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ソニアさんへ

 投稿者：にじます  投稿日：2020年 3月29日(日)20時57分26秒
  こんばんは。にじますと言います。

2008年にAA（再生不良性貧血）、2011年にPNHも併発して
2012年からソリリス治療中、今ユルトミリスに切替中です。

点滴の治療を、勧められてるんですね。
ＰＮＨの患者さんは、少ないのでなかなか出会うのも難しいかと思います。

どのあたりにお住まいでしょうか？
大阪近辺であれば、ＰＮＨの患者さんの集まりの会を開いています。
関東のほうならば、ＰＮＨ倶楽部という患者会もあります。

ただ、今はコロナウイルスの関係で会合は延期になっていますし
近々、治療を始めるのであれば、すぐにもお聞きになりたいこともあるでしょう。

わたしでよければ、ご質問にお答えできると思います。
わたしは、ブログをやっています。
「にじます」「ＰＮＨ」で検索すると「再生不良性貧血からＰＮＨへと」というブログが
ヒットすると思います。記事のコメント欄に、コメントを残してください。
お待ちしています。
 		 

これからの治療

 投稿者：ドリーム  投稿日：2020年 3月19日(木)21時19分13秒
  83歳の父が2年前半前に再生不良性貧血になり、
AGA治療しましたが効果がなく、以降は赤血球輸血、血小板輸血を週1回から2回続けています。消化管からも出血しているようで、便の色が黒くなっていますがカメラ等での止血はリスクがありできないようです。
そのため、輸血をしてもヘモグロビンは下がり6.4なかな
かあがりません。同じような状態から改善した方がいたらどのような治療をされたか教えていただけたらと思います。よろしくお願いします。 		 

PNH治療について教えてください。

 投稿者：ソニア  投稿日：2020年 3月15日(日)10時34分47秒
  こんにちは。ソニアと言います。
24歳、女性です。

初書き込みになります。2018年末にPNH：発作性夜間ヘモグロビン尿症と診断されました。
軽症だったため投薬等は行わず、それ以降定期的に血液検査で経過観察をしておりましたが、
この3月の診察で、病気が中等症に進行している可能性があることがわかりました。

医師から、次回の診察の結果次第では投薬を開始することを勧められています。
難病保険の申請は行なってから始める予定ですが、
具体的に毎月診察・投薬時の治療費がいくらになるのか、
また、治療薬ソリリスの副作用等を経験されたことある方などのお話も伺いたいです。

同程度の年齢の方のお話伺えると幸いですが、
そうでなくとも治療経験がある方が少ないようなので、どんなお話でも伺えますと幸いです。

よろしくお願い致します。 		 

(無題)

 投稿者：関西圏在住の支援者  投稿日：2020年 3月 8日(日)12時04分48秒
  前投稿にて、
投稿者名の記入を忘れてしまいましたm(_ _)m↓

失礼いたしましたm(_ _)m↓ 		 

(無題)

 投稿者：白鬚様  投稿日：2020年 3月 8日(日)11時59分22秒
  教えて頂きまして、有難うございました。

そうなんですね、
せいしえんには、過去の知人の方々が通院されていたことがありました。もう昔のことですが、事務所？に勤めておられた知人の方もいますね。

大和郡山の難病センターのことは、初めて知りました。
県職の知人の方がいまして、聞いてみましたところ、
現在、コロナ関連で慌ただしいので、問い合わせをされるのなら、4月以降にされた方がいい、とご助言を頂きました。確かにと納得です。

あれから検索で調べまして、再生不良性貧血の関連サイトや論文を幾つか見付けました。
そちらで勉強したいと思います。

コロナ関連が落ち着きましたら、
可能な範囲で、勉強会にも参加していきたいと思っております。
有難うございました。


 		 

関西圏在住の支援者様

 投稿者：白鬚ﾒｰﾙ  投稿日：2020年 3月 7日(土)20時11分4秒
  奈良の方でしたか。　発達障害児者支援をされていたら　ご存じかもしれませんが　東大寺整肢園　の院長は　中学　高校の同級生です。
又　郡山の　難病センター　（ここが　奈良県の難病の中心です）とも　親しくして頂いていて　今度　血液の疾患の勉強会　（MPNですが）　の時　後援してください　とお願いもしています。病院は　天理よろづ病院です。
機会あれば　よろしくお願い申し上げます。 		 

