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レボレード包装を改善すべきと

 投稿者:Moon  投稿日:2021年 2月25日(木)23時17分48秒
  先日、レボレードのシーリングに関して書き込み致しました。
その内容を、詳細記述してノバルディスファーマに要望致しました。
返信が届きました。以下の通りです。

XX XX 様
この度は弊社ウェブサイトを通じまして、レボレードの包装に関し、貴重なご意見をいただき誠にありがとうございました。
レボレードの包装に関しましては、ご不便をおかけしており、大変申し訳ございません。
また、レボレードをシートから取り出す際に……中略
レボレード錠の包装に関しましては、現在社内にて対応を検討中でございます。
しばらくはご不便をおかけすることになるかと思います。
最後になりましたが、弊社からの返信が遅くなりましたことをお詫び申し上げますとともに、どうぞお身体をお大事になさってください。
 

鉄芽球貧血です

 投稿者:酒井4恒行メール  投稿日:2021年 2月25日(木)16時04分25秒
  私は 遺伝かどうか わかりませんが 鉄芽球貧血です。
祖父 母 共に 強度の貧血でしたが 亡くなっています。
だから 遺伝性がどうか 不明ですが 遺伝のような気がします。
正式診断名は MDS/MPN-RS-T です。
 

遺伝性鉄芽球性貧血の方を探してます

 投稿者:ねこばいくメール  投稿日:2021年 2月25日(木)13時21分21秒
  初めまして。
ワタシの相方さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」です。
2019年度の統計、衛生行政報告例で、上記疾患での特定疾患医療費受給者証をお持ちの方が
東京都に1名新規で発表されているのを見て、繋がれないか?と手を尽くしています。
もし、この会の方やご相談案件でこの疾病の方がおられれば、
https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/
を見ていただいて、ご連絡いただければ・・・と思っています。
超希少疾患につき、患者会もなく、当然皆さんと同じく予後もわかりません。
情報が極端に少なく困っています。
現在、国内受給者証お持ちの方、お持ちでない方、5名が繋がっております。
何卒よろしくお願い申し上げます。

https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/

 

小学生の息子が診断されました

 投稿者:ms  投稿日:2021年 2月24日(水)22時15分52秒
  ほーくすぱぱさん
>小学生のお子さんだと学校の授業でマラソンとかありますよね
そうです。子供の頃から車に頼らず、外で走り回り、いろんな運動をしている割に
息切れがしやすくマラソンは最近最後は歩いてしまう場面もあり、おかしいなと思っていました。
この子は持久力ないんだな、ぐらいに思っていたのですが・・・

うちはレーザー治療の全身麻酔時の採血でわかったことで、何か症状があったから
再生不良性貧血の診察に行ったのではないんです
毎年全身麻酔を受けていたから、たまたま毎年の採血結果が存在していて
たまたま右肩下がりである事がわかっただけで・・・
単発の採血なら「まぁ直近風邪でも引いたのでは?」で流されたりする数値だったようです
(血小板って簡単な事で下がったりするらしいです)
ただ赤血球・白血球・血小板・全ての数値が風邪でもないのに毎年この数値はおかしいって事でわかりました。
診断されたから、というわけではないかもしれませんが
年末から子供のサッカーでの動きの悪さが気になっていましたし、自分も息子も今とてもショックです

バイク大好きさん
同年代の子供をお持ちの方の意見とても参考になりました。
pdf、ダウンロードしてみてみます
わからない文言はネットで調べればいいので、時間かけて読みたいと思います。
移植・・・ すれば元に戻るのでしょうか?
レーザー治療で全身麻酔をもう13回も繰り返している子です
それだけでも辛かったのに、今ここへきて大好きな運動もままならなくなりそうだなんて
辛くてしんどくて消えたいです
ただ、これから移植などで食い止める事ができるのなら・・・
沈みすぎず、まずは知ることから始めようと思います
知らないから怖いんですよね。しっかり知って理解しようと思います。



