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フルーツさま

 投稿者:ゆめメール  投稿日:2021年10月17日(日)21時41分17秒
  早速返信頂きましてありがとうございます。
詳細な情報をご提供頂きましてとても参考になります。
前回は4週空けての赤血球輸血でしたが、前回の診察ではヘモグロビンがまだ7以上ありましたので今回は7週空けてみる予定になっております。輸血を減らしていきながらキレート療法についてまた主治医と相談していきたいと思います。
前回の母のクレアチニン値は1.06でした。ネオーラルとレボレードを服用するようになってからは大体この程度の数値だと思います。フルーツさまのお母さまも水分摂取に励まれていたとのこととても参考になります。母はネオーラルとレボレードの副作用のせいか、水を飲むのも吐き気がする日もあるようなのですが、少しでも水分摂取を多くするように話してみます。
やはり輸血を中止するとフェリチン値も下がっていくのですね。
なんとか母にとっての最良の方法を模索していけたらと思います。ここ最近一人で不安に思う日々を過ごしておりましたが心強いご助言頂きまして本当に感謝申し上げます。また質問させて頂くことがありましたらその節はどうぞよろしくお願い致します。お母様にもどうぞよろしくお伝え下さい。
 

ひまわりさま

 投稿者:フルーツ  投稿日:2021年10月17日(日)20時46分40秒
  5年前になりますが、
実家から5時間弱の遠方に住んでいましたので、ATGの初日のみ立ち合い、なんとか治療を乗り越えてほしいと、願って、母一人病室にのこし、後にしたのが、ついこの前のように思い出されます。
母のころは、レボレードがありませんでしたが、ひまわり様のお母様はATGとネオーラル、レボレードと同時に治療されるとのこと、よい方向に進むと心よりお祈りしております。
母より、ATG後は色々起こることもありましたが、その都度乗り越えて下さいと申しておりました。
 

ゆめさま

 投稿者:フルーツ  投稿日:2021年10月17日(日)18時16分5秒
  過去のデータを見ながら、当時の状況を母と確認していたため、お返事遅くなり申し訳ありません。ご参考になるかわかりませんが、母の経過は発症後、かなり長く輸血を繰り返しておりました(多い時は、赤血球は週1-2回、血小板週3回)。輸血のタイミングとしてはヘモグロビン7.0以下になった時に赤血球輸血をしていました。
輸血をし始めてから1年後、一番高いフェリチンの値は2250でした。
(鉄分が増えると、それにより腎機能や、肝臓、心臓など臓器不全がおこるようで、それを下げる必要があるそうで、).そのためジャドニュ(キレート剤)服用開始となりました(74歳のとき)。ジャドニュは、腎機能に負担がかかるようで、ジャドニュ服用によりフェリチンは下がりますが、クレアチニンは高いときで、1.37のときもありました。(腎機能が下がったときは、心配で水を1日の尿量も毎日母自身が計測し、尿量少ないときは、水の摂取を増やしたりしていました。)
レポレード服用後3か月後には、輸血しなくてもヘモグロビン7.0以上になり、輸血中止。
輸血なくなると、フェリチンもすぐに下がりフェリチン800まで下がったところでジャドニュ服用も中止になりました。
赤血球を、1回輸血すると200mgの鉄が溜まるそうですが、通常の鉄の排出は、1日1mgしか排出されないそうです。これについては後から知り、輸血の体への負担を後から改めて実感しました。
ゆめさまのおかあさまのクレアチニンは、高いのでしょうか。
赤血球の輸血の必要性の有無と、ジャドニュの腎機能への負担など、担当医の先生が考えられてのご判断かと思いますが、輸血を減らしてお母さまの体調をみられて、ご担当医先生とよく話し合われて、様子を見られたらと、思います。
母より最近の医学の進歩は、目覚ましいので、気持ちで負けず、乗り越えましょうと申していました。
お母さまが、よい方向に向かいますよう心よりお祈りいたします。










 