白鬚（酒井）様

 投稿者：関西圏在住の支援者  投稿日：2020年 3月 7日(土)17時53分58秒
  早速ご返信を頂きまして、有難うございます。
実は、私も奈良県在住です。
普段は、発達障害児者支援や高齢者支援をしております。
再生不良性貧血の当事者の方々とは、これまで全く接点がなく、
友人知人の周りにもおられません。
それで、こちらに書き込みをさせて頂きました。
関わりは、これからだと思っております。
血液の病気も色々あるのですね。
全く知らないので、これから勉強していきたいと思います。
「頑張ろう会」という集まりがあるのですね。
情報も集めていきたいと思います。
教えて頂き、有難うございました。
 		 

関西圏在住の支援者様

 投稿者：白鬚（酒井）ﾒｰﾙ  投稿日：2020年 3月 7日(土)14時24分23秒
  再生不良性貧血に限定せずに　貧血の方　ブログとかで　お付き合いしてますよ。
私は奈良ですが　全国です。　3月にも頑張ろう会で　食事に誘われましたが　コロナウイルスで中止になりました。　貧血は　MDS, MPN　共にある症状なので　色々な人達だと思います。
今は　情報共有とか　お互いの愚痴　とか　世間話とか　やっています。
再生つばさ　に投稿できないような　日常の事　たとえば　血液内科の受診結果　良かったとか　悪かったとか。
一度　覗いてみられたらいいと思います。
私は　MDS, MPN, で更に　PBCで難病指定を受けています。　女房は　シェーングレンで難病指定受けています。 		 

(無題)

 投稿者：関西圏在住の支援者  投稿日：2020年 3月 7日(土)12時56分5秒
  初めて投稿いたします。
再生不良性貧血で妹を亡くした者です。障害者支援・高齢者支援等に携わっている支援者です。
かれこれ四十数年も前のことですが、妹は生後数ヶ月(だと思います)で亡くなりました。妹の記憶は全くありませんが、妹の存在を忘れないように親から育てられたため、常に妹を心の中に感じてきた人生でした。
大人になってから、再生不良性貧血について、情報を集め始めました。当時はあまりにも情報が少なく、殆どヒットしませんでした。
数年前、新聞記事で、再生不良性貧血が難病指定されたと知りました。当時は生きられなかった妹が、現代なら生きられたかもしれないと、希望を感じました。
本人が生きていれば、私の人生は全く違ったものだっただろうとも思いました。
数日前からまた検索を再開したところ、情報が沢山上がっており驚きました。こちらのサイトも知りました。
再生不良性貧血の支援に、何らかの形で関われないかと思っております。
関西圏で支援団体があればなぁと思っております。
またお邪魔します。 		 

ロミプレート治療後のレボレード治療について

 投稿者：しん@心理師  投稿日：2020年 1月 7日(火)20時19分6秒
  こんばんは。一つだけ質問させてください。
以前にもお伝えいたしましたが、私は再生不良性貧血の治療中です。再生不良性貧血の投薬治療は通常、レボレードの効果がない場合にはロミプートに投薬変更することはありますが、その逆はあまり無いと聞きます。しかし、私の場合は治験のため、ロミプートの投与から始めています。
しかし、今のところは効果がなく、今後はレボレードへと変更する可能性が出てきています。
そこで、同じくロミプート治療で効果が無く、レボレードへ変更した方がおられたら、その効果はどうであったかをお伺いしたく思っています。
長文申し訳ありませんが、よろしくお願いいたします。 		 

読んで下さい

 投稿者：ちよ  投稿日：2020年 1月 7日(火)11時13分23秒
  りーさんやなおさんの様に、家族の方がこの掲示板を見ているみたいなので、少しでもお役に立てればと思い、私の妻（４８歳）の話にお付き合い下さい。

２０１８年６月に再生不良性貧血と診断されました。
投薬治療（シクロスポリン・レボレード）を行いましたが全く効果が無く、２０１９年１月　骨髄移植の準備をしてる最中に自宅の家の窓から夜中に裸足で飛び出しフェンスを乗り越えて道路に転落して亡くなりました。