管理人様
ありがとうございます!
>治療法が比較的確立されています
そうなんですか!
例えば今のうちの数値だとどう言った治療方法がポピュラーなのでしょうか??
経過観察でいいのかなって、そこだけが心配です。



 

小学3年・サッカー少年です

 投稿者:ms  投稿日:2021年 2月24日(水)22時04分6秒
  小3で診断を受けたものです
皆様いろいろな意見ありがとうございました。
わからない文言もありますが、調べながら見ました。

直近の書き込みからの返事になります、一人一人返信させてください
SHINKUNさん
詳しく本当にありがとうございます!
1. そのサイトに載っている先生でした。関西の大きな病院、小児血液科での診察になります
はじめにレーザー形成外科→近所のいい小児科(評判の良いところです)→その先生の知り合いの良い先生が忙しい→その先生の紹介で別の医師、ということで今現在に至ります

2.詳しい血液検査と、その後全身麻酔で腰から骨髄採取して、詳しい検査と、
骨髄の動きを目視でチェックしてもらいました。
やはり骨髄の働きが鈍いとのことでした。そして数値的にも再生不良性貧血であると診断を受けました

3.
赤血球、3.74 10(6)/ul
ヘモグロビン(血色素)11.9 g/dl
白血球 2.87 10(6)/ul
血小板 5.3 10(3)/ul
です

先生からは、今現在すぐに積極的にできる治療はなく、経過観察と言われています。
私は何かできないですか?と言ったのですが
できることといえば、一時的に免疫を下げて、自分の血球を上げるという方法がありますが
免疫を下げると病気にかかりやすくなり、諸刃の剣であること、
また、まれに下げ止まりがある可能性があること
また、まれに冬場だけ下がり、夏場だけ上がると言ったような事があること

から、今のところ月一の採血で様子を見る、という事になっています
治療しなければ下がる一方なのでは?
料理や食事で何か改善しませんか?
と何かをしたくて質問しましたが
・今は経過観察です
・料理は悲しいですが関係ありません。血にいいものを食べても造血機能自体が弱っている為、
工場に不備があっては材料があってもできないのと同じです

と身も蓋もないことを言われて何もできない状態です。

先生は「数値的には血小板5万ありますし今すぐどうこうっていう数値ではないです」という
感じでした
私は本当にこれでいいのか不安です。

また、子供が最近サッカーでの動きが顕著に悪くなってきていて
「サッカーしてると、足が痺れたような感じになって、それで一歩で遅れて
気持ちも一歩下がるねん、だから思ったようにプレーできひん」と昨日泣いていました

確かに去年に比べて動きが鈍くなり、それは気になっていました
病気のせいなのか、単純に子供の運動能力のせいなのか・・
 

レボレード錠のシーリングに問題あり、と感じる方いらっしゃいませんか

 投稿者:Moon  投稿日:2021年 2月23日(火)21時10分18秒
  AAを発症して、Stage 4から7年間の治療(PTC及びRBC輸血、ラビットATG、ステロイド、ネオーラル投薬etc.)を経て、現在PTC輸血(2W毎)及び検査値によりRBC追加と、レボレード100mg/D投薬他による治療中です。

レボレード錠は、服用した他剤に比して副作用が少なく効果も実感しております。しかし、包装に問題(欠陥)がありと感じています。加齢と共に25mg4錠をシートからとり出すのに難儀し、危険をも伴います。今後も生涯に亘る連用を考えると放置できず、改善方を要望したいと考えております。

特殊なシール包装には、『小児の誤飲を防止するため』との理由書きが添付されておりますが、小児の誤飲が危険なことは薬物のほとんどすべてに共通であり、断り書きは後付けの言い訳としか思われません。この様な包装は初めてで、あるいは薬物包装の特許で、テスト不十分なまま採用したかと訝ります。

第1点、アルミ・シートの厚さはこれだけ必要か? アルミ・シートの厚さが鋭利な刃物となり、25mg4錠分のシートを割き取る際に指先を切傷(加齢と薬剤多用により指先の動きやや不自由)。毎日4錠分を割き取ったシートの縁が、専用ゴミ排出袋に当たると破損します。

