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紫外線の影響

 投稿者:山の石  投稿日:2019年 8月 8日(木)06時15分19秒
  暑中お見舞い申し上げます。
AA治療歴は3年目に。PNH 治療歴は半年です。男性です。
薬を服用されているみなさま、脱水症状は内臓にも負担がかかるでしょうから、水分補給に気をつけましょう。
私は、色々な種類の水分を摂取するようにして、体内バランスが偏らないようにしています。

皆様に質問です。
主治医に尋ねてもはっきりしないことがあります。

紫外線のAAやPNHへの影響はあるのでしょうか。ほぼほぼないのでしょうか。
通常の紫外線の人体への影響に加えて、あるかないかという趣旨です。
理由も含めて知りたいと思います。

体験談でも結構です。
よろしくお願いします。
 

MDS (輸血が必要な人)luspatercept(ACE-536)の 治験募集中

 投稿者:酒井メール  投稿日:2019年 8月 2日(金)14時10分32秒
  セルジーン社の luspatercept(ACE-536)の公告 2018年9月のバージョンから 今年の7月11日にアップデートされたのを見つけました。



治験目的

MDSの患者で(赤血球輸血を必要とする、ESA による治療歴のない患者)

IPSS-Rのリスク分析で 非常に少ないという人から 中間リスクの人が対象で フェーズIII段階での エポエチンアルファ とACE-538の比較です。

(私は MDS/MPN-RS-Tなので 2017年からMDSとは定義が違うと断られました)



内容は 日本の発表(下にURL) とは変わっていないようですが 日本での発表は治験前となっていましたが 既に 募集開始されているようで 以下の病院がリストされていました。

又注意書きとして この一文は大切です。

この治験に興味のある方へ:

治験参加は個人の意思です。ご家族と担当医と相談の上 担当医師からセルジーン社に連絡ください

Japan
National Hospital Organization Kyushu Medical Center 募集中

Fukuoka, Japan, 810-8563

国立病院機構九州医療センター



Hitachi General Hospital 募集中



Hitachi, Ibaraki, Japan, 317-0077


日立総合病院



Kameda General Hospital 募集中



Kamogawa, Japan, 296-8602

亀田総合病院



Matsuyama Red Cross Hospital 募集中



Matsuyama, Japan, 790-8524

松山赤十字病院



The Japanese Red Cross Nagasaki Genbaku Hospital 募集中



Nagasaki, Japan, 852-8511

日本赤十字社長崎原爆病院



National Hospital Organization - Nagoya Medical Center 募集中



Nagoya-shi, Japan, 460-0001

国立病院機構名古屋医療センター



Japanese Red Cross Narita Hospital 募集前



Narita-shi, Japan, 286-8523

成田赤十字病院



Ogaki Municipal Hospital 募集中



Ogaki, Japan, 503-8502

大垣市民病院



Okayama City General Medical Center 募集中



Okayama, Japan, 700-8557

岡山市立市民病院



Kindai University Hospital 募集中



Osaka-Sayama, Japan, 589-8511

近畿大学医学部附属病院



Osaka City University Hospital 募集中



Osaka, Japan, 545-8586

大阪市立大学医学部附属病院



Kitasato University Hospital 募集中



Sagamihara, Japan, 252-0375

北里大学病院



Tohoku University Hospital 募集中



Sendai, Japan, 980-8574

東北大学病院



Japan Red Cross Medical Center 募集前



Shibuya-ku, Japan, 150-8935

日本赤十字社医療センター



NTT Medical Center Tokyo 募集中



Shinagawa-ku, Tokyo, Japan, 141-8625

NTT東日本関東病院






病院が増えるのか 否かは知りませんが 何か偏りがあるように思えます。





セルジーンの治験前情報は下記のURL(日本語)にあります。

https://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-184196#





本国のアップデート情報は

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03682536?term=luspatercept&show_locs=Y#locn


https://ameblo.jp/shirohige10/entry-12500130944.html

 