第三者から見ると自殺にしか見えませんが、私には自殺ではないという根拠・証拠があります。妻の日記を見ても自殺など伺えません、精神障害（うつ病など）とか全く無い人でした。
次の日は買い物行く予定で買い物リスト書いてたし、美容院に行く予定もしてました。移植に関しては妻の採血を検査に出して、弟・妹にも検査キットが届いてる状態でしたので、治療に関しては期待しかない時期でした。
もちろん遺書もありません。

原因が分からず色々調べてる時に
http://www.okusuri110.com/fukusayo/fukusayo_db/fuku027.html
重い精神症状

上記の記事を見つけました、原因は異常行動しかないと思い病院に、「副作用で異常行動が起こる可能性がある事を事前に伝えて欲しかった」と言いましたが、病院は「過去に例が無い事や、検査などで見解が見られない」という理由で精神的障害は認めて貰えませんでした。
現実に異常行動が起きてるのに悔しくて仕方ありませんでした、こういう態度が医療の発展を妨げてる要因だと感じました。

妻はもう戻ってきません、妻の生きてた証・病気と向き合った努力を無駄にしたくない一心で、病院に妻の事例を今後の治療に活かして全国の患者に注意喚起をしてもらう様に語り掛けました。
半年くらいしてやっと「異常行動はシクロスポリンの副作用で無いと断言できるものでもありません」「今回の事例を診療科内で共有する」までの回答を得る事が出来ました。

病院としてはこれが精一杯なのでしょうね。実際、薬剤師の方に聞いてもシクロスポリン（ネオーラル）と異常行動は結びつかないと言われました、妻の場合レアな例だったかも知れません、またシクロスポリン（ネオーラル）だけじゃなく他の薬の飲み合わせで起きたのかも知れません。
病院に訴えるよりも患者さんや家族の方に言った方がより伝わると思いこの場を借りて投稿させて頂きました。

異常行動が起こりうるという事が分かってたら妻を守ってあげれたのに、それだけが悔しくて心残りで仕方ないです。後悔しかない毎日を送っています。

そういう思いをみなさんにして欲しくないし、もう妻の様な事例が無くなる様に「再生つばさの会」を通して一人でも注意喚起が出来ればと思ってます。
この事は患者さんよりも家族の方に知っていて欲しいです、守ってあげれるのは普段一緒に居る方なのです。

この記事がネットを通して全国の患者さんや家族にお知らせ出来たら本望です。

一日も早く再生不良性貧血が難病で無くなる事を願ってます。
 		 

リーさま、ちよさま

 投稿者：なお  投稿日：2020年 1月 5日(日)23時35分12秒
  はじめまして投稿させてもらいます。昨年11月に父(74歳)が再生不良性貧血と診断され、12月入って2週間ほどネオーラルを服用しておりました。食欲不振、1人で立っていられないほどのめまい、目も見えにくくなる等々の症状が気になり、急遽診察をしていただきそのまま入院、現在に至ります(今は熱が下がらず)。入院時からいったん服用をストップしてましたが、この正月休み明けから、ネオーラルに加え、レボレードも少量から服用を始めましょうと医師から話がありました。ネオーラルの服用を止めてから、食欲も出て、めまいもおさまり、あの時ほど目も見えにくいとは言わなくなったので、再び服用を始めるとまた症状が出るのだろうなと心配しています。同じように副作用と戦っておられる方、そのご家族がいるとこの掲示板で知り、改めて、側にいる立場として支えていかなければと感じました。  

りーさん

 投稿者：ちよ  投稿日：2020年 1月 5日(日)15時27分46秒
  私の妻も副作用が酷くて体重が減ってました。
ネオーラル（シクロスポリン）服用４ヵ月頃から歯ぐきや喉から出血して
吐き気や味覚障害に悩まされました、食パンが塩辛くて食べれない程でした。
目も白い所は黄色くなってました。
妻と同じ様な症状に悩まされてる方が居ると思うと心が痛いです・・・ 		 

ネオーラル

 投稿者：りー  投稿日：2020年 1月 2日(木)18時20分37秒
  ネオーラルの副作用がひどく食事できなくなってる方おられますか？
父親がだんだん顔も黒くなり目は黄色に体重も56キロほどになり、薬の副作用と言われているのですが
同じ方はいるのでしょうか。 		 