第2点、アルミシートに貼り付けたシールは、ボンドの接着力が不均一で、剥がれないのは堅く固着しており説明ペーパーの要領では絶対剥がれない。ハサミで錠剤周囲を切って取り出す他に方法はない。また、シート1枚に7錠の規格ですが、投薬で端数がでると1錠分のシートを切り取って渡される。これは、爪でシールは絶対に剥がせない。

以上、包装を改善すべきと同感なさっている方はいらっしゃいませんか?
 

msさんへ

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2021年 2月 2日(火)17時06分22秒
  (2回に分けて、逆順に投稿します=上から順に読めるように。)

 SHINKUNといいます。msさんの1月12日の投稿ではちょっと気になっていることが
ありました。こちらの事情でレス遅くなりましたが、ご覧になっているようでしたら
ご参考にしてください。

 お子さんが再生不良性貧血(AA)と診断されたとのことでいろいろとご心配の
ことと思います。先生からは急な入院は必要ないけれども、今後のことは
よくわからないと言われて、検査値等と病気に関するお話しや生活上の注意などの
お話しもあまりないようですね。先生のタイプにもよりますが、
話しが少ないタイプの先生なのか?、あるいは話しはしているがmsさんに
うまく伝わっていないのか?、その辺はよくわかりませんが、
投稿の他のところの雰囲気からもしかすると専門性としてあまり得意分野ではない
という先生が引き続き診てくださっているのかもしれない、という疑問が気になりました。

 再生不良性貧血等は患者数の少ない疾患ですので専門医もあまり多くはなく、
大抵は血液検査で怪しいかもとなったら、大きな病院の専門医に紹介、転院
となる場合が多いようです。お子さんの場合は小さいころから定期的に
通っていた病院があるようなので、同じ病院内で専門の先生に変わったり、なのか、
あるいはたまたまかかっていた先生が血液疾患もお得意だったのか、
その辺がどうも投稿からはよくわかりませんでした。
以下の話がもしかすると先生に失礼なお話しになっていたら、申し訳ありませんでした。


 まず、2つお聞きします。(個人情報ですから気になるところはお答え
いただかなくても結構です。)

(1)
 今の主治医の先生はこの名簿(Webサイト)にお名前が出ている先生ですか?
  ↓
http://www.jshem.or.jp/modules/senmoni/

日本血液学会の認定基準で認定された血液専門医の先生の一覧です。
 → かかっている病院のある県(都道府県)のところをクリックしてください。
いままで何人もの方(患者さん)とお話し(メール等)してきた範囲では
再生不良性貧血で主治医と言えばまずたいていこの名簿には出ています。
(ご高齢等で退任されたのか、以前は出ていて今は出ていない方はいます。)
ただ、出ていないときでも例外(出ていない専門家)がどのくらいあるのか
よくわかりませんので、その点はご参考程度としてください。

(↓に続きます。)
 

msさんへ

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2021年 2月 2日(火)17時04分35秒
  (続きです)(逆順でこの次の投稿のあと。上から続けて読めます。)

(2)
 病名が「再生不良性貧血」という診断が出る前に、「骨髄穿刺」という検査
を2回やっていると思います。腰(背中)の骨に針をさしてサンプルをとる
という、麻酔はしてもちょっと痛い検査だそうですが。
(場所は胸と腰のどちらかで、小児では腰が多いと聞いています。)
 こういう検査は2回やりましたでしょうか?