(無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2021年10月15日(金)00時06分40秒
  むっちゃん様
早々にメーセージいただきありがとうございました。
主治医を信じて、発症後の早めの積極的治療が有効という最近の流れに乗って、いい結果が出ることを祈るばかりです。
フルーツ様
ATGの詳しい経過をお知らせいただきありがとうございました。正常値近くくまで回復されて本当に良かったです。主治医によるとATGと免疫抑制剤、レボレードを一緒に使用するとのこと。フルーツ様のお母様のように良い結果が出ることを期待して母には頑張ってもらいたいと思っております。
 

フルーツさま

 投稿者:ゆめ  投稿日:2021年10月14日(木)05時09分42秒
  はじめまして。突然のメールお許しください。
今年の3月に母が79歳で再生不良性貧血との診断を受けました。なかなか高齢者の情報がない中、フルーツ様のお母さまの経過を拝見し、勇気づけられておりました。
母は、これまで5月からネオーラルとレボレードを服用しながら、半年間ほど血小板輸血と赤血球輸血を繰り返しており、赤血球輸血については、多い時で1から2週間間隔、最近はネオーラルやレボレードの効果も多少あり、3週間から4週間に一度くらいの間隔でヘモグロビン7程度を維持しております。
結果、半年で14回ほど28単位を輸血していたことになるのですが、今回フェリチン値を調べたところ6500を越えていました。初回の数値も高く500ほどでした。
医師はキレート療法については腎機能に影響があるため行わず、半年で貧血にも身体が慣れてきたので輸血回数を減らしていくとのことですが、輸血もできなくなるのではと思うと不安しかありません。
フルーツ様のお母さまはフェリチン値はいかがでしたでしょうか。
 

ひまわりさま

 投稿者:フルーツ  投稿日:2021年10月12日(火)15時59分45秒
  ?
ひまわりさま、?お母さまのこと、さぞかしご心配かとお察しいたします。
母は72歳で発症し、 ステージ4でした。
急なことで、母も、私もたいへん動揺しました。
当時はレポレードの治療の選択肢はなく、
ネオーラルを1か月ほど服用し、効果なく、
担当医からATG治療をすすめられました。私自身、ATG治療に対して心配はありましたが、母がATG治療をやりたいと申しましたので、その後ATGを行いました。ATG後は、白血球が少ない状態で退院となり、たいへん副作用も強くでました。ATG後1年数か月しても数値は上がらず、ネオーラル服用と輸血を繰り返していました。
その後レポレードが認可され、服用したところ、数か月で、数値あがり、おかげで輸血がなくなり、現在は正常値に近いところまで、回復しました。
ATGは効果がなく、レポレードにより効果があったのか、もしくは以前ATGをやっていたから、のちにネオーラルとレポレードで効果があったのか、わかりませんが、少しでもご参考になればと思い、投稿いたしました。
担当医の先生と、相談されて、おかあさまがよい方向に向かうことを、心よりお祈りいたします。
 

ひまわりさんへ

 投稿者:むっちゃん  投稿日:2021年10月10日(日)15時07分50秒
  数値が下がっていく中での経過観察はとてもご心配だとお察し申し上げます。ATGについてですが、おっしゃる通り早期治療の効果が高く、経年するにつれあまり効かなくなってくるものとお聞きします。実際私も、発病して10年以上経過して治療を受けましたが、結果は良くなかったです。当時はATG治療も初期でしたので、今とは状況も違うと思いますが。免疫の副作用もあるので、主治医と良くご相談されたうえで、積極的にご検討されたほうが良いかと思います。  

ATG

 投稿者:ひまわり  投稿日:2021年10月 7日(木)22時07分2秒
  78歳の母が再生不良性貧血と診断され、一年ほどネオーラルを飲んでいたのですが、数値は上がらず維持される感じでクレアチンが1を超えたためやめました。今は何も飲んでいないです。相変わらず症状は無いのですが、数値がみるみる下がり好中球約700、ヘモグロビン8.2、血小板13000で医師にはATGを勧められています。レボレードとネオーラルを一緒に使うことも提案されていますが、年齢もあるから早めに強い治療をしたほうがいいのではとATGおしです。副作用も強いので、年齢的に耐えれるのか不安が消せません。アドバイスがいただけたらありがたいです。よろしくお願いします  

