5万以下(白血球・赤血球数は今の所問題ないとの事です)で造血器官が脂肪に変わっているものの再生不良性貧血とはまだ診断できないがそれ以外の病気の兆候が無いので恐らく…という状況です。
現状では特に治療はしないと医師から言われていますが、昨日初めて点状出血が見られ不安を抱えております。何か生活の上で気をつけることはありますでしょうか?
 

すち さんへ

 投稿者:トーチ  投稿日:2017年 3月23日(木)08時30分14秒
  輸血の頻度による成功率の目安ですが、骨髄バンクのホームページの「患者さんへ」⇒「闘病に役立つ情報」⇒「日本における造血細胞移植の成績」⇒「9.再生不良性貧血」の「輸血頻度別生存率」に統計グラフがあります。参考になるかは分かりませんが。  

再生不良貧血四年目

 投稿者:祥子メール  投稿日:2017年 2月18日(土)21時11分3秒
  初めまして
主人(63)は再生不良貧血にて
輸血やラビットの抗体点滴など3ヶ月の入院を経て
その一年後仕事に復帰してますが
毎日疲れたを連発してます
真面目な性格なので生活の為
死ぬまで働くと言ってますが
端で見ている私は毎日ハラハラさせられます
私も白血球が少なくて
すぐに疲れる体質で
この先が不安でなりません
ご家族の皆さんは
どんな不安を抱えていらっしゃるんでしょうか
ちなみに主人はネオーラル朝晩6錠づつ飲んでいて一時数値が上がったので1錠づつになりましたが又一気に数値が下がり薬も増えてしんどさも増してます
ご家族の皆さん心痛をどのように乗り越えていらっしゃるんでしょうか
 

教えて下さい

 投稿者:すち  投稿日:2017年 1月11日(水)18時09分41秒
  初めて投稿いたします。
再生不良性貧血になって10年になります。ずっとネオーラルを飲んでいたのですが去年、無効との事でATGの治療をしました。しかしそれも無効との事で、今は週二回、赤血球と血小板の輸血とグランの注射をしています。今後ですが、そのまま支持療法で輸血をしていくか骨髄移植をするか医師から決断するようと言われています。ATG無効後で支持療法をされている方はいらっしゃいますか?免疫療法は私には効かないとの判断らしくATG治療時からネオーラル等の薬は処方されていません。他の薬の投薬で数値の上がった方いらっしゃいますか?骨髄移植は年齢が50代なので成功率が50%との事で悩んでいます。それと輸血を繰り返すと成功率がより低くなると聞きましたが、どの位の頻度で成功率が下がってくるのか?ご存知の方がいらっしゃいましたら教えていただけますか?
よろしくお願いいたします。
 

病名確定で安心

 投稿者:気合  投稿日:2016年12月28日(水)10時58分37秒
  茶化してはいません。わたしも2年前はあなたと同じ状態で緊急入院となり...
まだ、癌じゃないぶん安心できますよ。そう考えてください。私もウサギ療法と薬でステージ5からステ-ジ3まで回復できていますから。こどもの頃、ウサギ追いしあの山で捕まえて食べていたからどうなるかと思ったのですが..,3か月から4ケ月が一つのメドじゃないですかね。

tada

 

再生不良性貧血と診断されて

 投稿者:松村と申します。メール  投稿日:2016年12月27日(火)17時27分13秒
  先月の28日緊急入院となり、そのまま3週間たち病名が決定し、明日が見えないまま打ちひしがれてます。四年生の息子と年少の娘を持つママです。現在atg療法を受け、様子を見ている最中です。今後のことが全くわからなく不安です…  

いつもお世話になっています!

 投稿者:境澤田鶴子メール  投稿日:2016年12月 4日(日)20時14分54秒
  30年近く「再生不良性貧血」を治療中。現在57才。ネオーラルと漢方薬で低空飛行ながら生活しています。先月、風邪を引いてなかなか治らなくて、おかしいなぁと思っていたら、肺炎になっていて即・入院。
治療のための抗生剤で薬疹が出てしまい、体中が痒くて痒くて大変でした。先生は、抗生剤はやってみなければ分からないから、我慢するしかしょうがないと言っていましたが、私はとても困ります。同じような経験をされた方がいらっしゃいましたら、アドバイスお願いします。
 

