再生つばさの会の掲示板

全151件の内、新着の記事から30件ずつ表示します。

佐藤さんへ、

投稿者：SHINKUN

投稿日：2019年 1月30日(水)17時57分20秒

（２回に分けて、逆順に投稿します＝上から順に読めるように。） SHINKUNです。みなさん、お久しぶりです。さて、佐藤さんの1月8日の投稿についてですが、レスするつもりではいましたがいろいろあって遅くなりました。私と近い年代ですのでそれもあって気になりました。まずは大変難しい状況のようでお察しします。　(1)　ＡＡ（再生不良性貧血）　(2)　肝炎　(3)　心臓（僧房弁と、肺の水もこの心臓のせいでしょうか？）　(4)　子宮頸がんの疑いと４つの病気を併発されているということでしょうか。この４つだとどの１つが悪化しても命にかかわる状況になりうると思います。入院されているのかどうかわかりませんが、一応外来通院と思って以下書いています。　この場合、主治医は４人いるのでしょうか。（内科（血液）、内科（肝炎）、内科（心臓）、婦人科（がん）。）どの病気を優先して治療しようという優先順位は誰が、どのように決めているのでしょうか。　詳細は省略して、薬について少し。薬の名前はジェネリック薬で一般名ののようですので、以下では（　）内に先発薬の名称も書いています。 ①レボフロキサシン（クラビット）　500ｍｇ朝後1錠　抗生物質です。風邪などで短期か？そうではなくてずっと出ているのなら肝炎の治療か？ ②スピロノラクトン（アルダクトン）　25mg朝後2錠　利尿剤。作用は弱いですが⑧などと組み合わせるとトータルで効果があると　言われていて、症状の重い人にはよく組合せて出るそうです。 ④トリクロルメチアジド（フルイトラン）　2mg朝後2錠　降圧利尿剤。最近はどちらかというと降圧剤として出ることが多いとの話しですが、　あなたの場合は利尿剤の追加として出ているのかと思われます。 ⑧フロセミド（ラシックス）　20mg朝後2錠　利尿剤。これがメインの利尿剤（にしたい）のだと思います。このあたりのクスリは実は私も心臓関係で使ったことがあるので多少わかります。 ⑨フェブリク錠10mg朝後1錠　尿酸を下げる薬で、⑧や④の副作用対策です。 ③ランソプラゾール（タケプロン）　15mg朝後1錠　胃腸薬。強いタイプ（PPI）。 ⑤レバミピド（ムコスタ）　100mg　毎食3回服用　胃腸薬。在来型でそこそこの強さのタイプ。　③と⑤の２つは、どれかのクスリの副作用対策だと思います。 ⑥カルバゾクロムスルホンサン（アドナ）　30ｍｇ毎食後3回　止血剤。 ⑦トラネキサム酸（トランサミン）　250mg毎食後3回2錠づつ　止血剤。この２つは血小板が少ないから出されているのでしょう。（続く）

