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そるさんへ(博田管理人)

 投稿者:博田@管理人メール  投稿日:2017年11月19日(日)16時34分37秒
  博田@管理人です。
昨日、当会の宿泊研修会があり、血液内科の先生に
そるさんの書き込みの概要をお話しました。
博田@管理人の後ろの封筒マークをクリックするか
この掲示板のページの一番下の「管理人へメール」をクリックすると
私へメールを送る画面が表示されます。
昨日先生から聞いたお話を直接お伝えしたいので、
メールをいただけないでしょうか?
 

そるさんへ

 投稿者:ポテチ  投稿日:2017年11月16日(木)17時24分52秒
  自分ではなく、大切な人が病気になった時のもどかしさや不安はとても大きいですよね。よく『病気の本人が一番ツライんだから』という想いを抱いたりします。それはそうです。けれど周りの人間のツライ気持ちだってとても大きいですよね。自分の健康を恨んだりもします。なぜ自分ではなかったのか?って。
ただ、それでも周りの人間は本人の前では気丈に、強く、朗らかにいるべきだと思います。ツライ状況でもです。
さて、病気の鑑別に関してですが、そるさんもネット等で色々お調べになった事と思います。再生不良性貧血(AA)と骨髄異形成症候群(MDS)は症状、病態が似ているそうですよね。ですので、初期の治療方法も状況によっては同じだったりするようです。診断も一つの病院ではなく複数の医療機関で病理検査していました。全ての医療機関の診断が一致しない事もあるようです。息子が入院した病院での診断はAAでしたが複数医療機関での確定診断では小児不応性貧血(RCC)というモノでした。2008年に発表された小児MDSの新しい分類です。RCCという分類が無かった頃はAAと診断され、AA患者向けの治療がなされていたようです。現在の分類ではRCCとなる患児も、AAだった患時も免疫抑制療法への反応率に違いはなかったそうです。それだけ似ている病気という事だと思います。
息子の確定診断までは4カ月位だったでしょうか?ただし前述の通り治療方法が似ていますし、入院先の医師の診断ではAAでしたので入院の1カ月後にはATGを開始しました。

息子はATGに一時反応示しましたが、半年後の判定で無効と診断されました。バンクにフルマッチドナーが見つからず、2座違いの私(父)からのハプロ移植のスケジュールが組まれました。
ところが、その頃から鼻血がひどくなったのです。大量に鼻血を出しては貧血が進み輸血、また鼻血、輸血を繰り返しました。これだけ鼻血がひどい状態では移植後にせっかく造血が出来ても放出してしまうね。となり、同じ病院の耳鼻科で2度レーザー手術をしました。未だに鼻くそは自分で取っちゃいけないよと言い聞かせていますが、鼻血の回数は明らかに減りました。移植は鼻が治ってからと、鼻の経過観察に半年は費やしました。
幸運な事に、息子は鼻の経過観察中に貧血が進まなくなりました。未だ低値ではありますが輸血無しです。免疫抑制療法が無効で移植と判断されたタイミングでネオーラルという薬の服用も辞めていましたので、服薬もありません。カテーテルが外れた日、約2年ぶりにお寿司を食べれた日はとても幸福な想いでした。

彼氏さんの場合もまずは鼻の治療なのだと思います。ゆっくり造血しているのに鼻血で放出してしまうので、回復が数値に現れないのかもしれません。
AAにしろMDSにしろ長く付き合う病気です。半年後、来年には血液数値が元通り!という事はほぼ無いと思います。生涯低値で過ごす患者さんが多くいらっしゃると思います。今、経過観察をできているなら、それは良い事なんだろうと思います。

移植をするとなったら、経験豊富な医療機関を探すのもアリかと思います。国立大学病院なら経験も、他大学との情報共有もなされていると思いますが。
彼氏さんと病院を信じて頑張りましょう!
 

