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ポテチさんへ。

 投稿者:you  投稿日:2018年 7月19日(木)21時56分55秒
  お返事ありがとうございます。
参考にさせて頂きます!

うちも入院するまで普通に過ごしていたので、入院当初は辛くて毎日泣いていました。いろいろ調べるうちに昔とは違い、治療法があることが分かって少しずつ受け止めてきているところです。
息子の場合、医師から「ATGの治療をしても効果は出ないかもしれない」と言われているので平行してドナーも探してもらっています。まだまだ長い入院生活になりますがみんなで頑張りたいと思います。
 

youさんへ

 投稿者:ポテチ  投稿日:2018年 7月17日(火)12時37分39秒
  はじめまして。ポテチと申します。
2015年の今頃、当時5歳の息子が最重症と診断されました。
発症のほんの少し前まで元気に遊んでいたのに、なぜ!!と、心がついて行かなかった事を忘れません。

私の過去の投稿をご覧頂きたいです。
2016/06/15 と 2017/11/16

息子の場合、ATGは無効と診断されました。が、後の経過を見るに有効だったのかもしれない、自然回復したのかもしれない、答えは解りませんが今元気にしています。血小板は少なめですが、白血球とヘモグロビンは正常値になりました。

ATGが無効と言われ、私からのハプロ移植のスケジュールが組まれた時から、元気になった今も続けている事があります。乳酸菌を含む食品、主に腸まで届くをうたったヨーグルトを毎日続けています。それが功を奏したのかも判りませんが、移植後GVHDで多くの方が腸内細菌叢の再構築に苦慮されているように感じたからです。

サイモグロブリンはリンフォグロブリン程の成績をまだ出せていないとも聞きます。それでも同じ病棟でサイモグロブリンで効果があり、元気になったお子さんもいらっしゃいましたよ。今はレボレードという薬も使えるようです(小児の適用はわかりません)。移植治療も小児の方が成績が良いようですよね。

ネガティブな情報もポジティブな情報もあります。同じような境遇の方のブログも見ます。沢山の情報をご覧になってる事と思いますが、医師としっかりコミュニケートして息子さんの回復を応援なさって下さい。
 

はじめまして。

 投稿者:youメール  投稿日:2018年 7月15日(日)23時29分42秒
  1歳の息子が再生不良性貧血になりました。最重症です。現在ATGは終了していて、もうすぐ3ヶ月なります。半年間効果が出るのを待ち、出てない場合は移植になります。
同じく最重症でATGで効果が出て、移植されてない方はいらっしゃいますか?
 

初めまして

 投稿者:メール  投稿日:2018年 6月30日(土)08時44分17秒
  初めまして 響と申します。年齢は49歳 初めての投稿です。宜しくお願いします。
私は、2年前に骨髄線維症と言われ、その後1ヶ月 経過後PNHを同時に発症してると言れ
初めは北海道の方で病気がわかり、地元大学病院で治療(輸血週1回)しているのですが
先生からは移植もいまの状況では出来ないとの事ことです。
ここでは 再生不良貧血がメインでの運用の様に見受けられますが
骨髄線維症からなるPNHヘモグロミン尿症の方の掲示板がどこかに ある事を知っている方がいましたら
教えて頂きたいのですが、こちらで 専門の掲示板を作って頂ければ 幸いなのですが

今後とも宜しくお願いします。
 

初めまして

 投稿者:おすしメール  投稿日:2018年 6月14日(木)02時11分10秒
  皆様はじめまして。
今までこちらの掲示板をよく拝見させて頂いておりました。この度、私もPNH疾患があり皆様と共有したく投稿させて頂きます。
去年の10月に診断されました。
私の場合、LDHが700~900を行き来しています。
主治医に鉄剤を服用するよう言われ服用すると900台になったため、服用をやめると700台に戻りました。
鉄剤はやはりやめた方がいいのでしょうか?
また、皆様はいろんな情報を得るためにセカンド・オピニオンはされましたでしょうか?
普段の生活で気を付けていること、しては行けないことなど教えて頂ければと思っております。
宜しくお願い致します。
 

もっち様

 投稿者:ひろ  投稿日:2018年 6月14日(木)00時43分10秒
  ずいぶん遅くなってしまいましたが、薬の副作用についての質問について

私も薬の副作用(声や毛深くなる)に悩まされましたが、解決法は残念ながら
ないと思います。
私の場合は思春期から副作用に悩まされ非常につらかったのですが、
お母さまの年齢でしたら、辛くても治療を優先されて副作用については
我慢なさるのがいいかと思います。

まずは貧血が良くなることが一番です。
我慢して少しでも元気になってください。
 

初めまして!