酒井恒行さんへ

 投稿者:あす  投稿日:2021年 9月15日(水)06時56分49秒
  たくさんワクチンの説明書に血小板減少の副作用と記載があります。酒井さんのように掲示板にあげていただくと生の声が確認できてありがたいです。  

M.Hさんへ

 投稿者:ポテチ  投稿日:2021年 9月 8日(水)15時21分44秒
  血液疾患は症状が似たものが多く、確定診断まで時間がかかるのはよくある事のようです。私の子供の場合も確か3つの機関による中央診断という確定診断まで2か月強かかりました。

弘前大学小児科ではDBAの研究を熱心にされているようです。
ネットで検索すると論文がヒットしますし、公式サイトにもDBAについての記述がありました。
現在入院されている?大学病院での治療も、おそらく弘前大学と連携して治療方針を検討されるのだと思います。

確定診断までは不安ですよね。診断後も治療や子供の成長に関して不安ですよね。
不安や疑問を残して治療を進める事は良くないと思いますので、病院の先生方と、よく会話なさってください。先生方も不安を抱えた親御さんへの対応のプロフェッショナルでもありますので、しっかり受け止め、治療についてお話下さるはずです。
 

ダイヤモンドブラックファン貧血

 投稿者:M.Hメール  投稿日:2021年 9月 3日(金)20時14分5秒
  はじめまして。
2021年3月に生まれた現在生後5ヶ月の私の子供についてです。始め最後3日で顔が青白いとのことで血液検査を受け、ヘモグロビンが通常の半分しかないとのことでNICUに、運ばれ1度目の輸血を受けました。その際に、ABO型不適合ではないかとの診察をいただきました。その後退院し、4ヶ月検診にてヘモ4.9のため緊急入院をし、輸血を受けました。その後3週間でヘモ6.9となり、大学病院へ転院となり3度目の輸血を受け、そこでダイアモンドブラックファン貧血の疑い、と言われました。DNA検査ということで弘前大学に検体を送り検査していただけるときき、お願いいたしました。
ほんとうに聞きなれない病名で、びっくりしています。てでも、赤ちゃんとしっかり前を向いて歩いていきたいと思っております。
この場をお借りして、皆様に教えていただきたいのですが、どのくらいの期間で診断がくだりましたでしょうか。
減っては輸血、の繰り返しで、輸血後はとても元気よく泣いてくれるのですが、だんだんと日毎に元気がなくなっていく姿がとても心配です。

まだ診断がくだっておらず、治療も受けることができず、毎日どうすればいいのか不安です。

母乳力も弱く、最近はあまり飲まなくなりました。

どうぞ皆様のご経験などありましたら、お聞かせいただけないでしょうか。よろしくお願いいたします。

乱筆長文、失礼いたしました。
 

ネオーラル

 投稿者:マツケンメール  投稿日:2021年 8月11日(水)08時31分56秒
  ネオーラルが効かなくなるのは、血中濃度トラフ値に変化がなくて効かなくなるのかそれとも濃度が低下して効かなくなるのか知りませんが、濃度はその都度医師に口頭で確認しないと、血液検査結果に表示されませんので聞く必要があります。採血当日には判明しないので、前回数値を知らされます。濃度が低下する原因は日常とる食事やサプリなど相互作用でシクロポリンの吸収を妨げてしまうものもあるので、ネットで調査も必要。又他の追加された医薬品の副作用も自分で調べる事。追加医薬品で数値が減少してしまった、経験有り。生活習慣で改善できることはそれを行う。ネオーラルでクレアチニンが上昇する人は、水を多めに飲めばある程度は、腎機能は改善されます。  

後天性赤芽球癆です、ネオーラル効かなくなりました

 投稿者:RARU  投稿日:2021年 8月 9日(月)21時39分20秒
  長い間後天性赤芽球癆を患っています。
ネオーラルを服用していましたがだんだん効かなくなってきました。
4週に1度の輸血をしています。
主治医からは骨髄移植とエンドキサンの話が出ています。
ネオーラルではない治療をされている方はいらっしゃいますでしょうか?
 