博田@管理人様へ

 投稿者:ひでちゃん  投稿日:2017年11月11日(土)17時39分24秒
  投稿日:2017年11月11日(土)14時44分31秒の時「博田@管理人様へ」の様を忘れまして誠に申し訳ありませんでした。  

博田@管理人へ

 投稿者:ひでちゃんメール  投稿日:2017年11月11日(土)14時44分31秒
  久しぶりに、掲示板拝見いたしました。薬の利用拡大など、御努力を、感謝したします。
私の場合、ATG+プレドニゾロンで、完治いたしました。発病の、数年前にATGの承認が下りていて、大変喜んでおります。先日、主治医の先生が診察の時、「保険適用でなかったら、数百万円、自己負担が必要でした。」という説明をされました。私の時は、中等症でしたので、ネオーラルは、適用不可という説明でした。難病治療に努力されておられる皆様に、心から感謝いたしております。
公費負担不可というところまで、完治いたしました。9週に一度外来に、行く程度で、胃薬や、コレステロール低下の薬をもらう程度です。
 

KM様

 投稿者:フルーツ  投稿日:2017年11月 9日(木)20時43分33秒
  貴重なご意見をいただき、大変ありがとうございました。病状の変化の詳細がわかり、とても心強く感じました。改善した方が実際いらっしゃると伺うと、私も母も前向きなイメージを持つことが出き、大変救われます。
個人差はあると思いますが、母を励ましながら、回復を待ちたいと思います。
また、KM様、更なる回復になりますよう、心よりお祈りしております。ありがとうございました。
 

以前質問させていただきました、そるです。

 投稿者:そる  投稿日:2017年11月 9日(木)14時35分32秒
  検査をしてから6ヶ月、退院してから3ヶ月ほど経ちましたが、未だに再生不良性貧血か骨髄異形成症候群なのかはっきりしていません。
相変わらず鼻血が出ると最低でも2.3時間は止まらず、耳鼻科で鼻の粘膜を何度焼いても出てきます。
血液検査でひっかかり、入院、検査を経ても病名がわからない、対処法がわからず何もできずにいます。
以前質問させていただいた際にもお聞きしましたが、ここまで時間が経っても、病名や診断がくだらないことはあるのでしょうか?
こちら長野県に住んでおり、血液内科があるのが松本にある信大になります。入院も信大に入院しましたがもっと都会の方のセカンドオピニオンで診てもらった方がいいのでしょうか?
この半年、自分にできることをして来たつもりでしたが、数値は全く変わっておらず、無意味とは思いませんが、今までして来たことが良くなることに直結または作用するものはなかったのだと悔しくなりました。
残念なことに、まだ結婚はしていないので自己判断で主治医に連絡を取ってもっと詳しく聞きたい!ということができませんが、このもやもやした状態で結果をただ待つより何かできることはないかと悩む毎日です。
長くなりましたが、
・半年経っても病名がはっきりしない方はいらっしゃいましたか?
・このようなことを相談する窓口、医師に直接相談のできる窓口を知っている方いらっしゃいますか?
この2点わかる方いらっしゃいましたらよろしくお願いします。
 

フルーツ様

 投稿者:K.Mメール  投稿日:2017年11月 9日(木)03時05分30秒
  9月2日にレボレードの件で投稿したK.Mです。
お母様がレボレードを服用とのことで、自分のこと以上に心配になる気持ち解ります。

私は7月のATG後、9月からレボレードを1日25mgで服用を始めて、
血小板0.4→1.7、ヘモグロビン6.6→8、白血球800→1500、網赤血球25000→97000と良くなり、
ATG前は月1回、ATG後は2週間に1回必要だった赤血球輸血は9月末を最後にしていませんし、
8月には月に2回行っていた血小板輸血もレボレードを飲み始めてから必要無くなりました。

ATGの影響も有るとは思いますが、発病から30年以上経っている私の網赤血球は
ATG後も下がる一方でしたので、レボレードのお陰で良くなったのは確かだと思います。

腎臓への負担はネオーラルも飲んでいるので確かに有りますが、レボレードが造血に効いていること、
クレアチニンもそこまで悪くは無く、毎回変動が激しく一概にレボレードの影響とも言えないこと、
血小板の上がりがそこまで良く無いことを考慮して、今日から1日37.5mgに増量する事になりました。