 他にもいろいろ検査しているはずですが、大体は血液検査なので、
「採血した」という点以外には患者さん側では説明のない項目は
気がつかないと思います。


(1)、(2)ともに○、○であれば、専門性としてはいい先生に
診ていただいていると思います。
そうであれば病気に関する説明とか生活上の注意とかもうちょっとあってもいい
と思うのですが(私の感想では)。
(話しが合うかとか、タイプが合うかとかはまた別の話ですが。)

(3)
 赤血球、ヘモグロビン(血色素)、白血球、はどれくらいですか。
 血小板は下がるときはドンと下がって素人はまず驚きますが、
赤血球、ヘモグロビン、や白血球のほうが、下限値より少し低い
くらいに見えても、医師から見ると要注意という場合もあります。

 網赤血球(赤血球の一部)、それと、好中球(白血球の一部)、
という検査は数値はどれくらいですか。
ただこれらの数値は、「数」で表記されている場合と
「パーセント(もしくはパーミル)」で表記されている場合があります。
AA(再生不良性貧血)では重症度を見る大切な数値です。
必要に応じて計算して数値を出します。(今回は省略します。先生に聞いてください。)
 これらの項目は、AAであれば測っていないはずはないと思います。

 たいていの場合は、これらの値から重症度(中等症とか重症とか)の
説明はあると思うのですが。
それとともに、今後の治療方針とか治療の考え方とかのお話しはあったのでは
と思うのですが、それがなかったようですね。あるいは話しが通じなかったのか?

(4)
 うちの子の場合は主治医の先生から、生活上の注意として、こういう話しが
ありました。
 血小板が少ないので(初診時3万)、たいていのことは通常通りでかまわないが、
頭を強くぶつけた場合は一応できるだけ早めに来て見せてください。(という話し。)
これは、通常なら血小板で止まる出血がもし止まらなかった場合、脳の場合は
脳出血ですから大きければ後に障害が残る可能性があるので、診て、必要に応じて
緊急の治療をするから、ということだそうです。
 また同じ主旨で、運動は大体かまわないが、水泳の飛び込みはしばらくやめて
おいてください、と言われました。(頭をぶつけるときは強いからなのか?)
(これだとサッカーもヘディングは似た話なのか?、わかりません。)
 こういったことは、程度については先生によって見方、考え方が違うので、
しかも検査値もわからないですから、主治医の先生に聞いてみてください。
ただ少なくとも、血小板が大きく低いと、こういうところにリスクがある、
ということはご参考に覚えておくと良いかと思って追加しました。

ではお大事に。
 

2時ママさんへ

 投稿者:ほーくすぱぱ  投稿日:2021年 1月25日(月)14時27分30秒
  中耳炎、大丈夫ですか?お見舞い申し上げます。好中球が少ないと感染しやすいので、日常生活もお気を付けください。でも、ストレス発散も大事ですよ。(⌒∇⌒)
 

はーすくんぱぱ様

 投稿者:2児ママメール  投稿日:2021年 1月25日(月)10時51分13秒
  返信ありがとうございます。
現在、風邪をこじらせ中耳炎になってしまいました。
保育園児の兄弟がおり風邪などうつる確率が高くなってしまいます。
すみません…アナログ人間なものでzoomが出来ません。個人間でのメールは大歓迎です。
3つの大病院でも小児の再生不良性貧血の方とはまだ出会った事がありません。
少しでも骨髄移植に関して知識習得したいです。
よろしくお願いします。
 

児ママさんへ

 投稿者:ほーくすぱぱメール  投稿日:2021年 1月24日(日)21時01分35秒
  私は18歳の時は発症したのですが(現在48歳)3年前にバンクで移植をしました。成人と小児ではまた、いろんな条件が違うのかもしれませんね。今の私はこの結果でよかったと思っています。分からないことがあればどんどん投稿して、情報を沢山交換しましょう。
管理人さんへ
直接個人間でメールやzoomはokですか?
 

先程の投稿内容の訂正です

 投稿者:2児ママメール  投稿日:2021年 1月21日(木)09時58分3秒
  度々すみません。
白血病と記載してしまいましたが、白血球・赤血球・血小板の減少です。
好中球の減少も気になります。現在、500個前後を推移しています。
よろしくお願いします。
 