コロナワクチン 副反応?

 投稿者:酒井 恒行メール  投稿日:2021年 7月15日(木)19時57分36秒
  MDS 等 貧血の方 に 質問です。
私は HB7.5位 なのですが コロナワクチンを接種したからでしょうか 接種後 2週間強に渡り 貧血が進みました。 2回目の接種で 1種間後には6.6 位まで 進んでいます。
私の方に 毎週 血液検査されている方は あまりないかと思いますが ワクチン接種後 貧血が進んだ方 おられるでしょうか? おられましたら 貧血の方に アラート を出したらいいと思っております。 薬は レブラミド 免疫調整薬を飲んでいます。
医師との話で それ以外 原因が 想像できないので 皆様にお聞きしています。
よろしくお願いいたします。
 

ATGについて

 投稿者:あんこ  投稿日:2021年 7月 9日(金)06時44分20秒
  はじめまして。
AAと診断され五年目になります。
現在、中等症でネオーラルとレボレードを服用しております。
現状はネオーラルを増やすと血小板が緩やかにあがり、クレアチニンが1.3になってしまうため、ネオーラルの増量と減量を繰り返しております。血小板はよい時は約五万、悪いと約三万くらいです。
白血球は3800から3000をいったり来たりという状態です。
赤血球はPNHもあるため基準値が3.86のところ2.00です。
症状もないため輸血はしていません。
ATGをしようかなやんでます。
一回しかできないと聞いたのでいまやるべきか悩んでます。
ATGをここで選択するとあとは移植しかないので、もう少し悪くなってからでもいいのではとも思う反面、早い方がATGは効果があると聞くからです。
中等症の輸血なしでATGをされた方や年月が経過してからでもATGに効果があった方はいますでしょうか。
 

hyさんへ

 投稿者:ポテチ  投稿日:2021年 7月 8日(木)15時46分51秒
  最後に投稿したのが2018年の者です。
2015年当時5歳の息子は最重症型でしたが、現在服薬もなく元気に学校へ通っております。

昨年末から現在の血小板数の差が大きいと感じます。寛解傾向であって欲しいのは当然ですが、親の立場としては不安が払拭できないですよね。

現在の病院は小児血液の専門医が在籍してますか?
小児と成人では治療方針が異なると思いますので、小児血液の専門医がいる病院を。なおかつ骨髄移植の実績も年間数件ある病院が良いのかなと考えます。
また一方で、どこの病院が良い悪いという事も一概に言えないとも思います。
お医者様は学会等で治験を共有なさって、日々この病気のより良い対処法を研究されているはずです。息子がお世話になった病院でも、他の病院の医師と連携して診断にあたって下さっていたようでした。
セカンドオピニオンを受けるのでしたら、地理的条件もあるでしょうから、貼り付けたリンクの情報を参考になさって下さい。
https://www.jspho.org/activity/certification_application.html
https://www.jmdp.or.jp/documents/file/08_data/hospital_ichiran.pdf

この病気は血液数値が標準値に戻るまで年単位の時間を要します。(うちはそうでした)
医師を信頼できるか、医師はこちらの不安を聞いてくれるか、これらはとても大事な要素だと思います。心配症な妻はいつも聞きすぎるくらい疑問を投げかけますが、いつも安心できる回答を下さいます(少し呆れられてますが)。

お子様の未来は、hyさん自身にとっても大切な未来だと思います。
不安が少しでも解消され、楽しく生活出来る事を願います。
 

hy様へ

 投稿者:naka  投稿日:2021年 7月 5日(月)09時46分34秒
  私より相応しい方がいらっしゃると思いますが、レスが付かないので、
思い切って投稿します。
3歳のお子さんが 再生不良性貧血でさぞかし心配で心配で眠れない
日々をお送りしていると推測致します。

好中球数 570 個/μL
血小板 24,000 個/μL
どちらもは低い値ですが、
ヘモグロビン 11.8g/dLと比較的高く赤血球輸血を行わずに済んでいるので
ステージ2.aの中等症に該当していると思われます。
寛解傾向と説明されてもすっきり納得できないのは最もだと思います。