MDS/MPN-RS-Tの仲間

 投稿者:酒井 恒行メール  投稿日:2019年 6月28日(金)02時29分28秒
  海外からの返事 来ました。

貴方の遺伝子変異が悪い変異でなく 血液のカウント数が 安定している限り 経過観察ですよ。
我々の多くが 経過観察からスタートしています。
私の場合 2017年に移植を受ける前 12年間も経過観察の時期がありました。 その時が 一番 健康状態よかったかな。

それ以外にも
結構長く 経過観察ですよ。 遺伝子変異見ていると 経過観察が長いか短いか 慣れた医師なら 想像できますね。遺伝子変異 大切だよ。

大丈夫だよ 皆 同じ病気で 一緒に頑張っいるから 仲間だよ。

こんな返事でした。
病気の診断された後 3つの会に入っていますが 再生つばさは 結構やり取りがありますね。(最王手のNPOの会にも入っていますが 皆さん 会話しませんね 全く反応なしです。 遺伝子の事など余計な事を言い出すなというお叱りを受けたことはありますが) MPNの会は 色々教えてくれたので感謝しています。 それに 加えて 海外から 新しく 同じ病気の仲間ができました。嬉しいです。 やっと 情報が得られますから。
もっと 色々な話をしましょうよ。
 

MDS/MPN-RS-Tの患者

 投稿者:酒井恒行メール  投稿日:2019年 6月26日(水)22時54分41秒
  日本では 中々 同じ病名 MDS/MPN-RS-Tの患者がいません。 別の大きな会の会長が 仙台フォーラムにいたと連絡をくれたのですが 紹介も何もしてくれませんでした。ですから今 は誰も知りません。 増殖性疾患の人が facebookを紹介してくれて世界で26人 会に入ってことが確認されました。 もしこの掲示板を見ている同じ病気の方おられましたら facebook見てください。URLを記入しています。 英語無理なら私が通訳します。連絡ください。 皆で頑張りましょう。 総会へ出席します。 よろしく

https://www.facebook.com/groups/1372884199457648/

 

励ましありがとうございます

 投稿者:どど  投稿日:2019年 6月21日(金)20時45分0秒
  ハナちゃんさん、sychanさん、ありがとうございます。日常生活を取り戻せると信じて頑張ります。
現在息子は感染症のコントロールが難しく、高熱を出しています。繰り返しはじめてしまったので、今日明日の様子を見て、月曜日に両親からの好中球の輸血をすることになりそうです。
 

息子5歳で骨髄移植

 投稿者:sychanメール  投稿日:2019年 6月18日(火)15時32分1秒
  初めて投稿いたします。
どどさんのメッセージを拝見しました。
私の息子も5歳の時に骨髄移植をしました。彼には弟がいて3歳でした。
息子は鼻血が止まりにくい症状が出てきて調べたらファンコニー貧血と診断されました。先天性のものだったのですが診断されて初めて知りました。
当時はこんな風に産んでしまってごめんねと自分を責めてしまいました。
でも、移植をして病気と闘っている息子を見て、なぜ私が母親なのか?を改めて考えさせられました。私だから息子が生涯病気と共存していくためのサポートができるんだと。
移植はメスなどを入れることはないので外的に痛々しいことはないですが、前処置では薬の影響を受けないように頬をアイスノンで冷やし続けたり、喉から上を冷やすために冷たいものを食べ続けたり、そんな息子を見ながら本人が飽きないように何か工夫したりと見守るばかりです。
移植後も合併症がどの程度出るか?その人それぞれのようです。息子はあらゆる合併症状が出てしまい、腸、皮膚、眼、さらに感染症。退院後も二度の敗血症を経験しています。
おそらく様々な経験をしているほうだと思います。
移植して2年半になりますが、いまもGVHDの治療をしながら過ごしています。
そんな息子ですが、毎日薬も飲んで、外用薬も点眼もしながら、笑顔で頑張っています。
自分の病気にちゃんと向き合っています。
私は息子を心から尊敬します。
どどさんだから息子さんの生きていく力をしっかりサポートしてあげれると思います。
そんな姿を3人のお子様もしっかり学んでいます。
ママも体を休めるときはしっかり休めて、疲れたときは適当にサボって、泣きたいときは泣いて、ママ自身が疲れてしまわないようにしていってください。
弟も同じ疾患を持っており、数年の間に骨髄移植と言われています。
こんな私もいてます。
大丈夫!!一緒に乗り越えていきましょうね!
 