小児再生不良性貧血の再発

 投稿者:2児ママメール  投稿日:2021年 1月21日(木)08時54分27秒
  2018/4月に小児再生不良性貧血の中等症と診断され、ATG(免疫抑制療法)を実施し、順調に回復し断薬をしていました。
しかし、2020/8月頃より再び白血病・赤血球・血小板が減少し始め骨髄穿刺・生検・MRI検査を行い、再生不良性貧血の再発と診断されました。
現在は、ヘモグロビン7~8,血小板は3万程でネオーラルとバクタを服用しています。
血縁者間でのドナーがおらず、非血縁者さんからの骨髄移植を考えております。
主治医には輸血依存でもないのに骨髄移植をするのかと言われておりますが、まだまだ幼い我が子が元気に大人になってほしいと思っております。
輸血依存ではありませんが、骨髄移植した方おられましたら情報提供よろしくお願いします。
 

訂正いたします

 投稿者:バイク大好きメール  投稿日:2021年 1月18日(月)17時34分55秒
  管理人様、注意事項を読まずに記載し、申し訳ありませんでした。病院名の記載はは控えます。taだ、管理人様が記載されている「治療法が比較的確立」というのは私は言い過ぎだと考えています。最近のガイドラインでも、まだ穴があると考えています。例えば、小児はアップフロントに(最初の治療として、の意味と考えますが)移植を勧める、というのが小児のガイドラインの推奨ではありますが、現実的にはなかなか難しいでしょう。ATGをまずは行うのが現実的でしょうから。その意味ではガイドラインの勧める治療と、現実に行われている治療に乖離があるように感じています。「確立されている」とはいえないでしょう。名古屋大学が小児の再生不良性貧血の全国症例登録をしていますが、個々の症例の経過を多少なりとも皆がわかるようになれば不安は軽減すると考えますが、そのようにできないものかと考えております。  

病院についてと小児の再生不良性貧血について

 投稿者:博田@管理人メール  投稿日:2021年 1月17日(日)09時07分54秒
  管理人の博田です。
バイク大好き様へ
病院を紹介されていますが、
ホームページ上部のメニューの「その他」の中にある
「病院について」にも記載していますが、
皆さんには,このホームページの掲示板で特定の病院を紹介するのは
ご遠慮願っています。
よろしくお願いします。
それと、「治療法は途上です。」と書かれていますが、
小児の再生不良性貧血の治療については、小児の血液疾患の先生方の
ご尽力、及び全国の先生方のネットワークもあり、
成人にくらべ、治療法が比較的確立されています。
以上、よろしくお願いします。
 

ms様へ、我が子も闘病中です

 投稿者:バイク大好きメール  投稿日:2021年 1月16日(土)18時47分15秒
  小学校2年生で闘病中です。一昨年夏に外傷を契機に診断されました。シクロスポリンとレボレード併用していたのですが、汎血球減少が進み、近日ATG予定です。ただ、移植になるかなあと考えています。まずはガイドラインがあります。「再生不良性貧血診療参照ガイド」PDFでダウンロード出来ます。ただ医療関係(私も医療者なのですが)でないと理解が難しいでしょう。小児の再生不良性貧血(AAとよく略されます。医療者はアプラといってます)は国内症例数が70人/年と少ないのでまだ治療法は途上です。ただ、良性疾患なのでどうにかなると私は考えています。移植成績も比較的良好です。血小板は5万あれば十分です(我が子は1万でした)。ただ治療しないとほとんどのケースが進行します。稀少疾患なので対応出来る医療機関をおすすめはします。私関東にすんでいますので、その他の地域はわかりませんが、西部なら国立生育医療センター、都内なら聖路加国際病院や東大病院、北部なら埼玉小児病院でしょう。名古屋大学は大変有名です。とりあえず、気を落ち着けてください。長い戦いですが、どうにかなると私は考えていますので。  