教えていただけませんでしょうか、、

 投稿者：レモンﾒｰﾙ  投稿日：2019年12月25日(水)20時01分7秒
  高校生の息子が再生不良性貧血と診断され、骨髄移植を受けることになりました。
最初の主治医の説明では、前処置に放射線の部分照射と抗がん剤を使います、、と言われてたのですが、この前の診断では、兄弟間の移植なので放射線治療はなくても大丈夫でしょう、、と、急に変わってました。放射線治療を受けなくてよいのは、将来のことを考えるとありがたいことなのですが、生着不全のリスクが高まるのでは
と不安です。どなたかご存知の方、アドバイスお願いします。 		 

SF3B1遺伝子異常　造血機能回復に光

 投稿者：酒井　恒行ﾒｰﾙ  投稿日：2019年12月22日(日)04時06分9秒
  公益財団法人神戸医療産業都市推進機構　クラスター推進センター 都市運営・広報課　からである。


これはネイチャーにも掲載された。

SF3B1 遺伝子異常について　今後　治療により造血機能の回復が期待されます　との事です。




参考に










原本は　下のURLである

https://www.fbri-kobe.org/upload/temp_pdf/20191010_%20Hematology-Oncology.pdf




これを引用しながら　　見てみたいと思う。

（最初に）
?私は　MDS/MPN-RS-Tの患者である。　RSとは　環状鉄芽球により貧血を起こすMDS(骨髄異形成症候群）の事である。　一方　T　は　MPN (血小板増多症）　である
?RSの原因は　色々あるが　代表的なのは　SF3B1　という遺伝子異常
?Tの原因は　JAK2　という遺伝子異常

今回は　このSF3B1　についてである。
（　　　）カッコ内は　私の解釈　コメントです。　間違ってたらごめんなさい






（発表ポイント）
??
遺伝子のスプライシングを制御するSF3B1遺伝子の変異がどのようにがんを引き起こすのか？ゲノム編集技術を応用したスクリーニング法と生体モデルを用いた詳細な実験によりBRD9遺伝子のスプライシング異常が主な原因であることを突き止めました。
?
SF3B1遺伝子に変異を持つ細胞ではスプライシング異常によりBRD9のタンパクが喪失し、BRD9を中心とするクロマチン制御タンパク複合体(ncBAF)の構成不全を導くことを示しました。?
?
BRD9の異常なスプライシングを抑制する核酸医薬やゲノム編集技術によりBRD9を回復させ腫瘍縮小を導く創薬に成功しました。?
?
クロマチン構造を制御するncBAF自体には、がん細胞で遺伝子変異が認められないものの、構成タンパクのスプライシング異常による機能不全が発癌につながることを初めて証明しました。?

（スプライシング：　DNAの塩基配列には遺伝情報が書き込まれているが　DNAには不要な部分（イントロン）と　有用な部分（エクソン）があり　不要なイントロン部分を除いて　メッセンジャーRNAとなり　蛋白質を作る。　この作業をスプライシングと呼ぶ。　）




（スプライシング異常：　不要な部分も　取り込んでしまう）




（クロマチン：　蛋白質とDNAの複合体）




（終止コドン：　塩基３つで　一つのアミノ酸を示す。　この３つの組み合わせをコドンといい　遺伝暗号を構成する64種のコドンのうち、対応するアミノ酸（とtRNA）がなく、最終産物である蛋白質の生合成を停止させるために使われているコドン。つまり　読み取りの終わり）




（NMD（Nonsense-mediated mRNA decay）：　DNA配列の変異により本来の終始コドンより上流に出現した終止コドンを含むメッセンジャーRNAを分解・除去することにより、最終産物である異常なタンパク質の量を未然に減少させるメッセンジャーRNAの品質監視機構。スプライシング異常においても、コドンのずれにより半数程度でNMDの機序で分解されると考えられる。）










（研究内容）

スプライシング異常
?SF3B1遺伝子の変異を持つ細胞では、BRD9の14番目のエキソンと15番目のエキソンの間のイントロン配列の一部が勝手にエキソンとして認識されてしまいます。
?（SF３B１遺伝子異常は　不要な部分も　有用と間違えて読み取る）

クロマチン制御タンパク複合体(ncBAF)の構成不全
?都合の悪いことに、このエキソンの中には終止コドンが含まれており、転写された場合、NMDの機序で分解されます。つまり、BRD9の遺伝子配列そのものには異常を認めなくてもSF3B1遺伝子の変異によりBRD9の機能喪失をきたすことを明らかとしました。
?（不要な部分に　終止コドンが含まれており　その上流は　NMDの機構で分解される。　BRD9の機能不全、つまりクロマチン構造の形成不全となる）