 投稿者:アヒルマミー  投稿日:2018年 5月 6日(日)14時34分41秒
  管理人様、皆さま、初めまして。私は現在54歳の女性です。時々掲示板を読ませていただいていましたが、今回初めて投稿させていただきます。
 一時は仕事に戻ることも諦めていたのですが、1年半の休業を経て、この4月から復職できましたので、そこまでの経緯をお話させてください。

 私は一昨年の9月末に再生不良性貧血ステージ5と診断され、翌年1月まで入院していました。入院中にはATG、ステロイド、抗生剤の点滴、輸血を行ってネオーラルをずっと服用しました。
入院中一番ショックだったのはステロイドの影響で筋力が極端に落ちてしまい、階段の上り下りすらおぼつかなくなってしまったことで、入院した翌年の1月に退院しましたが、退院後の一人暮らしがとても不安でした。
退院後は赤血球の輸血はほとんど必要なくなっていましたが、血小板と白血球は低いままで、ネオーラルを服用していても血小板輸血とフィルグラスチムの注射に週1~2回通う状態がずっと続いていました。「認可される予定のレボレードが有効かもしれない」と主治医から説明を受けたのが、退院して半年近くたった頃で、結局レボレードを服用し始めたのが10月4日から、そこから数値が上がり始め、血小板輸血は10月25日を最後に、必要なくなりました。
 9月末の数値と今年4月の数値を比較すると、白血球1030→2520、赤血球238→438、ヘモグロビン8.5→14.1、血小板2.4→9.3、網赤血球数6.52→5.74です。現在自覚的には、全く健康な時と変わらないように思っています。
ちなみに現在の服薬はネオーラルを1日20mg、レボレードを1日100mgです。(ネオーラルは減らしつつあり、いずれやめるそうです。)

 1年半の休業中、長女の出産、二女の大学卒業と就職のための転居、父の認知症発症、義姉の病死、弟の失職…、いろいろあり、思うように動けないことがもどかしく、悔しい思いも随分しました。(夫の10回忌もできませんでした。)でも、何とか社会復帰できたことに感謝!です。また、以前の遠距離通勤から自宅に近い所へ転勤させていただき、相変わらず白血球低めため毎週仕事を休んで病院に通うことを理解してくれる職場にも感謝!感謝!です。
難病指定や薬の認可にご尽力くださった皆様への感謝、医学の進歩に感謝。復職まで私を支えてくれた家族や病院関係の方々、ジャングルになりつつあった我が家の庭の草取りをしてくださったお隣のYさんとNさん。すべてに感謝!です。

 現在薬の副作用はほとんど出ていません。副作用のリスクはあるのでしょうが、とりあえず元の生活に戻っています。
現在苦しい思いをされている方に、ステージ5からでも元の生活に戻れたことをお知らせしたく、投稿を思い立ちました。おひとりでも希望を持ってくださる方がいたら幸いです。

PS.
6月2日の総会は年に2回しかない土曜日出勤の日になってしまい参加できません。残念です。
 

空子様

 投稿者:フミオメール  投稿日:2018年 4月24日(火)18時55分19秒
  その後、ご主人の御容態は如何ですか? 4月から免疫療法とのこと、ATG処方の事でしょうか
もしATGなら、今が一番苦しい時と思いますので、力になって上げて下さい。
私のATGは、朝から夜中まで点滴があり、ステロイドと抗生物等の副作用に、とても辛い思いをしました。40度近い発熱、皮膚炎、口内炎、食欲低等々で、70kg近い体重が57kgに激痩せしました。

尚、この病気は直ぐには良くならないようで、何年単位の治療が必要みたいです。
「なぜ、こんな病気に成ったのか」と言っても仕方なく、一歩一歩前向きに治療を進めましょう。
私の場合、多くの人々、家族に感謝するとともに、自身の心身の弱さを悟ることが出来ました。
多くの人の、誠意ある献血を頂き、生き続けることが出来ました。早く良くなって、世間に借りを返したいと考えています。
 