msさんへ

 投稿者:ほーくすぱぱ  投稿日:2021年 1月16日(土)00時27分0秒
  貧血(Hgが少ない)は、急に悪化すると自覚症状があるのですが、じわじわと悪化してくると、自分の体が慣れてしまい、症状を自覚するのが難しい時があります。私もHg3~4ぐらいの時は、あまり自覚症状がなく、少し走ったりすると脈拍が少し上がるなぁって程度でした。小学生のお子さんだと学校の授業でマラソンとかありますよね。本人がやれる範囲ならいいと思いますが、あまり強制されないように、学校の先生とかにご相談されてはいかがかと思います。あと血小板が少ないので、皮下出血や、眼底出血、鼻血とか、周りの人達にも気にして見ていてもらったほうが容易と想います。でも病気だから、あれやっちゃダメ!これやっちゃダメ!みたいにはしないほうがいいと思います。今しかできないこともありますからね。今はいい薬もどんどんできているので、どんな細かいことでも良いので、主治医に聞いてみるといいと思います。 取り留めもなく書き込んで申し訳ございません。  

小学生の息子が診断されました

 投稿者:ms  投稿日:2021年 1月12日(火)13時01分50秒
  この度小学3年生の子供が再生不良性貧血であることがわかりました
子供は至って元気で、なんの問題もありませんが
赤血球・白血球・などが全て規定値より低く
特に血小板は5万で下限を下回っていました

たままた毎年0才から全身麻酔で頰の血管腫のレーザーをしていたこともあり、
毎年同じ時期に血液検査を行っていたことで発覚しました
毎年「少し少ないけどそんな時もあるでしょう・たままた体調悪かったのかな?」
で流されてきましたが、今回血小板が5万であることから
おかしい!となり、履歴を見ると実は3年前から減少が始まってることがわかりました。

サッカースイミングと、運動漬けの元気なこどもです
特にサッカーは週4回練習しており、今後サッカーができなくなるかもと
子供にまだ伝えてもいません
頰の広範囲の赤あざ(血管腫)もショックでした
けど今思えばこれは見た目だけの問題。なんの問題もなかったんだと、

骨盤は今見た感じ緊急な入院はいらないけれど減少傾向が顕著な為
今後どうなるかわからないと言われました。
先生ははっきりしたことは言わず、言葉を濁すばかりです。
どうなるかなんてわからないので何も言えないのはしょうがないのですが・・・
今まで聞いたこともない病気でどうしたらいいのか、どう治療するのかもわかりません

同じような状態で回復された方や、現状維持で日常生活を送られてる方、
なんでもいいのでコメントいただけたら嬉しいです。

ちなみに現在息子は息切れや血が止まりにくかったりなどもなく、あざができることもなく、
また人よりずっと病気にかかりにくく元気な子です。
これからどうなっていくのでしょう
 

AAとMDS

 投稿者:みっちゃん  投稿日:2021年 1月 8日(金)17時58分5秒
  私は1989年にAAと診断されて2012年にMDSと診断されて2019年にやはりAAと診断されました。
2012年から2019年までは無治療でした。
MDSだからクスリはいくらお金を出しても出せないと主治医に言われました
難病指定もして貰えなくて輸血に莫大な医療費を払いました。
AAとMDSは診断が難しいといいますが両方に難病指定して貰ってクスリも処方してほしいと思いました。
2012年にAAと診断されていたらクスリも処方されて病気も良くなっていたかもしれないのでとても悔しいです。
 

障害年金について

 投稿者:ほーくすぱぱ  投稿日:2020年12月28日(月)23時24分54秒
  皆様すでにご存じだと思いますが、AAは障害年金がもらえる可能性があります。私も受給させていただいてます。とても助かっている制度なのですが、まだ知らない方も見えるかな?と思って投稿しました。最近起きたことで、障害年金の等級や種類について疑問があったものですから、詳しい方お見えでしたらメールでご連絡いただければ幸甚です。  

ほーくすぱぱさんへ

 投稿者:みっちゃん  投稿日:2020年12月13日(日)22時59分39秒
  返信ありがとうございます。
参考になりました。
再生不良性貧血が少しでも良くなれば良いなぁと思っています。
 

みっちゃんさんへ

 投稿者:ほーくすぱぱ  投稿日:2020年12月13日(日)00時26分22秒
  ずいぶん遅いレスでもう役に立たない情報かもしれませんが、私はボンゾールという薬で約5年ぐらい赤血球に対して効果がありました。残念ながら血小板はビクともしませんでしたが、輸血なしで生きることができました。今は当時と比べると治療方法も歴然と進化しており、AAは治る病気ですって言い切れます。皆さんコロナに気を付けて、楽しく生きましょう  