?BRD9はアセチル化リジン等を認識するブロモドメインを有する分子群のひとつであることが知られていましたが、がんにおける役割については全くわかっていませんでした。我々の研究で、BRD9が新規に同定された新しいクロマチン制御複合体であるncBAF (non canonical BAF)に特異的な構成因子であり、SF3B1変異によるBRD9の喪失はこのクロマチン制御複合体の形成不全を引き起こすことが分かりました。

BRD9
?他グループからの報告で一部の白血病や肉腫などではBRD9はがんを促進する方向に働くとされていましたが、我々の研究では少なくとも悪性黒色腫においてはがんを抑制することを示しました。
?

?マウスモデルでBRD9を抑制すると黒色腫ができ、BRD9の発現を高めると腫瘍が小さくなることを証明しました。
?

?これらの作用には、BRD9のブロモドメインだけでなくDUFドメインが不可欠であるため、治療応用のためにはBRD9のタンパク全体を回復させる必要があります。
?

?そこで、核酸医薬としてアンチセンスオリゴ（※5）によりイントロン上の異常なエキソンの転写を抑制する方法、イントロンの転写に不可欠である数塩基の配列をゲノム編集により除去する方法を開発しました。悪性黒色腫の細胞株や患者検体を用いたマウスへの異種移植モデルを用いて、これらの方法がSF3B1変異を有する細胞特異的に機能しBRD9のスプライシングやタンパクを回復させることで顕著な治療効果を認め、今後の臨床現場での治療応用に向けて大きく前進することができました。
?（BRDが失われると黒色腫の発生が促進されることを明らかにした。BRD9のスプライシング異常を修正すると腫瘍増殖が抑制されるので、この結果はSF3B1変異を持つがんの新しい治療法につながる可能性がある。）




今後の予定

?創薬においては、核酸医薬をがん細胞に届ける効率を高め、効果的かつ腫瘍特異的に標的とする治療法の開発を目指します。今回の研究では主に悪性黒色腫のモデルを使用しましたが、SF3B1変異は血液がんから固形がんまで多岐にわたるため、他の腫瘍モデルでも治療効果を検討する予定です。特に骨髄異形成症候群の中でミトコンドリアへの鉄沈着を有するタイプでは、大半の症例でSF3B1変異を有するため、治療により造血機能の回復が期待されます

http://www.fbri-kobe.org/upload/temp_pdf/20191010_%20Hematology-Oncology.pdf

  

皮膚GVHDについて

 投稿者：リコ  投稿日：2019年12月13日(金)22時28分53秒
  息子が再生不良性貧血で症状は小学1年生くらいの時からじわじわ出ていたようではっきりと症状が出たのは2019年3月末。入院し、診断が出たのは7月の終わり。8月末に弟の骨髄を移植しました。
型フルマッチで前処置、移植の副作用などは軽く12日くらいで生着。
12月上旬に退院しました。
ネオーラルを飲み続けています。
退院してからポツポツと赤くないニキビのようなものが。皮膚GVHDじゃないかと思われます。受診がまだなのではっきりわかりませんが、皮膚GVHDは治ることもあるのでしょうか？ 		 

みるくさん

 投稿者：山の石  投稿日：2019年11月26日(火)07時17分54秒
  私は再生不良性貧血とＰＮＨの患者です。
今、とても辛いですね。

ご存知だと思いますが、ＰＮＨにはソリリスという、素晴らしい薬が開発されて認可されています。
難病とは言え、普通に暮らして、働いているる方もいます。
どうか希望を捨てないで欲しいと心から思います。

PNH患者が集まった会が東日本や西日本にあるので、可能であれば連絡されてみたらいかがでしょうか。
それから社会的な認知度はまだまだですが、ヘルプマークを利用されてはいかがでしょうか。

私は、どうして私だけがこんな病気になったのか、病気の人生に意味などあるのか、いろいろな想いでグジュグジュしてます。
健常な方と、一緒に過ごすだけでも辛い時があります。
古い友達と会う勇気がなくて会えていません。
でも、それは当然のことなんだと、そんな自分を自分は許して、ゆっくりと過ごしています。 		 