フルーツ様

 投稿者:しげやん  投稿日:2018年 4月22日(日)18時02分46秒
  フルーツ様・お母様ありがとうございます◎私事を一緒に考え思ってくださり感謝申し上げます。ネオーラルを内服始めて、一週間になります。治療が始まってしまってから他病院へ行くことは可能なんでしょうか!?某大学病院が血液内科が良いと聞いたので問い合わせたところ、今の先生に事情を説明して紹介状を書いてもらって下さいとの答えでした。その大学病院はセカンドオピをすると受診はできないんです。二者選択制で…それでももしかして、出来るならと思うとやはり悩みます。他の病院や地域連携室に問い合わせしましたが同じような返答でした。次の受診が木曜日で輸血もあります。その間に今の先生にもう一度訪ねてみようと思います。人生一度きり、やらずに後悔するよりは…フルーツ様、お母様もありがとうございます◎  

(無題)

 投稿者:しげやん様~フルーツ  投稿日:2018年 4月22日(日)17時21分41秒
  お父様の事で大変な時期をお過ごしになった後に、今度はお母様が発病で、さぞかし心苦しくご心配かとお察しします。
私の母としげやん様のお母様について先日お話していました。色々状況がわからないのにお話するのもどうかと思いますが、一度はやはり専門の血液内科の先生に見てもらった方が後悔がないのではないかと母が申しておりました。
 

(無題)

 投稿者:しげやん様~フルーツ  投稿日:2018年 4月22日(日)17時19分57秒
  お父様の事で大変な時期をお過ごしになった後に、今度はお母様が発病で、さぞかし心苦しくご心配かとお察しします。
私の母としげやん様のお母様について先日お話しました。色々状況がわからないのにお話するのもどうかと思いますが、一度はやはり専門の血液内科の先生に見てもらった方が後悔がないのではないかと母が申しておりました。
 

はじめまして

 投稿者:空子  投稿日:2018年 4月19日(木)15時33分15秒
  私の主人去年末から入院し、再生不良性貧血としんだんされ、4月から免疫療法のため入院しました。
こちらの色々な投稿を読んでいると、希望が湧きます。
これからも拝見させて頂きます。
まだ、38と働き盛り。幸い子供はいませんので何とかなっておりますが、仕事のことなど不安な毎日。。。
コメントさせて頂く事もあると思いますのでよろしくお願いします。
 

フルーツ様

 投稿者:しげやん  投稿日:2018年 4月19日(木)12時08分44秒
  早々のお返事ありがとうございます◎そうですね。慌てず急がず…母より私が先走って今までいいことなかった…フルーツ様の温かいアドバイスで少し立ち止まれた気がします。父がガン末で大腿骨骨折後オペを私が断り寝たきりになりました。その父を自宅で緩和ケア4年何も必死で看病介護してくれた母です。少し寂しさが癒され自分のために生きて欲しいと願った矢先だったもので…たくさんの助言を頂けることに感謝します。まずはネオーラルの内服状況を少し待ってみようと思います。ありがとうございます◎  

(無題)

 投稿者:しげやん様~フルーツ  投稿日:2018年 4月19日(木)08時19分19秒
  こちらの掲示板を拝見するとネオーラルだけでも治癒されている方もいらっしゃるようです。ネオーラルで効果が見られない場合にレボレードの服用を相談されてはいかがでしょうか。レボレードは肝機能など副作用もある薬なので、私の母も服用まで、かなり悩みました。  