小児の再生不良性貧血の患者さんはかなり少ないので、治療経験豊富な
先生もかなり少ないはずです。
私なら、
主治医の説明に納得できないなら、小児の再生不良性貧血の治療を
研究されている先生のセカンドオピニオンをうけると思います。

会報vol.111に「小児再生不良性貧血の最新治療-造血細胞移植-」
名古屋第一赤十字病院」吉田奈央先生が書かれています。

子供のために。後悔しないために。

再生不良性貧血の小さなお子さんを抱えているお父さんやお母さん、
ぜひアドバイスお願いします。
 

初めまして

 投稿者:hyメール  投稿日:2021年 7月 1日(木)17時16分8秒
  初めまして 3歳 再生不良性貧血 中等症についてご意見下さい

昨年11月40度の熱が下がらずかかりつけ医に何度も足を運び 看護師からはまた来てるよとヒソヒソ聞こえたり医師からは良いから薬飲ませてみてよと心配が耐えず病院を変えた所で血液の結果悪く 肺炎起こしてますと入院になり大きな病院で再生不良性貧血ということが判明しました。

現在はもっと大きな病院に通院しています。
12月は 白血球 3.1 好中球数 0.950 ヘモグロビン 11.9 血小板 24だったのが
現在7月時点で 網赤血球 5.10(これは常に正常のようです)
白血球2.6 好中球数 0.570 ヘモグロビン 11.8
血小板 2.4です。
医師からは寛解傾向ですねと言われます。
本当に寛解傾向なのか?と診察の度にもやもやします。
今回再生つばさの会を見つけて皆様にご意見を頂きたく相談させていただきます。
今、この数値で良くなってるねと言えるのですか?
一時期は保育園は控えてと事で役所の通達から待機児童がいるので保育園を退所してくださいとの事で今は辞めています。(今は日常生活に支障はない程度ですとの事)
治療もなくこのまま良くなると思って主治医について行くべきかセカンドオピニオンを受けるべきか迷いがあります。
皆様のご意見頂けると幸いです。よろしくお願いします
 

みっちゃん様へ

 投稿者:博田@管理人メール  投稿日:2021年 6月21日(月)10時59分54秒
  博田@管理人です。
私へメールをいただけないでしょうか?
件名の後ろの「投稿者:博田@管理人」の後の封筒マークをクリックするか、
掲示板画面一番下の「管理者へメール」をクリックして
表示される画面からメールを送付できます。
または、トップページの上部のメニューの「会について」の中の
「お問い合わせ」のページからでもかまいません。
よろしくお願いします。
 

再生不良性貧血

 投稿者:みっちゃん  投稿日:2021年 6月19日(土)09時05分56秒
  私は15歳で発病して20年間は寛解しましたが再発しました。
結局この病気は骨髄移植しか完治しない事だと分かりました。
この会に入って投稿したりしていますが誰も返信がなくて孤独な毎日を送っています。
 

博田管理人さま

 投稿者:フルーツ  投稿日:2021年 6月12日(土)21時55分12秒
  ワクチン接種について、大変貴重な情報をいただき、大変ありがとうございます。
こちらの会には、いつも助けられております。
改めて感謝申し上げます。
 

新型コロナウイルスワクチン接種について

 投稿者:博田@管理人メール  投稿日:2021年 6月12日(土)05時51分57秒
  博田@管理人です。
新型コロナウイルスワクチン接種については、65才以上の高齢者
に続き、一般の方への接種も始まろうとしています。
(2021年6月10日現在)再生不良性貧血等の患者さんにとって、
ワクチンを接種していいのか、不安に思われている方もいるかと
思います。
今回、金沢大学名誉教授の中尾眞二先生に、お忙しい中、
免疫抑制療法中の新型コロナウイルスワクチン接種について
執筆いただきました。
トップページの最新情報からご覧下さい。
なお、接種前には、必ず主治医の先生に相談してください。
 