まだ飲み始めたばかりなので、長期での副作用は未知の領域ですが、
輸血依存を脱する事が出来る可能性が高くなって来たのは大きな成果かと思っています。

効果は人それぞれかとは思いますが、医師と良く話し合い、本人がリスクを理解した上で、
前向きに受け入れているので有ればやってみる価値は有るかと思います。

以上、私がレボレードを2ヶ月服用した感想になります。参考になりましたら幸いです。
 

レボレード

 投稿者:フルーツ  投稿日:2017年11月 8日(水)08時23分41秒
  レボレードが処方になり、今日から服用開始になりました。74歳母は現在白血球1800  血小板1万6千(毎週輸血) ヘモグロビン7.6(2週間に1回輸血)で安定していますが輸血により、エグジェイドの量が増えた事により、腎機能も値が悪くなり、レボレード服用により輸血がなくなればと期待しています。レボレードの副作用により肝機能や腎機能がこれ以上悪くなるのも心配です。ATG後1年半です。時々網状赤血球が増加することもあり、ネオーラルだけでもう少し待つべきか、レボレードの効果を期待すべきか色々迷いがありました。ATG後1年半たってから、値が上がってくることもあるのでしょうか?どんな治療でもやってみないとわからないと、わかってはいますが何が正解なのかわからず、娘として不安な日々を送っています。どんな事でも結構ですので何かご意見ありましたら、よろしくお願い致します。  

レボレード

 投稿者:フルーツ  投稿日:2017年10月30日(月)23時16分43秒
  74歳の母が、レボレードを近々服用することになりました。会報でも貴重な情報を教えて頂き大変参考にさせていただきました。ありがとうございます。
母は現在ATG後一年半弱経ちますが、毎週輸血が必要な状況です。実際に服用となるとレボレードの効果や副作用など、色々心配しています。
再生不良性貧血に使用できるようになり、間もないので、服用されている方は少ないかもしれませんが、どなたか服用されている方がいらっしゃいましたら、どんな事でも構いませんので教えて頂けたらと思い投稿しました。よろしくお願い致します。
 

再生不良貧血と診断されて35年目です。

 投稿者:R・Iメール  投稿日:2017年10月 6日(金)19時01分7秒
  はじめまして、時折掲示板を閲覧しております。

35年この病気とお付き合いしております。
最初は、不安で仕方ありませんでしたが、現在は、上手に付き合っているのだと思います。
はじめは、つばさの会の存在を知ってはいても、当時(昭和57年)PCもなく、調べることが難しく閉じこもっていました。
私は、妊娠中に、診断を受けました。まずは出産してからと治療は、輸血のみ。
血液の数値は、びっくりするほど低かったです。
出産して、プレドニンを3年ほど、服用して、なんとか回復、以後30数年経過観察で、過ごしています。
 現在は、赤血球数205・白血球数27・ヘモグロビン6.5・血小板10.0
絶妙なバランスで、維持していると先生がおっしゃいます。
PNHも発症しているのですが、LDH値978です。

 掲示板には、診断を受けて間がない方々も、いらっしゃるので、こんな症例もあると希望を持ってくれたらいいなと思います。

 
 

会報でのレボレードについてのご寄稿

 投稿者:岩崎改め「山の石」」メール  投稿日:2017年10月 5日(木)06時47分29秒
  会報99号が届きました。気になっている新薬のレボレードの記事が大ボリュームで掲載されて大変貴重に思いました。中尾眞二先生、ありがとうございました。
この薬は自分の治療ではまだ未使用です。担当医からは「血球の状態次第では使用もあるが、今の血球の数値からは必要さは低い」とのこと以前に聞いてます。記事中の新薬の適応度の表がわかりやすかったのですが、自分の状態に照らすと「低いか慎重投与」にて担当医の考えと合致していました。


昨日は診療があり、治療開始から2か月、退院後1か月という節目にあたりました。採血結果は白血球が4490まで回復。赤血球も282まで上がり、網状赤血球絶対が8.0。ヘモグロビン9.6、血小板は18.6。クレアチニンは1.44に徐々に下降、肝臓の方の数値も徐々に下降。
ステージ3の治療経過として、おおむね順調なようです。