フルーツ様・皆様

 投稿者:しげやん  投稿日:2018年 4月19日(木)00時05分37秒
  75歳のお母さま、すごくすごく頑張られていることに勇気をいただけました。ご家族様の心労も察し致します。やはりレポレード・・・現在のD.rは総合内科の方で一生懸命診察してくださっています。しかしレポレードのしようには消極的で、慢性の方が使う薬もしくはいろいろ試したが他が聞かない方の薬であると説明を受けました。しかし専門外来の血液内科のD.r.ならもしかしてレポレードを進められたのではないか?との思いもあります。掲示板を拝見させていただくと、レポレードで快方に向かわれている方が多数いらっしゃるのを拝見し、どうしてもあきらめきれません。やはり専門外来に受診させていただけるように先生にも相談すべきでしょうか?先生にしつれいになったらと思う反面、母の状態を思うと・・・現在の検査値はヘモグロビン7.5白血球15.6赤血球202血小板1.8です。明日受診でネオーラル月曜の夜から始めてまる2日、血中濃度を検査しに行ってまいります。その時にもう一度先生にレポレードの使用をさせてほしいことを勇気をもって聞いてみます。フルーツ様無知の私にっとってとても勉強になりました。ありがとうございます。それから・・・皆さまこれから長いお付き合いさせていただくことになりますが、どうぞよろしくお願いいたします。
 

(無題)

 投稿者:しげやん様~フルーツ  投稿日:2018年 4月18日(水)23時30分32秒
  現在75歳の母ですが、2年前に発病しました。緊急入院し輸血中、脳梗塞発症し(血小板少ないにも関わらず)、再生不良性貧血ステージ4。暗い出口のないトンネルにいるような日々でした。左側麻痺でリハビリしながらATGを行いましたが、ATG効果はあまりなく、味覚障害で食べれず、体重減少し、あまり食べれず、栄養補助ドリンクでほぼ寝たきりの時もありました。一時は赤、白毎週輸血してましたが、
昨年11月からレポレード服用。最近輸血不要になりつつあります。レポレードは4錠服用しないと、あまり効果期待できないと言われていましたが、2錠で口内炎多発し、ネオーラルも服用できなくなるので、1錠に戻してもらいました。
1錠だと効果ないので、どうしますか?と担当医に言われましたが、1錠服用して様子をみたいと申し出て服用継続しました。先日検査値は輸血なしで白血球2.7血小板2.7ヘモグロビン8.6でした。母の気持ちもやっと前向きになり、いつかまた仕事を再開したいと言うようになりました。まだまだ安定していませんが、75歳でも高齢でも回復に向かってます。何かご参考になればと書きました。
 

レボレード服用 中間報告

 投稿者:フミオメール  投稿日:2018年 4月18日(水)13時25分26秒
  管理人様、皆さま、はじめての投稿ですが、よろしくお願いいたします。
レボレードを100mg/日服用し、18週間経ちました。それなりの効果が出ているように感じますので、中間報告とさせて頂き、皆様方の参考になればと思います。
2017年1月に診断され、ATGを実施したのですが、効果は薄かった様子です。
その後、ネオーラル120mg/日、ボンゾール300mg/日を服用しましたが、これも効果が薄かった。
好中球が500以下になると発熱し、赤と黄(成分)の輸血、グランの注射の繰り返しでした。
2017年9月中よりレボレードを服用 25mg/日より徐々に増やし、12月初めより100mg/日(上限と聞いています)現時点で18週となります。
2018年1月初め、眼球内へ出血し、殆ど見えなくなりましたが、自然吸収に頼るしかなく、現在も、完治していません。
肝臓、腎臓等副作用による悪化、輸血によるフェリチンの増加のため、週3回通院点滴し、2週間に1回赤輸血を実施しています。
しかし、造血作用はそれなりに回復が見られ、手書きで醜いですが、検査結果のグラフを添付します。
 

再生不良性貧血について

 投稿者:しげやんメール  投稿日:2018年 4月16日(月)23時13分25秒
  母も77歳が再生不良性貧血と診断されました。年齢的にネオーラルと輸血のみの治療となりました。新薬は使えないのかATGは無理なのか聞きましたが駄目でした。セカンドオピニオンも考えています。ただ今は数値的にステージ4であることも考え今日からネオーラルを内服始めたとこです。ステージ4でも前を向いて母と進みたいと思っていますが不安で不安で。何かいいアドバイスを頂けたらと思い投稿させて頂きました。  