佐藤さんへ、（続き）

投稿者：SHINKUN

投稿日：2019年 1月30日(水)17時55分59秒

（続きです）（逆順でこの次の投稿のあと。上から続けて読めます。）薬は多いでしょうか。いろいろ気になる症状はあるとのことですが。たとえば市販の風邪薬でも箱を見ると5-6種類の成分が書いてありますが、医師から出る薬は１成分のみが多いです。仮に（弱いながら）風邪薬と同じ成分にしようとすると、医師からは5-6種類出てくることになります。そうではなくて、この中に、強い（強すぎる）薬があるのかどうか、あるいはどの薬が副作用が出ているらしいか、そういうことが重要です。逆に、たとえば再生不良性貧血で見ると、肝心な薬は出ていないように見えます。 ⑥と⑦はありますがこれはとりあえずの対策。検査値から見ると、好中球と網赤血球がないので診断基準上明確には言えませんが、他の検査値から推測すると、たぶん重症、あるいは最重症かもしれません。　通常ならＡＴＧ（点滴）やシクロスポリン（ネオーラル）を使うところかと思われるのですが出ていません。　→たぶん出せないのだと思います。免疫を非常に強く抑制するので　　肝炎とかがんは悪化するのか、とか心配が多いためでしょうか。　　どれが悪化しても命にかかわる状況になるから　　一般的には出る薬が出せないのではないでしょうか。あと、この検査値なら輸血も、普通ならやっていると思います。　→これも肝炎に悪化が出ると困るとか心配があってやれないのではないでしょうか。そう考えて薬を見ると、②④⑧⑨と、肺の水をまず最優先で何とかしようと考えているフシがうかがえます。治療はなかなか強そうで、ありそうな薬を全部組み合わせていると言ってもいいような感じです。これだとトイレが近すぎて、近すぎて大変なのではないでしょうか。「医師も解決方が無い様子。」と書いておられますが、これで効かない、ということなのでしょうね。利尿作用はあるが肺の水はなくならない、というのと、尿が出ない、というのとどちらかだと思いますが。特に、腎臓等に副作用が出ていないか、も、先生は気にされていると思います。検査値ではＢＵＮ（尿素窒素）とかクレアチニンである程度わかります。でも多少なら悪くても胸の水ならやらざるを得ないのかもしれません。あと、ほかに、これが心臓の問題でたまる水なら、もう少し新しい、心臓起因の水に良く効く利尿剤でサムスカというのもありますが、これはこれで ②④⑧以上に副作用がいろいろあるので使っていないという可能性があります。（先生に軽く聞いてみるのはいいですが、こちらから使いたいとは言わないほうがよさそうな状況だと思います。）私もそうなんですが、複数の病気を持っていると、１つの薬を使うにもあちらの病気のほうが悪くなるのではないか、と考えることは多いです。そういうときは、どの症状は何とかしたい、どの症状はある程度まであきらめてもいい、という優先順位というかバランスを自分でも考えながら、先生とお話ししながら進めています。こういうことは先生が決めてくれるというのも一面はそうですが、やはり自分自身で、医師といろいろ話しながらとかいろいろ資料で勉強したりして、どの症状を優先したいという自分の意思も持って、先生と話しを聞く／話しをすることが少しでもよい方向に近づけることになると思います。手の震えとか漢字が書けないとか頭がボーッとするなどは、どれかの病気の症状でしょうか。それとも薬のどれかの副作用でしょうか。ご自身ではなかなかわからないと言われるかもしれませんが、困っているのはご自身ですから、この薬があやしそう、ということは本人はわりと感じることは多いと思います。でもかならず当たっているかどうかはわからないので先生とよく話しながら進めてください。この状態で大変なことだとは思いますが、お大事に。

レボレードの効果　その2

投稿者：フミオ投稿日：2019年 1月24日(木)06時00分53秒

治療を始めて2年が経過しました。最近の血液検査データーと服薬記録を添付します。少しでも、皆さまの参考になればと思いますが、一人の傾向ですから、ただの参考値ですので、ご了承願います。ＷＢＣは、現在正常値範囲内となっていますが、インフルエンザ、抜歯等他の要因で大きく変化が有り、割愛しています。また、先の「レボレードの効果」にて、ネオーラルの効果が少ないと言っていましたが、その後ネオーラルを増やす事により、数値が回復しています。訂正させて頂きます。（途中のデーターですから再度状況を書き込みます）但し、ネオーラルを元の量に増やす事により、肝臓、腎臓、血糖値等、副作用も元に戻り、悪化しています。これから、再度、薬の減量に挑戦するわけですが、何か良い方法は有りませんか？悩んでいます。

初めて入会しました

投稿者：佐藤

投稿日：2019年 1月 8日(火)08時29分52秒

初めて投稿します。再生不良性貧血で現在64歳の妻のことです。血小板1.000　白血球1.0　ヘモグロビン6.5前後で、特に血小板が非常に低いです。また C型肝炎で肝硬変の疑い有と、僧帽弁閉鎖不全症、子宮頸がんの疑い(クラスⅢb)です。現在は右肺の半分ほど水が溜まり利尿剤を服用していますが(2ヶ月程)医師も解決方が無い様子。現在服用しているのは、以下の通りです。 ①レボフロキサシン500ｍｇ朝後1錠　②スピロノラクトン錠25mg朝後2錠　③ランソプラゾール15mg朝後1錠④トリクロルメチアジド2mg朝後2錠　⑤レバミピド100mg　毎食3回服用 ⑥カルバゾクロムスルホンサン30ｍｇ毎食後3回　⑦トラネキサム酸250mg毎食後3回2錠づつ　⑧フロセミド20mg朝後2錠　⑨フェブリク錠10mg朝後1錠　以上ですが、最近手の震えと漢字が書けなくなり頭がボーッとしています。薬は多すぎますよね。どうすれば良いのか分かりません。どうか宜しくアドバイスをお願いいたします。