発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)と診断されてから。

 投稿者：みるくﾒｰﾙ  投稿日：2019年11月22日(金)23時53分57秒
  初めまして。私は20歳になったばかりで、1ヶ月くらい前に長期にわたる発熱や膝に水がたまる、加えてこちらは昔からになるのですがひどい貧血から体調を崩してしまい入院することになりました。今は退院したのですが退院してから1週間後の外来で発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)と診断されました。私は短大に通っているのですが来年から就職ということで既に内定を頂いていたのですが、病気のことを伝えたら内定取り消しとなりました。今また就活をしなくてはいけません。さらに、電車など公共交通機関を利用するときにやはり体調が優れないときは座席が空いていたら座ることもあります。しかし体調が悪く座っていても、周りの人から若いんだから座るな。年寄りに席を譲るのが当たり前だろと言われたりします。自分の就職で内定取り消しになったことや社会に否定されるこの状況が辛くて仕方ないです。  

再生不良性貧血の慢性化

 投稿者：なな  投稿日：2019年11月15日(金)17時47分55秒
  今45歳ですが、この病気が疑われたのはもう
25年くらい前です。その間、結婚、出産2回を経て今に至りますが、いよいよ数値が危なくなってきました。
昨年12月からレボレード を4錠まで増やしましたが効果なく、今は、レボレード にプレドニンを朝晩1錠ずつ飲んでいます。でも効果が感じられなく、毎日不安です。
これで効果なければ、ロミプレート を試す予定ですが、あまりにも病歴が長いので、効くのか希望が持てません。それでダメなら移植を、と先生は簡単に言いますが、怖いし、気持ちが前処置などに耐えられそうにありません。前処置の軽めなミニ移植はどうなんだろうといろいろ調べています。また、ネットで調べていたのですが、スタンフォード大学の研究で、前処置なしの移植の記事を見ました。2016年の記事だったので、あまり進んでいないのかもしれません。
ヘモグロビンが現在5くらいでなんとなくいつも頭がドクドクしています。不安でたまりません。 		 

りえさま

 投稿者：フルーツ  投稿日：2019年11月13日(水)21時40分56秒
  りえさま、はじめまして。
お父様のこと、さぞかしご心配されているのをお察しします。
母は3年半前(72歳の時)に発症し、ATG、ネオーラルでも効果みられず、食べるの大好きだったのに、ほとんど食べれない時期があり、ほとんど寝たきりの時もありました。
食べれないときはエンシュアリキッドの栄養ドリンクがいいと他から聞きましたので、担当医に頼んで処方していただき、最低限の栄養は摂取し、体重の減少をしのぎました。
レポレードを1錠から2錠に増やした際、口腔内に口内炎が多発し、1錠に戻してもらいました。しばらく効果がなく、担当医からは4錠くらい服用しないと効果がないので、レポレード中止しますか？と言われましたが、しばらく続けるのをお願いし服用していたら、値が少しずつあがり始め、輸血しなくてよい値になり、現在は正常値に近づきつつあります。レポレードの効果は個人差もあるかと思いますが1錠でも効果がでた事がもしご参考になればとこちらに書きました。お父様のご回復を心よりお祈りしています。

 		 

ロミプレートについて。

 投稿者：骨髄戦士マルク  投稿日：2019年11月13日(水)15時39分58秒
  10月21日からロミプレートを注射しています、白血球、赤血球ともに上昇しました。
白血球　2.38から3、11赤血球HGRが7.4から9.0に上がりました。
血小板はまだ上がりませんが、これから注射も増加するそうです、病気にかかって30年以上
なりますが医療の進歩に感謝。 		 

68歳 父

 投稿者：りえ  投稿日：2019年11月13日(水)11時47分11秒
  再生不良性貧血になり3年近くになります。
初めはネオーラルだけで過ごしていましたが血小板が上がらず何度も倒れ
レボレードも始めたところ吐き気 食欲不振で食べる事も出来ず、少し動くのもキツくどこにも行けない状態。
なのに食べないと腎機能が進むとか気持ち悪いのはネオーラルのせいなど、
ここまでがあなたの限界など言われ生活の質も落ち
この病気や薬治療法など詳しくないのでどうしたらいいか同じ様な方がいましたらお話したいです。 		 