赤芽球ろうについて

 投稿者:ひろ  投稿日:2018年 3月 9日(金)13時51分34秒
  どなたか情報を教えて頂きたく投稿致します。私の弟が、3年前より赤芽球ろうという病気になっています。一時は、ヘモグロビン3・5となり危険な状態でも障害者の為、入院は断られました。免疫療法を続けていますが、上がったり、下がったりの繰り返しで一向に安定しません。加えて知的障害者なので、施設から行ける病院も限られてしまい、助けてあげたいのですが、手段の選択方法が狭く本当に困っています。薬は8種類処方されています。①フォリアミン②プレドニン③ネキシウム④バクトラミン⑤プリモボラン⑥ジャヌビア⑦クラリス⑧メチコバールです。直近の検査ではヘモグロビン12くらいで極度な貧血では有りませんが、前月に比べて1下がっています。そして、気になる症状は、少し動くだけで呼吸が苦しそうで息が荒くなります。それでも、主治医は心電図も「じっとして出来ないでしょう」と調べてもくれません。障害者施設の健康診断(秋)では、心電図も胸部のレントゲンも異常無しでしたが、呼吸の異常に家族が気付いたのは、お正月の帰宅時です。骨髄液の検査は異常無しでした。皆様からご覧になって、薬の処方など、どの様に思いますか?そして、何かアドバイスが有れば宜しくお願いします。  

山の石様へ

 投稿者:もっち  投稿日:2018年 1月11日(木)00時51分41秒
  皆さま、今年もよろしくお願い致します。

山の石様、はじめまして。
お返事をいただき、ありがとうこざいます。
山の石様は、 ATGとシクロスポリンにより、現在は7割方回復された感覚でいらっしゃるとのこと、それは ATGを受けた甲斐がありましたね!
ATGも飲み薬も、効果が中々現れない場合も少なくないとよく聞きます。山の石様の場合は、ATGとシクロスポリンが本当に「奏功した」という感じですね。
7割が8割、最後は10割、回復されることを願っています!

飲み薬について、色々と教えて下さり、ありがとうこざいます。
私は、ネオーラルとシクロスポリンは呼び名が違うだけで、形状も大きさも全く同じものだと思いこんでいました。ネオーラルに液体タイプのものがあることも知りませんでした。
さっそく母に希望を聞き、次回診察時に担当医に相談してみようと思います。

薬の副作用についても、お話しを聞かせて下さり、ありがとうこざいます。
母は、 A Aと診断されてから、最初はネオーラルだけを服用していましたが、プリモボランが追加されてから、顕著に副作用の症状が現れるようになりました。
でも、ネオーラル(シクロスポリン)だけでもやはり症状は出るものなのですね。
母の場合、負の部分である副作用の症状はあんなに顕著に現れるのだから、正の部分の効果だって少しは現れてくれてもよさそうなのに、といつも思いますが、残念ながら望む効果はいまだに現れてくれません。
でも、担当医の、ある時期から突然効果が現れ始めることがある、という言葉に希望を持ち、今年もまた母と頑張っていこうと思っています。
 

新しい年

 投稿者:山の石  投稿日:2018年 1月 7日(日)09時14分12秒
  みなさま、新しい年をそれぞれのお気持ちで迎えられていることと思います。
私は再生不良性貧血を5月に発症しましたが、ATGとシクロスポリンが奏功して7割方( 自分の感覚 )回復しています。
明るい見通しを持ちつつそれでも年賀状を交わす気になれず、賀状をいただいた方々には寒中見舞いの便りを送ろうと思ってます。メンタル弱いです。
前置きが長いですが、本年もどうかよろしくお願いします。

もっちさん、初めまして。
私もシクロスポリンの影響でもともとの毛深さに輪をかけた状態です。
男性ですが、やはり気になるものでして、脱毛クリームなどの使用も時折考えたりします。

お医者様の「ごめんね」というお言葉は優しい気持ちの現れだと思います。標準治療として他に選択がないのかもしれません。なので私から、あまり申し上げることなどないなあと思っていたのですが、一つだけ。

ネオーラルを服用されているとのことですが、私はネオーラルのジェネリックにあたる日医工のシクロスポリン25mg錠を服用してます。
入院中もジェネリックのシクロスポリンでした。通院となり薬局で薬を求めることになった時、ネオーラルにするかジェネリックにするか選択を求められました。
担当医は処方箋にジェネリック可としていました。

ジェネリックを私は選びました。ネオーラルより小さかったからです。
それでも大きくて飲みにくいし、、、
シクロスポリンって、私としてはなんか虫の卵を飲んでいるようで嫌なんですよね。