レボレードの効果

投稿者：フミオ

投稿日：2018年12月13日(木)20時48分17秒

皆さまの投稿を拝見し、元気付けられ治療を続けて来た、再生不良性貧血の患者です。 2017.2　ATG治療　ネオーラルとボンゾールを服用 2017.9からレボレードの服用を始め、2017.12より100mg/D服用しています。 2018.2より徐々に回復し、現在は、ＲＢＣ　Ｈｂが若干不足していますが、ＰＬＴ　ＷＢＣ等は正常値範囲内となりました。私の治療状況ですと・・・・　一人の傾向ですから、ただの参考値ですので、ご了承願います。・レボレードは100mg/Dと増減無し。（ＰＬＴが20万/μＬを3か月間超えていましたが減量無く継続中）・ボンゾールは、300mg/Dより200mg/Dへ減量すると、血小板の数値の回復が止まり、100mg/D 0mg/Dと減　量して行くと、25万の血小板が15万/μＬへと減量しました。　再度ボンゾールを300mg/Dに戻すと、血小板が増加し始めました。・ネオーラルは、120mg/Dを50mg/Dまで徐々に減量しても、血小板の増加カーブに変化有りませんでした。輸血で増えたフェリチンも、デスフェラールの点滴にて、114ng/mLまで回復しましたが、そのまま点滴を続行しています。（フェリチンが500ng/mL以下になって、4か月を超えましたが、500mg×2瓶+生食250mL点滴を週3回継続中）薬の効果により、それなりに回復しましたが、副作用も肝臓、腎臓、糖尿等出ています。今後、薬の減量にチャレンジする事になりますが、それらの処方が何処まで浸透しているか、心配な毎日です。ここまで回復させて頂いた病院です。今さら、セカンドオピニオンを考えたく無いので、製薬会社と医師とのコミニュケーションに期待します。

母が再生不良性貧血です

投稿者：ばど

投稿日：2018年10月 1日(月)14時13分19秒

初めて投稿させていただきます。７３歳の母が再生不良性貧血で昨年の（確か）３月からネオーラルを服用していますが改善がみられず、昨年９月からレボレードも始めましたが、こちらも効果がみられない状態です。現在も両方継続しつつ、ヘモグロビンを３週間に一度の輸血で補っています。先週の検査では血小板が12,000で、しばらくこの程度の数字から微妙に増減しているような状況です。主治医には効果がありそうな薬はすべて処方しているが目立った効果がみられないと言われました。最近は薬の副作用が腎機能に出てきていますのでそちらも心配です。このままいくしかないのでしょうか。。

治験

投稿者：ベーコン

投稿日：2018年 9月22日(土)14時39分28秒

夜中ラジオを聞いていたら、 IPS細胞の治験許可が国に認められたそうで。新たな治療法になるといいですね。

はじめまして

投稿者：けいこ投稿日：2018年 9月13日(木)18時32分17秒

五月下旬に再生不良性貧血の中等症と診断され、１ヶ月ほど入院しました。今は朝晩ネオーラルを飲んでいます。病気になってからここの掲示板を読んで勉強したり、勇気づけられました。今のところ血球の数値は基準値に回復しましたが、薬の副作用もかなり出てきている所です。気になるのが足のむくみです。起床時に足の裏というか側面あたりに違和感を感じることがあります。夕方になると足首や足の甲もむくみます。足の異常が出るほどは腎臓の数値は悪くないらしいのですが。まだまだ長い戦いになりそうなので忍耐の毎日です。

フルーツ様

投稿者：しげやん投稿日：2018年 8月12日(日)19時45分36秒

いつも早々にかつ、丁寧にご説得頂けること、感謝申し上げます!!乳製品…ヤクルトを飲んでました…情報助かりました。今現在、夜に内服していましたが、朝なら前四時間の乳製品を食べてしまう棄権がないですね!!内服時間の変更をドクターに伝えて調整したいと思います!!夜のほんの少しの甘いものの楽しみが唯物論だった母にとっては有難い!!(と、言っても知らずで食べてましたが…)内服の注意を守って少しでも状態がよくなることに期待したいと思います!!いつも本当にありがとうございます!!お母様もお大事にして下さい。