コロナワクチン接種についてご相談

 投稿者:フルーツ  投稿日:2021年 6月 6日(日)21時10分11秒
  ?こちらでは、5年前に73歳母が再生不良性貧血を発症した頃からお世話になります。
現在減薬中で1年前からネオーラル150グラムが暫時減り今は50グラムとなり、2ヶ月前からレポレード25㎎が隔日毎に12、5㎎となりました。
おかげさまで、体調もかなり落ち着いてきました。
先日担当医先生に新型コロナワクチン接種について伺ったところ、コロナにかかったら困りますので、接種した方が良いですとお聞きしました。ワクチンはまだ日本でも接種が始まってから、期間が短く、情報が少なく、また免疫抑制剤のネオーラルを服用しているので、抗体を獲得できるのかもわかりません。また母は発症してから抗生剤にアレルギーがでるようになったりとありましたので、現在病状が安定している母が、接種して、大丈夫か心配でこちらに投稿させていただきました。皆さまのご意見、何でも結構ですので、伺えましたら幸いです。
 

ストライプさん・タカさんへ

 投稿者:kagerou  投稿日:2021年 6月 4日(金)14時10分1秒
   有難うございます。暗い気持ちで落ち込んでいましたが、勇気づけられました。お二人も回答を頂けるなんて、思ってもいませんでした。主治医の先生も15年ほど前に1人治療していて、途中で転勤でこれなくなってその後の経過は分からないと仰っていましたから。ストライプさんhb6.6ではやはりきつくて100m歩くのもしんどいので、車椅子を注文しました。最初、原因が分からないときhb4.0まで下がり緊急入院して、2パック輸血をしてもらい何とかhb6.0まで戻して、骨髄検査など様々な検査をしながら、病名が確定するまで1週間に1度1パック(200ml)輸血してもらって
いました。病名が慢性赤芽球癆と確定してから再入院をしてネオーラル300mgから始めてシクロスポリンの血中濃度を調べながら、5年かけて少しずつ量を減らしていきました。100mgまで減らしてもhb11.6を維持していましたので順調だと思っていました。仰る通り下がるときは一気に下がってしまい上げるのはまた何年かかかるのでしょうね。今、200mgまで増量して試しているところで、hbが戻るか不安でしたが、少し安心しました。タカさんほとんど同じ様な経過ですね。元の数値に戻れますよというお言葉が本当に励みになりました。厚かましいのですが、差支えなければ、追加された薬の薬名を教えてもらえると参考にさせてもらえるので、宜しくお願いします。
 

kagerou さんへ

 投稿者:タカメール  投稿日:2021年 6月 1日(火)12時47分53秒
   私も赤芽球癆に羅漢しています。もうすぐ84歳になります。77歳から赤血球が減り始めました。
担当の先生は分っていたのか、この貧血は食事や薬ですぐ治るものではない、その時が来たら専門医に紹介するから、暫く様子を見ようと言うことで、毎月採血しながら様子を見ていました。その間、2年、いよいよヘモグロビンの数値が7台になったとき、専門医を紹介されました。
その病院では骨髄骨髄異形性症候群と原因分らず、症候群でくくられてしまいました。
検査の結果、赤芽球癆と判明、それから様子を見ること3ヶ月、ヘモグロビン数値が落ちて輸血、数値が4.2になって入院。その時に使ったのがネオーラル、この薬のお陰でhb数値は11まで回復、
1ヶ月の入院でした。それから3年、また数値が落ちてきました。担当医の説明ではネオーラルの効果が薄らいできたのではないかとの判断、他の薬を追加され1週間で回復、今ではhb数値 12~13を維持しています。運がよく一回で良薬に出会い、良き担当医のおかげで副作用も無く元気をとりもどしています。kagerouさん、大丈夫ですよ。元の数値にもどれます。

 

kagerouさんへ

 投稿者:ストライプ  投稿日:2021年 5月31日(月)18時06分45秒
  赤芽球癆を罹患しています。
ネオーラルを服用していますが、ヘモグロビンの数値によって、服薬量は増えたり減ったりしています。
一進一退です。
ヘモグロビンの数値は下がる時は一気に下がりますが、上がるのは少しずつ、本当に少しずつです。時間がとてもかかります。
現在6.6のヘモグロビンという数値ですが、お身体はきついですよね。
輸血をしているのでしょうか?
今後はネオーラルを増量していくのでしょうか?
ヘモグロビンの数値が早く落ち着くといいですね。
このご時世ですのでよりお身体ご自愛ください。
 