ネオーラルに液体もあるようですが、もっちさんのお母さんが錠剤を服用されているようでしたら、より小さい方が楽なのではと思いました。

お医者様のお考えもあるかと思いますが、もし日頃飲みづらいとお感じのようでしたら、相談されてみてはいかがでしょうか。

ご回復をお祈りします。
 

はじめまして。

 投稿者:もっちメール  投稿日:2017年12月27日(水)14時43分46秒
  管理人さま、皆さま、初めまして。
私は、母(82才)が再生不良性貧血患者の娘です。宜しくお願いします。

このような場(再生つばさの会)があることを最近知りました。
私の周りには、再生不良性貧血の患者さんもそのご家族の方もいらっしゃらないのですが、こちらには患者さんご本人もご家族の方もたくさんいらっしゃって、皆さまやはり、大変辛い思いをされているのだと知り、私も皆さまの仲間入りをさせていただきたく、初投稿しました。

母は、2年程前に再生不良性貧血と診断されました。
医大血液内科に通院、現在、2~3週間ごとに輸血をし、治療薬はネオーラル、プリモボランを服用しています。
母は高齢ということもあるとは思いますが、この病気になってから、以前とは比較にならないほど歩けなくなりました。輸血直後ならまだ少しは歩き続けられるのですが、数日経つと、2~3分ごとに暫くの間、休憩をとらなければ歩き続けられない状態です。
担当医にこの状態を相談したところ、現在の治療法よりも効果的、又は試す価値ありの治療法はあるが、それは80才すぎた高齢者にはリスクがありすぎて無理又は適さないとの答えでした。
輸血回数をこれ以上増やすことも、やはりリスクがありすぎるとのことでした。
このような担当医の見解なので、治療はこれからも飲み薬と輸血だけでやっていくのだと思います。
ただ、担当医は、場合によっては入院してもらうことはある、とはおっしゃっていました。

身の上話しになってしまいますが、母は60才過ぎてから、男児3人の孫(私の兄の子供達)の母親がわりを長年務めてきました。私の義姉(子供達の母親)が、くも膜下出血でまだ小さかった子供達を残し突然亡くなってしまったのです。
母は、娯楽などとは無縁で随分と長い間苦労をしてきたと思います。私は義姉が亡くなった当時から長年、母や甥達からは、かなりの遠方に住んでいたため殆ど何もしてあげることができませんでした。
私は、甥たちが自立したら、母にやっと自由な時間ができるので、たくさん旅行に連れて行ってあげたいと思っていました。
ですが、甥達が自立したのと同時期に母は発症しました。
そんな経緯もあって、私は、どうにか母に早く良くなってもらいたいのですが、願いは中々叶いません。
でも、人混みやちょっと長い時間、外に連れて行くと風邪を引きやすく、すぐに発熱し、発熱すると中々熱が引かず、急患でお世話になったこともあるので、旅行などは当分できない方が逆にいいのかもしれないと、私自身納得させてみたりもしています。

ちょっとした質問をさせていただきたいと思うのですが、ネオーラルやプリモボラン を服用されている女性の方、薬の副作用で声が男性化してしまったり、肌が異常に荒れたり脂性になったり、色が黒ずんできたり、すごい勢いで体毛が伸びたり、そういったことはやはりありますか?母にはこのどれもの症状があり、特に声が変わってしまったことをとても気にして嫌がっています。
母と同じような方がいらっしゃったら、どうされているのか、何か改善できる方法などはあるのか、またはどうしようもできないことだから諦めるしかないのか、何でもいいのでお聞かせいただけたら有難いです。
ちなみに、この件を担当医に相談した時は、担当医から一言「ごめんね、もうしばらく頑張ってみて」との答えでした。

最後に、こちらにいらっしゃる骨髄や血液の病気で苦しんでおられるご本人さま、ご家族の皆様、そして私の母、私自身、皆が一日でも早く元の快適な日常生活に戻ることができますようにと、毎日願い、祈っています。










 