しげやん様

投稿者：フルーツ投稿日：2018年 8月12日(日)19時29分55秒

レポレード服用の際の注意点ですが、乳製品はレポレード服用前4時間、服用後2時間禁止。食事は前後2時間禁止となっています。お水については、記載がないため、時間を気にせず摂取しています。母は、朝6時くらいに服用し、もう一度寝て8時過ぎに朝食をとるというリズムで服用しているようです。うちも薬の詳しい説明は薬局で薬剤師さんに聞くことが多いです。乳製品の他にも注意する薬やマグネシウムなどの成分があるので、もう一度薬剤師さんに確認されてみたらいかがでしょうか。

教えてください

投稿者：しげやん投稿日：2018年 8月 8日(水)21時41分27秒

母が再生不良性貧血の重症と診断され５ヶ月が経ちました。77歳というねんれいでAGTは出来ないとのことで、支持療法を進められましたが、シクロスポリンを内服させて欲しいと相談し、７月まで服用しました。血小板を二週間に一回と赤血球を四週間に一回続け、効果がないのでシクロスポリンは中止します。との話がありました。中止後、レポレードを25㎎服用することになり現在四週間目です。7月26日から始め8月30日まで受診がありません。服用するにあたって、つばさの会の情報から内服の使用冊子を頂いた方が良いとの情報だったのでドクターに欲しいことを伝えましたが困った感じだったので、薬局でもらうのですか!?と聞いたとこ、薬局で聞いて。ということになり町の薬局の薬剤師さんが取り寄せてくれて見ることが出来ました。ただ、内服後水分も飲めないのかわからずこの暑い中母が水分を我慢しているのが可愛そうで…もし、レポレードを内服されているかたがいらっしゃいましたら、内服後二時間何も飲まず我慢されているのか、こういうものなら飲めるとご存じの方がいらっしゃいましたら、教えて頂きたくて。皆様も今までにない暑さの毎日ですが体調壊されませぬよう。長々と申し訳ございません。

山の石さまへ

投稿者：明日投稿日：2018年 8月 7日(火)23時26分40秒

ご意見ありがとうございます！子どもが病気になって3か月、治療を続けながら思うような結果も出ずに選択肢が狭まる中、こちらの掲示板にすがらせていただいたところ、こんなに意見をいただけるなんて、本当にうれしいです。シクロスポリンはそういった用法もあるのですね。本当に勉強になります。今はステロイドで治療中ですが、もしまた期待する効果が得られなかったら、再度シクロスポリンも検討できないか、主治医の先生とよく相談してみたいと思います。本当にありがとうございます！！