シクロスポリンは今日より、1日あたり、朝食後25mg×2、夕食後25mg×3となります。

また、特定医療費(指定難病)医療受給証が届き、早速、医療機関に償還の手続きを行いました。

宿泊研修会を楽しみにしていますが、もう少し体調を見守った上で申込みたいと思います。

投稿者名を今後、変更します。
 

通院治療中 ・名古屋の医療講演会

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年10月 3日(火)09時45分28秒
  現在、シクロスポリン25mgを3錠。1日に2回。
血球回復と腎臓の数値やシクロスポリンの残留値を見ながら調整してます。一度、担当医の指示で2日間シクロスポリンを止め、高くなった残留値を下げる工夫がありました。止めた後の数値は下がり、その下がり具合は予想通りの数値とのことで、シクロスポリンの量の算出に役立ったようです。
それと同時に、ずっと続いている身体の痛みが、休んだ二日間と再開後とは違うので、自分なりに身体の痛みはシクロスポリンの副作用ではないかと思ってます。( 再開後の残留値が気になるところですが、頻繁に採血するわけにもいかず、身体の痛み具合がバロメーターになるだろうと。)  痛さがあまり変わらないので、この1週間はあまりナーバスにならずにすごせました。明日採血なので、結果が楽しみです。
9月の連休の時に、再生つばさの会主催の名古屋の医療講演会と個人相談に行ってきました。
6月の講演会は発症(発見)直後で、内容がチンプンカンプンでしたが、四か月の間に基礎知識も増して非常に役立ちました。
自分のこれまでの治療では再生不良性貧血PNH骨髄不全型の診断を頂き、1回目のATGとシクロスポリンの投与があり、その後に血球回復の反応があり、標準的な治療が概ね順調に進んでいるようです。その中で、副作用とか、感染症とか、腎臓の障害など自分の身体の反応の仕方があるようで、当然、血球の回復具合も人とは違っていくのでしょう。

そこで今後ますます担当医とのコミュニケーションは大事にしたいところですが、とても診察時間を長くしていただけるとは思えない。でも諦めずにより良い問診や治療のために自分が出来ることや頑張れることがあり、そうしなければならないとわかりました。

新幹線代はかかりましたが、退院3週間目というタイミングは自分としてはとても参考になったように思います。
忙しい中、講演下さった先生方、個人相談を受けて下さった先生、名古屋や西日本の会員の皆様、ありがとうございました。

( 自分の座った席は少し空調が強くあたり身体が冷えてしまいました。講演と講演の間の休憩時間に席を移動しましたが、ぽっかりと席が空いてしまい、次の先生に失礼だったかもしれません。)
 

退院

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 9月11日(月)11時41分54秒
  9月2日に退院し、通院治療となりました。
9月6日の検査
白 1770
赤262
血小板  18.9
単球 30.4
網状赤血球 35.0

クレアチニン 1.52

腎臓障害は少しずつ良くなっています。
シクロスポリンを現在 25mg×5錠を朝食と夕食後に。

奏効そして寛解に向かって気の長い治療が始まったようですが、自分の56歳という年齢と再発の可能性を考えると、気長な気持ちはなかなか持てません。
 

初レボレード

 投稿者:K.Mメール  投稿日:2017年 9月 2日(土)21時28分46秒
  7月末にAA発症から30年以上経って初めてATGをやりました。
でも長い時間眠っていた造血幹細胞はなかなか起きてくれず
血小板が見た事も無い数値までみるみる下がってしまい、手足も点状出血だらけ。
主治医に相談したら、早速レボレードを処方され、昨日から飲んでいます。

ちなみに、薬局にまだAA用のハンドブックが無く、一先ずITP用を渡されましたが
ネットで調べれば結構詳しいAAの治験の結果(副作用)等も見ることが出来ました。
このお薬で少しでも多くのAA患者が輸血依存から抜け出せると良いなと思います。
 

博田様

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 8月26日(土)12時31分50秒
  情報ありがとうございます。

5月の医療講演会で「夏頃に」と先生が仰っていたと思います。
早速主治医に月曜日に尋ねてみます。

 

レボレードが使用できるようになりました

 投稿者:博田@管理人メール  投稿日:2017年 8月25日(金)18時22分34秒
  博田@管理人です。

以前より、当会の医療講演会等で、先生からご紹介いただいていた
レボレード(R)(一般名:エルトロンボパグ)というお薬が
本日8月25日
再生不良性貧血で使用できることになりました。
主治医の先生にご相談ください。