赤芽球再発

 投稿者:kagerou  投稿日:2021年 5月27日(木)12時08分36秒
   初めて投稿させて頂きます。68歳の男性です。特発性慢性赤芽球癆と診断されて5年ほどネオーラルで治療していました。最初300mgから始めてやっと100mgまで減量できたのに、他のウイルス感染で腹痛と発熱に悩まされ体力がガタ落ちで、体重も10kg減りました。そのためか、hbが下がっていき、11.6まで上がっていたのに6.6まで落ち込んでしまいました。主治医は再発したとおっしゃていますが、再発してもまた戻すことは出来るのでしょうか?この病気の人はほんの僅からしいので分からないかもしれませんが、何か情報があれば教えてください。  

経過観察

 投稿者:ms  投稿日:2021年 3月10日(水)10時44分48秒
  ありがとうございます。

そうですね、そういえば中等度と診断されたのでした
実際骨盤の動きも良くないようですし、

>多分近々(2ヶ月くらいで、)改善がなければ
>先生は何か言ってくると思います。(治療はこれをやったほうがいいというか、
>あるいは、こういう治療があるけどうまく効く可能性はこれくらいで
>副作用はこれこれ、ですが、やりますか?、どうしますか? とか。)

ですがこれは先生は「今と変わらないなら経過観察で」と言われていて・・

例えば息子が突発的に一時的なデータでこれなら私も回復の可能性があるのかなと思いますが、
4年単位でどんどん減少傾向にあるものが、ここから上がるととてもじゃないけれど思えなくて。
去年の11月6万5千あった血小板
12月で5万7千
1月で5万
先月4.8万
先生はこれくらいの誤差はあるからなんともいえない、といいますが、
偶然4年のデータがある為、誤差ではなく明らかに減少していっている状態です。

減る一方なら、まだ普通の生活ができている今、経過観察以外に何かできることはないのかなと
このまま11月半年も見てていいのかなと
病院変えた方がいいのかなと不安です

ただ転院したらまた一から骨髄検査するのだと思うと気も重くて
 

msさんへ(4)

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2021年 3月 6日(土)18時01分4秒
  早速数値を教えていただきありがとうございました。
今回の投稿までで様子がかなりわかりました。

(1)
> 網赤血球はRETI?でいいでしょうか
 →それで正しいと思います。

> 11.7 ‰で、正常値です
 →残念ですが、お子さんの場合はこの数値は正常値ではありません。
  多分、検査の用紙の「正常値」には 5~20(‰)とかそれくらいの
範囲が書いてありますが、・・・

 まず数値は
 網赤血球= (赤血球)×(網赤血球の比率)
     =374万×11.7/1,000 =42,636 →(四捨五入では) 43,000
 ここでパーセント(%)が1/100に対して、パーミル(‰)は1/1,000です。

「正常値」の たとえば5~20(‰)は、赤血球が400万500万ある人の網赤血球
の割合です。網赤血球は若い赤血球で、赤血球を補充するために作られた
最初の頃の赤血球です。正常値なら、体はもっと作れるけど、これくらいで
やめておけば寿命で壊れていく分の補充はできるし増えすぎることもない、という値です。
 一方で、赤血球が何らかの理由で少なめになると、骨髄は増産やフル生産に入り、
できた最初の若い網赤血球がもっとふえてきます。

 お子さんの場合は、赤血球は若干の少なめなのではっきりは言いづらいですが、
もしかするとこの値近辺で安定しているのかもしれませんが、どちらかというと
多分、フル生産になっているのに 43,000 しかできない、という方では
ないかと思います。(これが貧血の一つです。)
これまでの時系列、これからの時系列、あと先生のご経験などで、
わかってくるように思います。