訂正

投稿者：山の石投稿日：2018年 8月 7日(火)10時25分40秒

題名の訂正です。「主には明日さんへ」に訂正です。投稿ボタンを押した際に、指が太いせいもありますが、iPadの自動的な入力で題名が変更されてしまいました。

主にはかいふく明日さんへ

投稿者：山の石投稿日：2018年 8月 7日(火)10時19分16秒

お子さんの発症にお見舞い申し上げます。どうか1日も早く快復に向かいますようお祈りします。掲示板は時系列で投稿が並んでいて、明日さんのお子さんに関する投稿も最初は遡りながら読みました。印象的な言葉が頭に残ったせいか「お医者様がむやみにシクロスポリンを増やして、副作用が強くてシクロスポリンは中止した」という意味で読んでしまいました。ですが、過去からもう一度読みました。明日さんのお話しだと「子どもは初めての免疫抑制治療でしたが、赤芽球癆の治療ガイドラインに沿った薬の選択で、概ね標準量からの投与となりました。主治医の先生は血中濃度を重視しておられ、そこから必要な血中濃度（トラフ値２００）になるまで２～３週間のうちに週2回ずつ増量を続けたところ、クレアチニンとＢＵＮが異常値になり、ひどい血尿などもあり（膀胱炎）、中止となりました。最終的な投与量は標準量の2倍程度でした。」とあり、むやみと感じた私の感想は間違いかもしれないと思いました。慎重であるかもしれません。トラフ値が200になった時が、標準の2倍の量であったのでしょうか。お医者様はお子さんはシクロスポリンを身体からドンドン排出してしまう体質と考えたのかもしれません。200にならないと効き目がないと量を増やしたのでしょうか。ノバルティス社の添付文書にも「本剤の投与にあたっては血中トラフ値（trough level）を測定し、投与量を調節する。」とあります。お医者様は機序に従って投与量を調節されたのでしょう。その結果、副作用が出て投与を中止したのも機序通りと言えますでしょうか、、、、それにしてもシクロスポリンは諦めるべきだったでしょうか。私はただのAA患者ですが、HIROさん同様にオプションはまだあるように思います。その1「ピーク値で薬の量を見る」体重60kgだと700くらいと、ある相談したお医者様から聞きました。あくまでAA患者の経験です。 700かそれ以下かはわかりませんが、ピーク値を薬の量の目安にしたら、標準の2倍になるまで薬の量を増やさずとも済んだかもしれません。その2「食事前に飲む(食後に飲んでいたとしたら)」私の主治医はシクロスポリンは食事の影響を受けないとして、食後の服用でした。しかし、別に相談したお医者様から、食前の方が量を減らせる(表現は不確かですが食前が吸収がいいという意味か、身体の反応がいいという意味かわからず、いずれにせよ、食前の服用は食後より量を減らすことが出来るそう)と言われ、実行したところ血球を下げることなく減量が出来ました。輸血依存もハイリスクかと思います。どうか納得がいくまでお医者様とご相談ください。以下は蛇足です。標準量という言葉はあくまでの参考値というものだろうと思います。ノバルティス社の添付文書より転載しますが「8．再生不良性貧血の場合：シクロスポリンとして1日量6mg/kgを1日2回に分けて経口投与する」とありますが、経験豊富な医師によるとこの値は最新ではないそうです。添付文書の別なところには「4．再生不良性貧血患者に投与する際には、本剤の投与量及び投与期間について、診療ガイドライン等の最新の情報を参考とし、効果がみられない場合は他の適切な治療法を考慮する。」とあります。私は昨年にATGプラスシクロスポリンでの治療を始めましたが、シクロスポリンは体重あたり6mgの投与でした。クレアチニンは上がりました。血球は回復してますがもう少し腎臓を労れたかなと思います。それから、7月末にシクロスポリンの禁忌から妊婦が外れたそうですね。私は男性ですが、この知らせにどれだけの人が明るい気持ちになれるのだろうと、感慨を覚えました。医療関係者の不断の努力、患者さんらの戦いの積み重ねを改めて感じました。

Ｈｉｒｏ様へ

投稿者：明日投稿日：2018年 8月 6日(月)23時07分3秒

早速のお返事ありがとうございます。私も素人ながら、Ｈｉｒｏ様のご指摘のように感じるのですが・・・。主治医の先生は少量投与からのやり方には消極的で、一度免疫抑制をしっかりかけてから減量しないと効果が出ないとお考えのようでした。主治医との相談の中で、私がうまく理解できていないだけなのかもしれませんが。私自身ももっと勉強しながら、主治医と相談していけるようになりたいと思います。

明日さまへ

投稿者：Hiro 投稿日：2018年 8月 6日(月)09時17分19秒

明日さま。心労いかばかりかとお察しいたします。私の知る限りでは、シクロスポリンは大人の場合で200mg/day もしくは2-3mg/kg per dayが標準的な投与量ではないでしょうか。副作用が出ているにもかかわらず増量された理由、血中濃度重視される理由は私にもよくわかりません。HbやRBCなどの推移と副作用を見るべきではと思います。主治医と良い関係のもと、快方へ向かう治療の方向が早く見つかることをお祈りいたします。

Ｈｉｒｏ様、ネオーラルに詳しい方へ

投稿者：明日投稿日：2018年 8月 6日(月)00時15分35秒

以前（下↓）に書かせていただいた明日です。ネオーラル（シクロスポリン）に詳しい方のご意見をいただきたいのです。子どもは、体重４０ｋｇで、ネオーラル４５０ｍｇ/日を服用して、副作用がひどくなったのですが、この量は子どもにとって多すぎたのでしょうか？それとも、やはり個人差があるため、何とも言えないものなのでしょうか？ふと疑問に思いましたが、まだよくわかっていない素人なので、参考のためにいろんなご意見いただけるとうれしいです。