なお、このお薬を服用する場合、
・食事の前後2時間を避けて空腹時に服用
・一緒に服用するとき、注意が必要なお薬
・飲み忘れても、決して 2 回分を服用しない
等々の注意事項が記載されたハンドブックを必ず主治医の先生から
もらって、熟読のうえ、服用するようお願いします。

また、合わせてネオーラルを非重症の再生不良性貧血に使用できる
ようになりました。

レボレードの詳しいことは、次回の会報で会員の皆さんには
お知らせする予定です。
 

造血幹細胞移植

 投稿者:AGメール  投稿日:2017年 8月10日(木)21時44分15秒
  今日、女房が骨髄移植しました。5月に再生不良性貧血と診断されました。心配と不安でしかたありません。  

SHINKUNさん・岩崎さんありがとうございます

 投稿者:ふくふく  投稿日:2017年 8月 9日(水)16時05分53秒
  前向きに立ち向かっていこうと思います。家族の大切さを感じますね。SHINKUNさん、メール送っています。よろしくお願いします  

ふくふくさんへ、

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2017年 8月 8日(火)18時58分10秒
  (2回に分けて、逆順に投稿します=上から順に読めるように。)

SHINKUNです。
このお話しをするのはちょっと考えましたが、
過去ログをよく読むとほとんどわかることですし、たぶん役立つと
思うので、再度まとめ直して投稿することにしました。
少し大きな希望があるかもという話しかと思いますが、
そうはいかなかった人の方もかなり多いので、もし思ったように
行かなかったらそのときはすみません。

うちの子(男の子)は8歳で再生不良性貧血と診断されました。
診断時は中等症で、自覚症状は貧血みたいなものはほとんどなく、
でも紫斑がありました(血小板の低下のため)。

主治医(紹介先、専門医)の最初のお話しでは、子どもの場合は、
 (1)どんどん悪くなる。
 (2)上がったり下がったりしながら何となく治らない。
 (3)自然にだんだんよくなる。(治ってしまう子もいる。)
それぞれ1/3ずつぐらいいるので、まずは2ヶ月くらい経過観察
をしましょう、となりました。
うちの場合は入院して、週2回程度、血液検査して経過を見ていました。
学校は病院内の学校に転校(退院まで一時的に)しました。

結果的にいろいろあって、2ヶ月は過ぎても毎回検査値は少しづつ悪化、
かなり遅くなって3ヶ月すぎたころにやむを得ずATGの承諾の書面を
出したその日から、反転が始まり、たまたま風邪を引いてATGを
延期しているうちに改善傾向に変わってしまって、一旦無治療に戻して
もらいました。
半年で退院しました。ATGをやらないことになったのなら入院の
必要はなくなって。
(そのころ私は、ATGは診断して半年以内くらいでないと
効きが悪い、ということを知らなくて、また下がったらやってもらう
つもりだったんです。あとで冷や汗ものでしたが。)

その後上げ下げはありますが年単位でみると下がることはなくて
少しづつ少しづつ改善し、
中学・高校のころにはあまり気にならない値まで回復しました。
定期通院も先生とお話しして一旦やめることにさせてもらいました。
(いずれ成人になると小児科には通いづらいですし。)
現在は大学のため東京で1人で暮らしています。
今年の検査でなんと、初めて赤血球・Hb、白血球、血小板の3つともが
正常範囲内に入りました。もうあまり気にしなくてよくなりました。
(続く)
 

ふくふくさんへ、(続き)

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2017年 8月 8日(火)18時56分18秒
  (続きです)(逆順でこの次の投稿のあと。上から続けて読めます。)

並行していろいろ検索した資料のうち、海外の専門文献で似たような
ことが書かれたものがみつかり(アメリカ、英語)、比率は
多少違いますが経過観察で良くなる子もいるようです。
特に、最初=診断時に中等症だった子どものほうに可能性が高そうに見えました。

後日、再生つばさの会の講演会のときの相談会で、講演をされた先生に
相談した時ですが、(2回あり、1回は個別相談会。)
治療は何をしましたかという質問に対して、
無治療で回復してきました、と言ったら、ああそうですか、という感じ
でして、小児科の領域ではある程度の率いるのはたしかのようです。
(内科の先生(成人が対象)からはそういう話はあまり聞きません。)
私の場合はラッキーな結果になってもらえました。