お役に立つことが書いてあります

 投稿者:ゴロワン  投稿日:2020年11月29日(日)12時58分40秒
  ざっくり言うとがん細胞は固有の周波数で振動してます、共鳴させてがん細胞を破裂させる仕組みだ、試して見てからでも遅くはないでしょう、他の方法を使うのは、また、評論家になるのは試して見てからでも遅くはないでしょう、最初から否定しないでダメもとで、試して見てからでも遅くはないでしょう、お役に立つことが書いてあります、検索してみては、キーワード
"ライフ博士"
"AWG医療"
"AWG治療"
"波動療法"  医療の産業革命
"俊成正樹"
 

tomimi様へ

 投稿者:miho  投稿日:2020年11月 5日(木)15時19分57秒
  体験に基づいたお話を頂き、ありがとうございます。
丁寧にご説明頂き、疑問が薄らぎました。
優しいお言葉にも感謝申し上げます。
 

京大の高田教授らの論文

 投稿者:山の石  投稿日:2020年11月 5日(木)13時28分37秒
  二つの酵素の遺伝子異常から骨髄不全などが起きているいる例が若年や小児の再生不良性貧血の患者に複数例、確認できたそうで、彼らの細胞を増やして、今後、治療方法などが研究されるようですが、論文は難しくてよくわかりません。論文のアドレスを掲載します。
https://www.cell.com/molecular-cell/fulltext/S1097-2765(20)30719-X
 

miho様へ

 投稿者:tomimiメール  投稿日:2020年11月 4日(水)12時29分15秒
  22歳で骨髄異形成症候群から急性白血病に移行し、造血幹細胞移植を経験した者です。
年齢もgradeも異なるので、あくまで参考程度でお聞き頂ければ幸いです。

この記事にも記載されておりますが、骨髄異形成症候群は「前白血病状態」と呼ばれており、白血病に移行した場合の予後は不良とされ、造血幹細胞移植治療が第一選択となります。

白血病に移行すると、造血幹細胞移植を行う前に抗がん剤治療を行います。骨髄中の白血病細胞の割合が5%以下(寛解状態)であるのとないので、移植後の成績が大きく変わるためです。

私の場合、移植前に抗がん剤治療を3クールと移植前処置で1回、合計4回の抗がん剤治療を経験しました。3回抗がん剤治療を繰り返すのは結構しんどかったです。

恐らく「体力を温存して即移植を行う結果、移植関連死がかなり低下」の文章には、骨髄異形成症候群から白血病に移行する前に移植を行い、寛解状態へ持っていくための抗がん剤治療をスキップできる。それにより薬剤による臓器へのダメージを最小限に抑えて移植に臨め、結果として治療関連致死が低下している、と解釈できるかと思います。

また、移植を行うには、白血球の型(HLA型)が合致するドナーが必要です。御家族の中に合致する方がいらっしゃれば良いのですが、そうではない場合骨髄バンクからドナーを探してもらう必要があります。

そして、この骨髄バンク登録から実際に移植の提供を受けるまで、平均して4~5ヶ月ほどかかるそうです。(自分の場合は4ヶ月程でした。)

だからこそ、鬼塚先生は発症直後に移植に向けたセッティングを行っていくことにより、白血病に移行する前に移植を行えるようにすることに注力されているイメージを持ちました。

最後に、あり得る話かどうかでお話させて頂きますと、患者さんの治療に対する積極性によっては、あり得ると思います。

確かに、骨髄異形成症候群は白血病に移行することもありますが、支持療法のみで何年も元気に過ごされる方も数多くいらっしゃいます。

ですので、この病気になったご家族の方が、病気と向き合いながら生活していきたいのか、それとも多少のリスクを背負っても治したいと思われるかどうかで、鬼塚先生のような治療が適しているかどうかが決まるのかな、と思いました。