Ｈｉｒｏ様へ

投稿者：明日投稿日：2018年 8月 5日(日)23時53分55秒

貴重なご意見ありがとうございました！Ｈｉｒｏ様のような治療の実際を教えていただくことができるのは、本当にありがたいです。ご指摘の投与法は全然知りませんでした。子どもは初めての免疫抑制治療でしたが、赤芽球癆の治療ガイドラインに沿った薬の選択で、概ね標準量からの投与となりました。主治医の先生は血中濃度を重視しておられ、そこから必要な血中濃度（トラフ値２００）になるまで２～３週間のうちに週2回ずつ増量を続けたところ、クレアチニンとＢＵＮが異常値になり、ひどい血尿などもあり（膀胱炎）、中止となりました。最終的な投与量は標準量の2倍程度でした。ステロイドは、シクロスポリンと併用で当初から継続して3か月目になりますが、期待するような効果はまだ出ていません。ガイドラインでも赤芽球癆にシクロスポリンが最も有効とされているため、私も副作用ができるだけ少ない量で効果が出ないものか・・・と素人ながら諦めきれない気持ちも残っていただけに、Ｈｉｒｏ様のご教示のように少量でもゆっくり効果が出る場合もあるとのお話は大変希望につながりました。主治医の先生は、子どもがシクロスポリンに合わない体質と考えられるため、今後は使用しない方針とのことですが、もう一度納得いくまで相談してみたいと思います。それから、文献のご紹介もありがとうございました。英語の文献・・私自身はなかなか読解が厳しいですが、何とかして読めるようにして、参考にさせていただきたいと思います！どんな情報でも本当にありがたいです。手探りの我が家にとって励みになります。本当に本当にありがとうございます！！

明日さまへ

投稿者：Hiro 投稿日：2018年 8月 3日(金)10時08分48秒

私は還暦近い、ある血液疾患をもった免疫抑制剤（シクロスポリンではありませんが）の治療経験者です。私自身は医療関係専門家ではありませんのでその前提での解釈をお願いします。当初、標準量にて治療開始しましたが骨髄抑制などの副作用が強く、一旦休薬。その後、服薬量を標準量の3分の１程度に減らし、できるだけ少量を分散して服用するようにしたところ、副作用は劇的に改善、効果も徐々に顕れたという経験があります。免疫抑制治療は微妙なバランスの上に成り立つ体内システムに介入する治療なので、最適服薬量は個々の条件に依存することが多く、従い、少ない量から副作用と効果をみながら徐々に増量してゆくべきもの（４ヶ月程度はかけてよいと思います）、という感じがしております。シクロスポリンの副作用が強く、ステロイドに代えたとのことですが、すでにそのような投与法を試行されておられましたら聞き捨て下さい。免疫抑制剤以外の選択肢もありましょうし、主治医ともよく相談され、早期の回復をお祈り致しております。以下海外の参考情報です。 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12082327 要点は以下の通り。・11歳の少年の事例。・肝脾腫、黄疸またはリンパ節腫脹はなし。・骨髄検査により、赤芽球癆の診断。・リウマチ因子および抗核抗体は陽性。・経口ステロイドで治療開始したが、これは奏効せず。・その後、シクロスポリンAを投与。効果は劇的で、現在は輸血を必要としていない。

小学生の赤芽球癆

投稿者：明日

投稿日：2018年 7月22日(日)08時43分25秒

初めて投稿させていただきます。小6の子どもが今春、突然の貧血から始まり､赤芽球癆と診断されました。原因不明の突発性です。入院して2か月免疫抑制治療を続けてきましたが、強い副作用でシクロスポリンは中止となり、プレドニゾロンはそろそろ減薬となりましたが、なかなかヘモグロビンは上がりません。今後は生活に支障のない程度に輸血を続けるしかないそうです。いつか奇跡的に自然寛解するといいなと願ってはいますが、このまま輸血依存になるしかないとなると先の長い将来を思うと不安です。小児の後天性赤芽球癆はほぼ例がないと主治医の先生から言われており、素人の私が調べるにも限界があり、何もしてやることができません。こちらの掲示板は読ませてもらいながら、随分励みになりました。今回、同じような病気の方、そんな方がいらっしゃる病院や治療法など、何でもいいので情報をいただけることを願って投稿させていただきました。よろしくお願いいたします。

ポテチさんへ。

投稿者：you 投稿日：2018年 7月19日(木)21時56分55秒

お返事ありがとうございます。参考にさせて頂きます！うちも入院するまで普通に過ごしていたので、入院当初は辛くて毎日泣いていました。いろいろ調べるうちに昔とは違い、治療法があることが分かって少しずつ受け止めてきているところです。息子の場合、医師から「ATGの治療をしても効果は出ないかもしれない」と言われているので平行してドナーも探してもらっています。まだまだ長い入院生活になりますがみんなで頑張りたいと思います。