途中、血小板、最低で1万台まで下がりましたが、
個別相談会(上記)では、この値でよく無治療でがんばったなあ
という雰囲気の話しがあって、そういう印象も多少あったようで、
(短期間でしたけど)かなりきわどい状況だったようです。
うちはたまたま結果がよかったのですが、無理して経過観察を続けすぎるのは
要注意です。


ところで、外来(通院)ですか。
最初、経過観察のうちは、血液検査の頻度を上げて、検査値が下がっているか
それとも上がったり下がったりか(ベストなのは、回復して来ないか)を
見た方がいいと思います。
うちは最初半年くらい入院だったので、
(入院の意味は、急変ありうるので輸血やATGがすぐできるようにという主旨みたいです。)
当初(3-4ヶ月)は2回/週程度で採血していました。そんなに多くなくても
何回かやったら1回/週でもいいとは思いましたが、信頼できて説明もしっかり
した先生だったのでそのまま指示通り受けていました。


検査値はどれくらいでしょうか。
Hb、赤血球、は低いと貧血症状出ます。
(Hbはヘモグロビン、または、血色素。)

血小板は、低くても外見ではわかりません。でも子供さんのことですから
遊んでいて頭をぶつけたりすると内出血が止まらないことがあり、
脳出血ですから時間がたつほど回復が難しくなりますから、
すぐに専門のところへ行くといいと思います。

好中球は低ければ感染症に注意です。人ごみなどはできれば避ける、などです。

心持ちといっても難しいですが、いろいろ調べたり講演会へ行ったり
先生と話したり、で知識を持つようにつとめることと、
あとは主治医を信じる、よく話を聞く、ということにつきるかと思います。
ではお大事に。
 

ふくふく様

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 8月 4日(金)17時33分9秒
  私も小さな子供を持つ親なせいか、ふくふく様の戸惑いがよく伝わってきます。
私は発症してたった2ヶ月と1週目の新人です。先輩たちの貴重な経験はこの掲示板のアーカイブで、キーワード などを入れて検索すると見つかるでしょう。また、グーグルなどで検索するとブログなどが読みきれないくらい見つかりました

ご飯を食べないとか、普通の悩みも尽きませんが子供にはあまり要求をせず、気持ちを理解してあげる感じで接しようと思っている矢先です。
 

岩崎様

 投稿者:ふくふく  投稿日:2017年 8月 3日(木)19時57分4秒
  励ましの言葉と貴重な体験をありがとうございます。
子供には病気のことで心も体も傷つけたくないという思いが強く。過保護になっていました。
この病気について経験をお聞かせください。人それぞれなのでしょうが。。
血球減少は数年単位で、緩やかなのでしょうか?
感染症などに気をつけていれば急に悪くなることはないのでしょうか?
また、食事や生活習慣を改善し、症状がなくなることはないのでしょうか?
まだ、なにかできることがある気がして、あがいている自分がいます。
 

ふくふく様

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 8月 3日(木)06時58分52秒
  私は56歳で再生不良性貧血を発症。ステージ3で現在治療入院中です。子供は三歳と七歳。遊び盛りで入院直前まで可能な限り彼らの遊びに付き合いました。貧血症状があったので、親子サッカーの試合にキーパーなら楽かもと参加したのはやり過ぎでした。ゴールラインを割ったボールは走って取りに行かなければならず(笑)すぐに離脱して応援に回りました。
親としては子供の心身の成長が何よりです。子供の遊びに付き合ったのも、その思いからでした。
主治医様が普通に遊ばせていいと仰るのも、お子様の日々の暮らしの質、より良い成長を考えてのことではないでしょうか。貧血症状がないのなら、むしろ、可能な範囲をお医者様と相談しながら親として探して、お子様が身体を動かせる機会を持つのは大事かと思います。
骨髄移植や投薬がゆくゆくあるとお考えなら、まずはそれまで普通に遊ばせて、年齢相応にバランスのとれた心と体、友人らとの付き合いが、来たる時にはお子様が自身で病気を受け止められて、治療を乗り越えて明日を考えていける力を育めるのだと、導いてあげてはいかがでしょうか。

 

どのような心持ちでいればか教えてください

 投稿者:ふくふく  投稿日:2017年 8月 1日(火)05時55分49秒
  10歳の息子が再生不良性貧血と診断されました。
中等症で貧血症状も少ないので経過観察となりました。
普通に過ごしていいと言われました。しかし、わたしとしてはできるだけ、ストレスをかけたくない・無理させたくないという、気持ちがあり。遊びに行かせるのさえもどうしても、心配です。
いつかは骨髄移植や薬を飲ませなくてはならないかと思うと怖いです。
親はどんな心持ちでいたらいいのでしょうか?
 