声について、ゆきりんさま

 投稿者:ぽにょ  投稿日:2016年10月23日(日)22時13分14秒
  貴重な経験談をありがとうございました。
もう30年以上とのこと、私には計り知れない闘いがあったと思います。教えてくださりありがとうございます。
以前の病院では長く生きられないかもと言われ落ち込んでいましたが、新しい病院での先生との出会いや、ゆきりんさま始めここにいらっしゃる皆さまの経験を拝見し、長く付き合うこともできる病気だと理解し、ようやく前を向けるようになりました。
声のこと、仕事のこと、そして子どものこと。色々葛藤しながらですが、子どももまだ小さいので、皆さまのお力をお借りしながら、試行錯誤しながら、細く長く進めていけたらなと思います。
貴重なお話をありがとうございました^ ^
 

ストレスと栄養

 投稿者:空手家メール  投稿日:2016年10月23日(日)11時55分29秒
  61才男性、再生不良性貧血、7年間、週1~2回の血小板と赤血球の支持療法で過ごしていました。ただの一度も輸血は7年欠かしたことはなかった。
ヘモグロビン4~血小板4000~くらいで、毎日下血がひどかったんですが、
昨年に食生活の見直しと、ストレス解消の気功運動でこの一年半、輸血なしで自転車乗れるようになり、普通の速度で歩け、走ることもできるようになりました。
バンザイ\( ~∇~)/
苦しい通院も、一日かかる輸血もなくなり、腕立て伏せやスクワットして、筋肉量増やして体重68キロから75キロになり、時々貧乏旅行してます。薬ものんでません。
患者仲間も同じく食生活改善と気功運動実践して、10年以上輸血して最重症でしたが、輸血なし、月一の血液検査のみになり、主治医が驚いてます。
この病気は、正しい食生活と本当のストレス解消が快癒へのネックだと思います。
もちろんそれだけではないですが。
症状改善の大きな力にはなる!
やってみたいかた質問ありませんか?
サプリメント販売や怪しい療法の押し付けではありません。私と仲間が思考錯誤で実践してきたことをお教えするだけ。
 

声について、ぽにょさんへ

 投稿者:ゆきりん  投稿日:2016年10月21日(金)21時25分31秒
  私も薬のせいで、声が変わりました。(40代女性です)
残念ながら私の場合は治りません。
もう30年以上前から声変わりしたままです。

仕事をしているので声は出しますが、声がメインの仕事ではないので
気にしない限り仕事で困ることはありません。
私の場合はもう30年以上なので諦めもありますが、ぽにょさんは
まだお若いし、気になるかと思いますが、子供さんもいるようなので
頑張ってください。
 

さくらさんへ

 投稿者:アン  投稿日:2016年10月21日(金)19時10分26秒
  私は54歳時重症で発症 2ヶ月間入院し当時は馬でした。あれから10年経ち現在もネオーラル25mgを週3回服用しています。発症当時は多く服用し数年かけて減量し6年前ぐらいから1日25mgに。その2年後先生がゼロにして様子みてましょうと止めた時はとても嬉しかったのですが 1ヶ月後の採血で5000あった白血球は半分に 15万だった血小板は9万に結局25mgに戻りました。ネオーラルは効くんですね。また上がり始めました。10年間身体を気遣い現在も冬場の外出はマスクしスーパー以外自宅で暖かく過ごし 冬以外は友達とランチや家族旅行と元気に暮らしています。それでも年のせいかあちこち具合が悪く病院通いが私の日常です。さくらさんの御主人も身体の不調もあると思いますがどうぞお元気で過ごされますように。  

声について

 投稿者:ぽにょ  投稿日:2016年10月19日(水)11時15分16秒
  初投稿いたします。
1児の母である30代女性です。
ステージ3と診断され、現在、プリモボラン5mgを1日2錠服用して約5ヶ月が経ちました。
その効果あってか数値は下がり止ったものの、未だ血小板が2万台前半と上がらずにいます。ヘモグロビンは7台後半です。
私自身現在はとても元気で、症状は特にないです。
ただ、声がしゃがれて裏返るようになり、今までの声が出なくなりました。
声を使う仕事をしているので、とても困っていながらも、命に代えられないと葛藤しています。
同じような経験をお持ちの方いらっしゃいますか?
数値が上がって服用をやめた、2錠→1錠にして声が改善した、数値は上がったが声は戻らなかった等々、みなさまの経験談を教えて頂ければ幸いです。
よろしくお願いいたします。
 

再生不良貧血20年の方

 投稿者:さくら  投稿日:2016年10月18日(火)05時19分46秒
  DQさん初めまして
主人が再生不良貧血の重度で輸血とラビットの抗体など試して2カ月後退院致しました
その後ネオーラル朝晩9錠づつ飲んでましたが少しづつ数値が改善されて来たので6錠4錠2錠づつと減って来たのですが10月に入って急に
ヘモグロビンも血小板も数値が下がって来て又薬の量が6錠づつになってきました
DQさんも二十年の間上がったり下がったりして現状維持されてるんでしょうか
その間の経過を詳しく
教えて貰えないでしょうか
しんどそうな顔見ると
毎日が不安で仕方ありません
よろしくお願いします
 