youさんへ

投稿者：ポテチ投稿日：2018年 7月17日(火)12時37分39秒

はじめまして。ポテチと申します。 2015年の今頃、当時5歳の息子が最重症と診断されました。発症のほんの少し前まで元気に遊んでいたのに、なぜ！！と、心がついて行かなかった事を忘れません。私の過去の投稿をご覧頂きたいです。 2016/06/15　と　2017/11/16 息子の場合、ATGは無効と診断されました。が、後の経過を見るに有効だったのかもしれない、自然回復したのかもしれない、答えは解りませんが今元気にしています。血小板は少なめですが、白血球とヘモグロビンは正常値になりました。 ATGが無効と言われ、私からのハプロ移植のスケジュールが組まれた時から、元気になった今も続けている事があります。乳酸菌を含む食品、主に腸まで届くをうたったヨーグルトを毎日続けています。それが功を奏したのかも判りませんが、移植後GVHDで多くの方が腸内細菌叢の再構築に苦慮されているように感じたからです。サイモグロブリンはリンフォグロブリン程の成績をまだ出せていないとも聞きます。それでも同じ病棟でサイモグロブリンで効果があり、元気になったお子さんもいらっしゃいましたよ。今はレボレードという薬も使えるようです(小児の適用はわかりません)。移植治療も小児の方が成績が良いようですよね。ネガティブな情報もポジティブな情報もあります。同じような境遇の方のブログも見ます。沢山の情報をご覧になってる事と思いますが、医師としっかりコミュニケートして息子さんの回復を応援なさって下さい。

はじめまして。

投稿者：you

投稿日：2018年 7月15日(日)23時29分42秒

１歳の息子が再生不良性貧血になりました。最重症です。現在ATGは終了していて、もうすぐ3ヶ月なります。半年間効果が出るのを待ち、出てない場合は移植になります。同じく最重症でATGで効果が出て、移植されてない方はいらっしゃいますか？

初めまして

投稿者：響

投稿日：2018年 6月30日(土)08時44分17秒

初めまして　響と申します。年齢は49歳　初めての投稿です。宜しくお願いします。私は、2年前に骨髄線維症と言われ、その後1ヶ月　経過後PNHを同時に発症してると言れ初めは北海道の方で病気がわかり、地元大学病院で治療（輸血週1回）しているのですが先生からは移植もいまの状況では出来ないとの事ことです。ここでは　再生不良貧血がメインでの運用の様に見受けられますが骨髄線維症からなるPNHヘモグロミン尿症の方の掲示板がどこかに　ある事を知っている方がいましたら教えて頂きたいのですが、こちらで　専門の掲示板を作って頂ければ　幸いなのですが今後とも宜しくお願いします。

初めまして

投稿者：おすし

投稿日：2018年 6月14日(木)02時11分10秒

皆様はじめまして。今までこちらの掲示板をよく拝見させて頂いておりました。この度、私もPNH疾患があり皆様と共有したく投稿させて頂きます。去年の10月に診断されました。私の場合、LDHが700~900を行き来しています。主治医に鉄剤を服用するよう言われ服用すると900台になったため、服用をやめると700台に戻りました。鉄剤はやはりやめた方がいいのでしょうか？また、皆様はいろんな情報を得るためにセカンド・オピニオンはされましたでしょうか？普段の生活で気を付けていること、しては行けないことなど教えて頂ければと思っております。宜しくお願い致します。

もっち様

投稿者：ひろ投稿日：2018年 6月14日(木)00時43分10秒

ずいぶん遅くなってしまいましたが、薬の副作用についての質問について私も薬の副作用（声や毛深くなる）に悩まされましたが、解決法は残念ながらないと思います。私の場合は思春期から副作用に悩まされ非常につらかったのですが、お母さまの年齢でしたら、辛くても治療を優先されて副作用については我慢なさるのがいいかと思います。まずは貧血が良くなることが一番です。我慢して少しでも元気になってください。