お願い

 投稿者:宮村  投稿日:2017年 7月29日(土)17時36分2秒
  障がいをテーマとした寄稿のお願い

拝啓 皆様におかれましては益々のご清祥のこととお慶び申し上げます。
初めまして。三重県在住の宮村孝博と申します。早速ですが、このたび障がいをテーマとした寄稿を募集しており、ご協力のお願いを申し上げます。

私は脳性まひですが、「チャレンジド145」という障がい者の自立生活を支援するサイトを立ち上げました。
現在、三重県鈴鹿市のCIL.ARCH、NPO法人iCareほっかいどう、沖縄タイムスなど各団体さまより後援をいただいています。詳しくは、下記サイトをご確認ください。
チャレンジド145
http://dream.navi.ryukyu/fukushi/

障がい者にとって有益な、福祉の情報サイトを作るためライターとして頑張っていますが、今後は全国各地の障がい者、難病患者、家族、職員など、当事者の記事をたくさん掲載したいと考えています。
どうか、自分らしい生き方をしている障がい者の体験談や、知られざる障がい者の正直な思い、寄り添う側の意見などをつづった寄稿をお願いします!!
掲載ページ
http://dream.navi.ryukyu/welfare/

また、現在クラウドファンディングを予定しているので、今回寄稿してくださり、継続して書いていただける方には、秋以降、少ないですが報酬をお支払いします。
クラウドファンディングについて
http://dream.navi.ryukyu/press/

ご多用のところ誠に恐縮に存じますが、何卒ご寄稿を賜らば幸いに存じます。 敬具


記事の送り先と問い合わせ
(500文字以上の前向きな記事を募集します。メール本文でもテキスト形式の添付でも可。連絡先アドレスは必須、ペンネームでもかまいません。)

145@dream.navi.ryukyu
daa04386@gmail.com
070-5068-5572
 

岩崎様

 投稿者:そる  投稿日:2017年 7月28日(金)10時50分5秒
  ありがとうございます!
今後の経過も心配ですが、よくなると信じて立ち向かって頑張っていきます。
 

そる様

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 7月27日(木)17時25分23秒
  彼氏のご退院おめでとうございます。
年齢の若さと、数値が自然に改善するご様子が何よりです。後悔のないよう、2人で病気に立ち向かって下さい。
 

31日から入院です。

 投稿者:岩崎  投稿日:2017年 7月27日(木)15時29分44秒
  ATGとシクロスポリンの投与で一ヶ月から二ヶ月ほどの入院予定です。
一泊2日くらいの入院を過去に1回だけしただけなので、準備に大わらわです。そんなに持ち物多くないのだけど(笑)
 

マツケン様へ

 投稿者:あさ  投稿日:2017年 7月26日(水)18時22分47秒
  貴重な体験談ありがとうございました。
この掲示板で様々な体験談を見ていましたが、
やはり、血球が上昇していくには時間がかかるものなのですね。

わたしも長い期間をかけて血球が上がるのを待ちたいと思います。
返信ありがとうございました。
 

岩崎様

 投稿者:そる  投稿日:2017年 7月26日(水)10時19分29秒
  ご返信ありがとうございます。
2ヶ月もかかるんですね。
一応金曜の21日に退院しましたが、経過観察になりました。
鼻血を出さないように、鼻をほじらないかまない、怪我をしないなど注意事項はあるようですが、本人は外に出ることができてかなり喜んでいます。
そうですね、治療法もいくつかあると思いますし、まだ現段階では病名はわからないということで治療はできませんが、数値も上がってきていますので、なにか目に見えないものが力になってこのまま良くなっていくことを願うばかりです。
 

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