博田@管理人さんへ

 投稿者:そる  投稿日:2017年11月24日(金)14時50分49秒
  ありがとうございました。
メールをお送りしました。よろしくお願いします。
 

ポテチさんへ

 投稿者:そる  投稿日:2017年11月24日(金)14時49分0秒
  ポテチさん、息子さんのお話し詳しくしていただきありがとうこざいました!
ポテチさんのおっしゃる通り、本人が1番辛いですがやはり周りも悔しく、辛い思いでいます。
幸い、症状はお医者様も驚くほど軽く、鼻血のみで不幸中の幸いだねと話していますが、この先もこのまま同じというわけにはいきませんし、今よりも良くなってほしい気持ちなのでどんな些細なことでもと毎日調べています。
やはり、再生不良性貧血と骨髄異形成症候群共に似た症状で結果も分かりづらいのは確かなのですね。

もうこの1ヶ月で何度鼻血を出したか数えきれないですし、量も粘膜を焼けば減りますが、また違う場所から出る→主治医に連絡→耳鼻科で焼くの繰り返しで途方も無い気もしてしまっていました。
造血されているところを鼻血が出ることで放出されてしまうということは、想像もつきませんでした。
彼もよく鼻が気になりかさぶたを取ってしまうこともあるので、ポテチさんからのお話し今日話してみようと思います!

それと、今までは主治医の先生と彼と彼のお母さんで検査の結果など話していましたが、私も一緒に聞けるよう彼に頼んで見たので、先生からの言葉を直接かけば、自分の不安に思っている点や、不明なところも少しは解決しそうです。
道のりは長く険しいですが、彼と毎日笑っていられるように、精一杯のことをやりたいと思います。
 

そるさんへ(博田管理人)

 投稿者:博田@管理人メール  投稿日:2017年11月19日(日)16時34分37秒
  博田@管理人です。
昨日、当会の宿泊研修会があり、血液内科の先生に
そるさんの書き込みの概要をお話しました。
博田@管理人の後ろの封筒マークをクリックするか
この掲示板のページの一番下の「管理人へメール」をクリックすると
私へメールを送る画面が表示されます。
昨日先生から聞いたお話を直接お伝えしたいので、
メールをいただけないでしょうか?
 

そるさんへ

 投稿者:ポテチ  投稿日:2017年11月16日(木)17時24分52秒
  自分ではなく、大切な人が病気になった時のもどかしさや不安はとても大きいですよね。よく『病気の本人が一番ツライんだから』という想いを抱いたりします。それはそうです。けれど周りの人間のツライ気持ちだってとても大きいですよね。自分の健康を恨んだりもします。なぜ自分ではなかったのか?って。
ただ、それでも周りの人間は本人の前では気丈に、強く、朗らかにいるべきだと思います。ツライ状況でもです。
さて、病気の鑑別に関してですが、そるさんもネット等で色々お調べになった事と思います。再生不良性貧血(AA)と骨髄異形成症候群(MDS)は症状、病態が似ているそうですよね。ですので、初期の治療方法も状況によっては同じだったりするようです。診断も一つの病院ではなく複数の医療機関で病理検査していました。全ての医療機関の診断が一致しない事もあるようです。息子が入院した病院での診断はAAでしたが複数医療機関での確定診断では小児不応性貧血(RCC)というモノでした。2008年に発表された小児MDSの新しい分類です。RCCという分類が無かった頃はAAと診断され、AA患者向けの治療がなされていたようです。現在の分類ではRCCとなる患児も、AAだった患時も免疫抑制療法への反応率に違いはなかったそうです。それだけ似ている病気という事だと思います。
息子の確定診断までは4カ月位だったでしょうか?ただし前述の通り治療方法が似ていますし、入院先の医師の診断ではAAでしたので入院の1カ月後にはATGを開始しました。

息子はATGに一時反応示しましたが、半年後の判定で無効と診断されました。バンクにフルマッチドナーが見つからず、2座違いの私(父)からのハプロ移植のスケジュールが組まれました。
ところが、その頃から鼻血がひどくなったのです。大量に鼻血を出しては貧血が進み輸血、また鼻血、輸血を繰り返しました。これだけ鼻血がひどい状態では移植後にせっかく造血が出来ても放出してしまうね。となり、同じ病院の耳鼻科で2度レーザー手術をしました。未だに鼻くそは自分で取っちゃいけないよと言い聞かせていますが、鼻血の回数は明らかに減りました。移植は鼻が治ってからと、鼻の経過観察に半年は費やしました。
幸運な事に、息子は鼻の経過観察中に貧血が進まなくなりました。未だ低値ではありますが輸血無しです。免疫抑制療法が無効で移植と判断されたタイミングでネオーラルという薬の服用も辞めていましたので、服薬もありません。カテーテルが外れた日、約2年ぶりにお寿司を食べれた日はとても幸福な想いでした。