初めまして！

投稿者：アヒルマミー投稿日：2018年 5月 6日(日)14時34分41秒

管理人様、皆さま、初めまして。私は現在５４歳の女性です。時々掲示板を読ませていただいていましたが、今回初めて投稿させていただきます。　一時は仕事に戻ることも諦めていたのですが、１年半の休業を経て、この４月から復職できましたので、そこまでの経緯をお話させてください。　私は一昨年の９月末に再生不良性貧血ステージ5と診断され、翌年１月まで入院していました。入院中にはATG、ステロイド、抗生剤の点滴、輸血を行ってネオーラルをずっと服用しました。入院中一番ショックだったのはステロイドの影響で筋力が極端に落ちてしまい、階段の上り下りすらおぼつかなくなってしまったことで、入院した翌年の１月に退院しましたが、退院後の一人暮らしがとても不安でした。退院後は赤血球の輸血はほとんど必要なくなっていましたが、血小板と白血球は低いままで、ネオーラルを服用していても血小板輸血とﾌｨﾙｸﾞﾗｽﾁﾑの注射に週1～２回通う状態がずっと続いていました。「認可される予定のレボレードが有効かもしれない」と主治医から説明を受けたのが、退院して半年近くたった頃で、結局レボレードを服用し始めたのが10月4日から、そこから数値が上がり始め、血小板輸血は10月25日を最後に、必要なくなりました。　9月末の数値と今年4月の数値を比較すると、白血球1030→2520､赤血球238→438､ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ8.5→14.1､血小板2.4→9.3､網赤血球数6.52→5.74です。現在自覚的には、全く健康な時と変わらないように思っています。ちなみに現在の服薬はネオーラルを1日20mg､レボレードを1日100mgです。（ネオーラルは減らしつつあり、いずれやめるそうです。）　1年半の休業中、長女の出産、二女の大学卒業と就職のための転居、父の認知症発症、義姉の病死、弟の失職…、いろいろあり、思うように動けないことがもどかしく、悔しい思いも随分しました。（夫の10回忌もできませんでした。）でも、何とか社会復帰できたことに感謝！です。また、以前の遠距離通勤から自宅に近い所へ転勤させていただき、相変わらず白血球低めため毎週仕事を休んで病院に通うことを理解してくれる職場にも感謝！感謝！です。難病指定や薬の認可にご尽力くださった皆様への感謝、医学の進歩に感謝。復職まで私を支えてくれた家族や病院関係の方々、ジャングルになりつつあった我が家の庭の草取りをしてくださったお隣のYさんとNさん。すべてに感謝！です。　現在薬の副作用はほとんど出ていません。副作用のリスクはあるのでしょうが、とりあえず元の生活に戻っています。現在苦しい思いをされている方に、ステージ5からでも元の生活に戻れたことをお知らせしたく、投稿を思い立ちました。おひとりでも希望を持ってくださる方がいたら幸いです。 PS. 6月2日の総会は年に2回しかない土曜日出勤の日になってしまい参加できません。残念です。

空子様

投稿者：フミオ

投稿日：2018年 4月24日(火)18時55分19秒

その後、ご主人の御容態は如何ですか？　4月から免疫療法とのこと、ATG処方の事でしょうかもしATGなら、今が一番苦しい時と思いますので、力になって上げて下さい。私のATGは、朝から夜中まで点滴があり、ステロイドと抗生物等の副作用に、とても辛い思いをしました。40度近い発熱、皮膚炎、口内炎、食欲低等々で、70ｋｇ近い体重が57ｋｇに激痩せしました。尚、この病気は直ぐには良くならないようで、何年単位の治療が必要みたいです。「なぜ、こんな病気に成ったのか」と言っても仕方なく、一歩一歩前向きに治療を進めましょう。私の場合、多くの人々、家族に感謝するとともに、自身の心身の弱さを悟ることが出来ました。多くの人の、誠意ある献血を頂き、生き続けることが出来ました。早く良くなって、世間に借りを返したいと考えています。

フルーツ様

投稿者：しげやん投稿日：2018年 4月22日(日)18時02分46秒

フルーツ様・お母様ありがとうございます◎私事を一緒に考え思ってくださり感謝申し上げます。ネオーラルを内服始めて、一週間になります。治療が始まってしまってから他病院へ行くことは可能なんでしょうか!?某大学病院が血液内科が良いと聞いたので問い合わせたところ、今の先生に事情を説明して紹介状を書いてもらって下さいとの答えでした。その大学病院はセカンドオピをすると受診はできないんです。二者選択制で…それでももしかして、出来るならと思うとやはり悩みます。他の病院や地域連携室に問い合わせしましたが同じような返答でした。次の受診が木曜日で輸血もあります。その間に今の先生にもう一度訪ねてみようと思います。人生一度きり、やらずに後悔するよりは…フルーツ様、お母様もありがとうございます◎

(無題)

投稿者：しげやん様～フルーツ投稿日：2018年 4月22日(日)17時21分41秒

お父様の事で大変な時期をお過ごしになった後に、今度はお母様が発病で、さぞかし心苦しくご心配かとお察しします。私の母としげやん様のお母様について先日お話していました。色々状況がわからないのにお話するのもどうかと思いますが、一度はやはり専門の血液内科の先生に見てもらった方が後悔がないのではないかと母が申しておりました。

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