(2)
> NEUTは32.6%で若干少ない程度です
 → これも、比率としては「若干少ない程度」に見えますが、
このほかに白血球も少なめで、
実際の好中球の数値は
 好中球= (白血球)×(好中球の比率)
    =2,870×32.6/100 =935.62 →(四捨五入では) 940
です。
 (通常というか、正常の人は2,000くらいか以上あります。)


(3)
 既にお調べのことと思いますが、再生不良性貧血では
軽症(stage 1)から最重症(stage 5)までの重症度に分類されていて、
このうち中等症(の定義)は、
   以下のうち2項目以上を満たす
    網赤血球  60,000/μl未満
    好中球    1,000/μl未満
    血小板   50,000/μl未満
となっています。お子さんの数字では、
    網赤血球 43,000  中等症基準に入ります。
    好中球   940  ギリギリですが中等症基準に入ります。
    血小板  53,000  ギリギリですが入っていません。
3つ合わせると、「再生不良性貧血という診断があれば、という前提はありますが、」
網赤血球と好中球の数値から、再生不良性貧血の中等症です。
血小板は今のところはまだいいほうのようですが、近々減れば中等症基準に入ります。
中でも赤血球が一番つらそうです。
ヘモグロビンが今はいいのでだまされてしまいそうな感じでしたが、
この網赤血球のままですといずれ下がり傾向になりそうです。
まあ子供さんですから一時的で回復という可能性もあることはありますが。
多少は期待もしながらしばらく経過をみましょう。
(目安はたいてい2-3ヶ月か?。ATGをやる場合は6ヶ月以内に。)


 ここまでで大体の様子がわかってきました。
 とりあえずは、もうしばらく時間でどう変わるか見るのがいいのでは
ないでしょうか。多分近々(2ヶ月くらいで、)改善がなければ
先生は何か言ってくると思います。(治療はこれをやったほうがいいというか、
あるいは、こういう治療があるけどうまく効く可能性はこれくらいで
副作用はこれこれ、ですが、やりますか?、どうしますか? とか。)

 とりあえず私からの投稿はここまでにさせていただきます。医師でもない者が
ご本人の顔も見ていない、という状況で、しかも最新の治療はあまり知らないですし、
これ以上細かい話しもしづらいので。(まあ、このあと時間がたったらまたあるかも?)
 ではお大事に。

  SHINKUN
 

お返事です!

 投稿者:ms  投稿日:2021年 3月 5日(金)12時55分9秒
  >SHINKUN
さん
返答ありがとうございます。
取り急ぎ、血液の件だけ先に返信します

網赤血球はRETI?でいいでしょうか
11.7 ‰で、正常値です
NEUTは32.6%で若干少ない程度です
血小板は単位間違えていました。5万です

>全身麻酔
有名なレーザー治療医師で沢山の症例を抱えてる先生なだけに、
例えばそうであったのなら、気づくと思うのです
ちなみにうちの子は「血管腫」です。そう、赤あざと言っても、表面のあざではなく、
血管奇形なんです。
こちらの関係性も聞きましたが、今までこのような症例はなかったとのこと
医学的にも血管腫はかなり色々と研究されているので、
血管腫と全身麻酔で再生不良性貧血になりがちなのだとしたらそれはもっと知られることとなってるはずだと思います
ただ、今度先生に聞いてみようと思います

>もしかするとですが、ここ3年か5年の経過を見て今年の減りが大きいようなら、
お子さんの場合は、運動が激しいせいか、11台のHbでは酸素の供給が追いつかなくて、
今年そのようになった、と考えたら・・

それ、先生に聞いてみたところ
なんとも言えないですねと一言でした
とにかく、この病気はよくわからないことが多く突然治る人も多いので
今のところ経過見るしかないとのことでした。

ただ、サッカー週4に体操にスイミングにとかなりの運動量だと思うので
成長期もあって一時的なものかもしれません

>息切れと病気(AA)は結びつかないのですが・
そうですね、
もしかしたら元々体力がなくて、それをみて余計に思いすぎたのかもしれません


とにかく血小板が毎年どんどん減っていることには変わりはない為
注意して経過観察していこうと思います

ありがとうございます!




 

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