ドリーム様へ

 投稿者：しん@心理師  投稿日：2019年11月10日(日)12時50分20秒
  はじめまして。
私が少し聞いたことがあるのは、赤血球の場合は繰り返し輸血することで鉄分が体内に溜まるという副作用があると聞きましたが、効果が無くなるとは聞いたことがないです。間違いだったらすみません。 		 

発病2年

 投稿者：ドリーム  投稿日：2019年11月 8日(金)07時35分56秒
  80代の父さん2年前に再生不良性貧血と診断されました。 ATGをしましたが効果なく以降ネオーラルなどの内服と週二回の血小板輸血、1週間から2週間に一回の赤血球輸血をずっと続けています。最近、輸血をしてもヘモグロビンが6.0からあがらなくなりました。血小板、白血球も下がってきてます。
長期間の頻回な輸血を続けると、副作用?でヘモグロビンはあがらなくなってくるのでしょうか? 		 

ブログについて

 投稿者：しん@心理師  投稿日：2019年10月28日(月)18時32分13秒
  私事ですが、ようやくブログを更新しました。沢山の薬を飲みTEGという強烈な薬を点滴した時のことを副作用や生活の変化も交えて書いたので、参考に頂けると幸いです。ちなみに一ヶ月に1000回の閲覧を頂けてるみたいです。本当にありがとうございます。
そろそろインフルが流行り出す時期なのでお互いに手洗いうがい等に気をつけていきましょう。
よろしくお願い申し上げます。

http://yushi40.hatenablog.com/entry/2019/10/28/174526

  

ダルベポエチン　アルファ どうですか？

 投稿者：酒井　恒行ﾒｰﾙ  投稿日：2019年10月22日(火)02時17分32秒
  エリスロポエチン濃度について　今度測定して　高ければ使いましょうか　という話なのですが

異常値を示す疾患
? 高値を示す病態：　エリスロポエチン産生腫瘍、急性白血病、再生不良性貧血、骨髄異形症候群(MDS)
? 低値を示す病態：　真性多血症
　　　　　　基準値：　4.2～23.7　mIU/mL


という事なので　貧血の場合　高値を示し　その場合　エリスロポエチン製剤を週一回の皮下注射。
通常、成人にはダルベポエチン　アルファ（遺伝子組換え）として、週1回240μgを皮下投与する。なお、貧血症状の程度、年齢等により適宜減量する。
と　なっています。


ダルベポエチン　アルファを　治療されている方へ
? 期間　と　今の症状はどうですか？
私の場合　一度使ってみましょうかという話なのですが　使われている方の経験教えて頂ければ　幸いです。

 		 

フミオ様

 投稿者：しん@心理師  投稿日：2019年10月16日(水)16時41分50秒
  フミオ様
ご返事いただきありがとうございます！
MRSも発症されたのですね。恐縮てすか、私はあまり詳しくなかったので、調べさせていただきました。

私としては、その地域や病院、先生によって治療方針が大きく異なるのを実感しています。難病指定機関の大学病院へかかるとある程度安心して任せられる気がしますが、それでも先生によって方針が変わってきますし、地方となるとそういった病院も無くて難しいですよね。

ロミプレート自体は皮下注射になるくらいで、レボレードとはそこまで変わらないと思います。
私も全く詳しくはありませんが、わかることならお答えいたしますので、質問いただければと思います。
フミオ様のご病気が少しでも改善されることを願っています。
今後ともよろしくお願い申し上げます。 		 

しん@心理師様

 投稿者：フミオ  投稿日：2019年10月16日(水)06時05分42秒
  しん@心理師様　皆さま、おはようございます。
現在レボレード服用者で、ロミプレートに大変興味を持っている　AA→AA+MRS移行患者です。

早速、協〇キリ〇のくすり相談室へ、メールして見ましたが、今一つの明確な回答を頂けなかった気がします。

田舎に住んでいるためか、情報が少なく困っています。
おそらく主治医には、患者から提案しないと情報難とも思います。

しん@心理師様　今後も情報のご提供、よろしくお願いします。
 		 

山の石さんへ

 投稿者：しん@心理師  投稿日：2019年10月12日(土)14時20分44秒
  はじめまして。
ご返事ありがとうございます！
まだ治療の経過については書けてとりませんが、二週間以内には更新したいと思います。
よろしくお願いいたします?? 		 
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