治療後三年

 投稿者:さくら  投稿日:2016年10月18日(火)04時50分8秒
  主人60才重度の再生不良貧血で2ヶ月入院
輸血やウサギの抗体も体験済み
その間血尿や湿疹が出たり
身体中が熱くて氷で冷やして貰ってました
熱が出たり頭痛があったりと色々有りましたが退院して
二年になります
退院後ネオーラル朝晩9錠づつ飲んでいましたが
低かったヘモグロビンや血小板 白血球が正常範囲に戻って来たので6錠4錠2錠と減って来ました
安心してた矢先10月に入って数値が少しづつ落ちて来てます
6錠づつになりました
ネオーラルが効かなくなったらと悪い予感ばかり走ります
この病気を何年も患っていらっしゃる方どなたか経過を詳しく教えて貰えないでしょうか
 

血液難病の医療講演・相談会のお知らせ(主催:埼玉県難病相談支援センター)

 投稿者:博田@管理人メール  投稿日:2016年 9月15日(木)19時44分5秒
  博田@管理人です。
血液難病の医療講演・相談会のお知らせ(主催:埼玉県難病相談支援センター)
を掲載させていただきます。

主催:埼玉県難病相談支援センター
血液難病の医療講演・相談会のお知らせ(主催:埼玉県難病相談支援センター)

日 時:平成28年9月24日(土) 13:30~16:00 (13:00 より受付)
場 所:埼玉県障害者交流センター 研修室第1・2
    〒330-8522 さいたま市浦和区大原 3-10-1
    電話:048-834-2243

※ JR さいたま新都心駅 東口下車
  交流センター無料送迎バスあり
◆内 容
 第一部 講演
     演題「血液難病の新しい治療」
     講師 埼玉医科大学病院 総合診療内科(血液)
     教授 宮川 義隆 先生
 第二部 日常生活についての相談会(ピアカウンセリング)
 相談員 埼玉県難病相談支援センター ピアサポーター
     血液難病等の患者団体    会員
◆ 定 員 70名 (申し込み順、定員になり次第締め切ります。)
◆ 申込先 平成28年9月16日(木)までに
  埼玉県難病相談支援センターへ((一社) 埼玉県障害難病団体協議会)
  Tel/FAX:048-834-6674(平日、午前 10 時~午後 4 時)

申し込み締め切りが明日16日ですが、若干、枠があるとのことです。
上記の申込先へご確認ください。
資料については、下記をご覧下さい。

http://esaitama.org/nanbyo/center/pdf/20160924.pdf

 

落ち鮎さんへ

 投稿者:いぶきのはは  投稿日:2016年 9月 7日(水)05時48分26秒
  貴重なお話ありがとうございました。
一年たってから回復しはじめる場合があるのもわかってはいます。けれど、やっぱり焦ってしまいますね。

次回の採血ではすこしでも数値が上がっていて欲しいです。
 

いぶきのははさんへ

 投稿者:落ち鮎  投稿日:2016年 9月 2日(金)11時45分56秒
  お子さんに手がかかるなかでの難病・・・気持ちわかります。自分も一昨年ステージ5のAAと診断され3か月弱の入院から退院し約10か月がたちます。ここ1~2か月前までは赤、白の2種の輸血を大体1週間に1度していましただ、ここにきて、輸血不要の数値が出始めています。
私はATGをして12ヶ月回復の兆しがようやくでてきているのではないかと思っていますが、それがATGなのか薬でなのかはわかりませんが・・・。ただ、プリモボランの服用をはじめてからが数値が上昇したような感じします。ということで自分の場合は1年かかっています。ちなみに入院中はこの病気は回復するのに3か月はかかるといわれていたので治癒には個人差があるんだと思います。いぶきのははさんはまだATGをして7ヶ月ならば、この病気は人目にはわからないけど本人は倦怠感疲労感でとてもつらい病気なのであせらず気長にいきましょう。

 

ATG,ボンゾールの効果ついて

 投稿者:いぶきのはは  投稿日:2016年 8月26日(金)09時19分46秒
  ATGをして7ヶ月たちましたが、回復の兆しがみえません。平行してボンゾールも内服していますが、こちらも半年たちますが、効果はまだでていません。
昨日は通院日で採血しましたが、まったく上がっておらず、ヘモグロビン6,5で輸血になりました。
白血球2000血小板42000

ボンゾールを頼みの綱にしていましたが、なかなか効果はでず、副作用の声がれがひどくなってきています。ネオーラル、アシクロビル、ダイフェンなども呑んでいましたがクレアチン値が1,74まで上昇してしまい、ネオーラルは減薬アシクロビル、ダイフェンは停止になりました。

本当に体がぼろぼろになってきているなと落ち込みました。体がしんどい、声が出ないなど、まだてのかかるこどもに苛立って当たってしまう自分が嫌になります。

ATG後、皆さんどれくらいで効果が出始めましたか?
ボンゾールを服用したかたはどれくらいで効果かありましたか?