彼氏さんの場合もまずは鼻の治療なのだと思います。ゆっくり造血しているのに鼻血で放出してしまうので、回復が数値に現れないのかもしれません。
AAにしろMDSにしろ長く付き合う病気です。半年後、来年には血液数値が元通り!という事はほぼ無いと思います。生涯低値で過ごす患者さんが多くいらっしゃると思います。今、経過観察をできているなら、それは良い事なんだろうと思います。

移植をするとなったら、経験豊富な医療機関を探すのもアリかと思います。国立大学病院なら経験も、他大学との情報共有もなされていると思いますが。
彼氏さんと病院を信じて頑張りましょう!
 

博田@管理人様へ

 投稿者:ひでちゃん  投稿日:2017年11月11日(土)17時39分24秒
  投稿日:2017年11月11日(土)14時44分31秒の時「博田@管理人様へ」の様を忘れまして誠に申し訳ありませんでした。  

博田@管理人へ

 投稿者:ひでちゃんメール  投稿日:2017年11月11日(土)14時44分31秒
  久しぶりに、掲示板拝見いたしました。薬の利用拡大など、御努力を、感謝したします。
私の場合、ATG+プレドニゾロンで、完治いたしました。発病の、数年前にATGの承認が下りていて、大変喜んでおります。先日、主治医の先生が診察の時、「保険適用でなかったら、数百万円、自己負担が必要でした。」という説明をされました。私の時は、中等症でしたので、ネオーラルは、適用不可という説明でした。難病治療に努力されておられる皆様に、心から感謝いたしております。
公費負担不可というところまで、完治いたしました。9週に一度外来に、行く程度で、胃薬や、コレステロール低下の薬をもらう程度です。
 

KM様

 投稿者:フルーツ  投稿日:2017年11月 9日(木)20時43分33秒
  貴重なご意見をいただき、大変ありがとうございました。病状の変化の詳細がわかり、とても心強く感じました。改善した方が実際いらっしゃると伺うと、私も母も前向きなイメージを持つことが出き、大変救われます。
個人差はあると思いますが、母を励ましながら、回復を待ちたいと思います。
また、KM様、更なる回復になりますよう、心よりお祈りしております。ありがとうございました。
 

以前質問させていただきました、そるです。

 投稿者:そる  投稿日:2017年11月 9日(木)14時35分32秒
  検査をしてから6ヶ月、退院してから3ヶ月ほど経ちましたが、未だに再生不良性貧血か骨髄異形成症候群なのかはっきりしていません。
相変わらず鼻血が出ると最低でも2.3時間は止まらず、耳鼻科で鼻の粘膜を何度焼いても出てきます。
血液検査でひっかかり、入院、検査を経ても病名がわからない、対処法がわからず何もできずにいます。
以前質問させていただいた際にもお聞きしましたが、ここまで時間が経っても、病名や診断がくだらないことはあるのでしょうか?
こちら長野県に住んでおり、血液内科があるのが松本にある信大になります。入院も信大に入院しましたがもっと都会の方のセカンドオピニオンで診てもらった方がいいのでしょうか?
この半年、自分にできることをして来たつもりでしたが、数値は全く変わっておらず、無意味とは思いませんが、今までして来たことが良くなることに直結または作用するものはなかったのだと悔しくなりました。
残念なことに、まだ結婚はしていないので自己判断で主治医に連絡を取ってもっと詳しく聞きたい!ということができませんが、このもやもやした状態で結果をただ待つより何かできることはないかと悩む毎日です。
長くなりましたが、
・半年経っても病名がはっきりしない方はいらっしゃいましたか?
・このようなことを相談する窓口、医師に直接相談のできる窓口を知っている方いらっしゃいますか?
この2点わかる方いらっしゃいましたらよろしくお願いします。
 

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