長文かつ拙い文章でしたが、ご参考になれば幸いです。
どのような治療法を選択したとしても、ご家族の方が長く、元気でいられることをお祈りしております。
 

東洋医学の鍼治療について

 投稿者:ライト  投稿日:2020年10月25日(日)00時27分21秒
  この度、東京の神田にある中国鍼灸センターで下記内容にて鍼治療をしましたので情報共有します。
期間: 36日間
回数: 40分の鍼治療を44回
費用: 6,500円x44回で286,000円
結果: 特に変化なし
ネット上では再生不良貧血は治った等の情報がありますが私の場合は効果がありませんでした。先生の話では8割の人には効果があり、毎日か2日に1度、1日に2セットの治療で通えば早い人は1ヶ月から2ヶ月で効果が出ると仰っていましたが、毎日通うのは鍼も痛いときは痛いですし、金銭的にも時間的にも大変なので難しかったです。
やってみて結局効果的かはわかりませんでしたが、要は中国式の太い鍼で血行をよくするアプローチで根本から健康状態を立て直すという方法に取り組む治療だとわかりました。
患者さんは毎日結構いましたので何かしら口コミで効果の有用性は伝わっているのかと思いますが、難病で通っている人がどれくらいなのかは恐らく少ないと思いますので、難病に対しても効果的かは未知数です。
先生は2,3ヶ月から半年で通えばもっと改善率は良いと仰っていました。
ただ1ヶ月程でもハイペースで通って、もしかしたら時間差で数値が増えてくるのかも知れませんが、私の場合1ヶ月経った段階であっても変化なしなので簡単にうまくいくものではないと思いました。
打つ手の少ない難病なのでこれから東洋医学で治そうと考えている方がいらっしゃれば参考になればと思います。
 

骨髄異形成症候群のミニ移植について

 投稿者:miho  投稿日:2020年10月15日(木)20時13分45秒
  家族が骨髄異形成症候群と分かりました。ローリスクとのことですが、少しずつ血球値が右下がってきています。

東海大学病院の鬼塚先生ががんサポートのページで「高齢者でも可能になったミニ移植の成功のカギは?」というタイトルで、骨髄異形成症候群のミニ移植について書かれています。
https://gansupport.jp/article/treatment/extra/extra01/3821.html/2

「発症がわかるとなるべく早くミニ移植を行う。体力を温存して即移植を行う結果、移植関連死がかなり低下。しかも、理由ははっきりしていないが、再発例は非常に少ない。」
というようなことが書かれているのですが、あり得る話なのでしょうか。一般的には移植はできるだけ先延ばしにという考え方だと思うのですが。ご存知の方、おられましたらご教示ください。よろしくお願い致します。
 

ほーくすぱぱさんへ

 投稿者:みっちゃん  投稿日:2020年10月13日(火)21時33分46秒
  ホルモン剤で5年くらい輸血無しの生活が出来たそうですがどれ位の期間で薬の効果がありましたか?
私もこれからホルモン剤を飲み始めますが副作用の事を考えるとあまり長く服用したくありません。
でも病気が少しでも良くな
ればいいなと思っています。
 

SHINKUN様へ 3

 投稿者:関西圏在住の支援者  投稿日:2020年10月13日(火)17時02分30秒
  再度、貴重な情報を頂きまして、
有難うございます。

「血ができない病気」というのは、
当方が子ども時分に親から聞いていたのですが、

いつだったか、
十代ぐらいだったかと思いますが、
「再生不良性貧血」という病名も、
親から聞きました。

「血ができない病気」という言葉に、
当方が納得できず、
「血ができないってどういう意味?」と、
よく親に聞いていた記憶があります。

それから、これもいつだったか、
もう何年も前ですが、当方のおじから、
「再生不良性貧血は、今は生きられる」と聞き、
その辺りから、また検索するようになりました。

こちらで貴重な情報を教えて頂くことで、
モヤモヤが晴れていっております。
心より感謝申し上げます。




 

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