まだ、希望を持って薬を飲んでもいいでしょうか?
 

情報共有・臨床試験の検索方法

 投稿者:あつこ  投稿日:2016年 7月28日(木)10時50分38秒
  ●臨床試験の検索方法です。

【日本の臨床試験】

umim 臨床試験 で検索

【海外の臨床試験】

clinicaltrial.govにアクセスし、疾患名で検索

●東大発ベンチャーの会社

http://www.oncotherapy.co.jp/info/

MELK阻害剤(米国で治験が開始)
TOPK阻害剤(白血病細胞を殺し、血小板を増やす働きがある。マウス試験段階。また治験は始まっていない)

一生けんめい研究してくださっている研究者の方はいます。
がんばりましょう。
 

34歳男性です

 投稿者:メロペンメール  投稿日:2016年 7月25日(月)20時28分59秒
  6月13日に急性肝炎の診断を受け入院しておりまして、その後2週間後、血液検査で血小板の減少を指摘されマルクと生検を経て再生不良性貧血との診断を下されました。

7月月初以来、血小板については週2回程度の輸血で補っている状態です。今日現在の血球はヘモグロビン8.5 白血球600で好中球はほぼ0、最重症の状態です。

1度感染症にかかり、抗生剤の点滴と併用でノイトロジンを10日程使用していますが、今のところ全く反応はありません。熱はようやく治まってきたところです。

兄弟の骨髄適合検査も残念ながらA座1ミスマッチで合いませんでした。
明日主治医からの今後の具体的な治療方針が告げられる予定です。
今のような状態で、ATG治療を受けても効果はあるのだろうかと色々と考えると不安で仕方がありません。
治療においての選択肢は限られるようですので、大きな山を乗り越えて来ておられる皆様のお話を少しでも伺えればと思い、書き込みをさせて頂きました。
宜しくお願いします。
 

骨髄異型性症候群、絶対治す!

 投稿者:あつこ  投稿日:2016年 7月25日(月)18時56分46秒
  今日病院にいってきましたが、やはり、主治医の先生からは、最新の治療方法などのお話をきけず、今は何もしようがない、という回答でした。
最新の研究についてのお話もなし・・・。

あきらめてはいけません。

もし何か情報ありましたらお願いいたします!

がん研究有明病衣の星野先生(漢方内科)から紹介された本です。
”ガンが自然に治る生き方”

https://www.amazon.co.jp/dp/B00PTDMQVO/ref=dp-kindle-redirect?_encoding=UTF8&btkr=1


骨髄異型性症候群、移植せずに、絶対に直して健康な体になります!

1・MDフラクション(βグルカン。骨髄細胞の生存率をあげる)

http://www.wakasanohimitsu.jp/seibun/maitake/

2・ヨモギエキス(血液の浄化)

今週末にヨモギつみにいきます。

3・玉川温泉での湯治の予定を立てます。

4・遺伝子治療や免疫治療、再生医療について調べる。
 

うどんさんへ

 投稿者:ひまわり  投稿日:2016年 7月11日(月)16時25分28秒
  ご心配ですね。
ネオーラルは液タイプあるみたいですよ。
主治医に早めにご相談してみて下さい。
輸血しながらのこれからの暑さは体に堪えると思いますが、ご無理しない様にして下さい。
 

ネオーラル カプセルについて

 投稿者:うどん  投稿日:2016年 7月10日(日)15時32分15秒
  初めて投稿します。85歳の母が再生不良性貧血で入院しています、膀胱炎由来の微熱を繰り返しており、最近は食欲も無く点滴、ゼリー食が主体の状況です。

飲み込みが苦痛のようで、粉薬や小さな錠剤はなんとか服用できるのですが、ネオーラルのカプセルは大きすぎで
服用できない状況です。大きさが半分のタイプもあるのですが、これも無理でした。

ネオーラル服用を中断してからは、輸血の頻度が週二回に増えてしまっており、薬の効果を実感しています。

医者に聞くべきことですが、飲みやすいというか、液状もしくは粉状などの服用しやすいタイプについて
どなたかご存知ありませんか?

よろしくお願いします。








 

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