海外の患者

 投稿者:酒井メール  投稿日:2019年 6月17日(月)15時30分50秒
  日本で MDS/MPN-RS-Tの患者はあまりいないので 海外の患者の会にも登録しています。
こんなメールがきましたので 紹介します。
私はカナダ人です。 2000年に予後2-8年と診断されました。数週間前のヘモグロビン検査結果は5.5 g/dLで非常に低いです。本来なら輸血が必要なのですが 免疫の関係で 私に合った血液を見つけるのは難しい状態です。前回輸血は 6年前でした。ほとんど手を尽くせない状態です。
MDS やMPNの患者の多くは 免疫疾患も抱えておられるように思えます。(酒井もPBCという免疫疾患を抱えています)唯 このことは 色々な人の話を聞いているので そのように感じているだけですが。プレドニゾロンという薬で炎症を防いでいる状態です。
Luspatercept は 今日本で治験中だと聞いていますが SF3B1異変を持つ MDSの患者 環状鉄芽球を持つ患者にも 有効のようです。是非 自分自身の遺伝子変異が何であるのかと調べてみられる事を 推薦します。

このようなメールでした。 参考にしてください
 

どどさんへ

 投稿者:ハナちゃん  投稿日:2019年 6月16日(日)17時48分56秒
  毎日が目まぐるしく、息子さんだけの看病が出来ない辛さ分かります。バンクからの移植でしょうか。小児のAAの移植成績凄く良くなってます。不安もたくさん有りますが、必ず良くなります。一緒に頑張りましょう。  

幼児の骨髄移植に関する不安いろいろ

 投稿者:どどメール  投稿日:2019年 6月16日(日)10時38分6秒
  初めて投稿させていただきます。
昨年の暮れにかかったリンゴ病が原因で、4歳の息子が再生不良性貧血になってしまい、今年の1月7日から入院しています。免疫抑制療法も効果が見られず、骨髄移植することになり、日程も来月に決まりました。明日CVを挿入します。
息子のほかに2歳と今年の2月に生まれたばかりの2人の娘もおり、毎日が極限状態です。
4歳の男の子には、負担の大きすぎる病気。これから、息子がどれだけ辛い思いをするのか考えると、もう渇れたはずの涙がまた溢れてきます。
現実的に、前処置や移植後の副作用や後遺症はどのようなものなのか、その時に親はどうしてやったら良いのか、不安な気持ちでいっぱいです。幸い、今は育児休業中なので、片道60分前後かかりますが毎日病院には行ける状況にあります。赤ちゃんのお世話と2歳の娘の保育園の送迎などもあるので、10時~22時の面会時間の全てを病院ですごすわけにはいかないのですが…。でも、実際に移植の前後は付添いで泊まり込みも必要ならしないと、と思っています。状況が許すなら、24時間息子のケアに付きっきりになりたい気持ちはあります。
同室だった息子より少し小さな子の移植とその後の様子を見ていると、本当に大変そうだなぁと思います。
実際に経験された方のアドバイスが頂けたらうれしいです。
 

高齢者の治療

 投稿者:なお  投稿日:2019年 6月 8日(土)08時31分30秒
  初めて投稿させていただきます。

85歳の母が昨年再生不良性貧血と診断されました。
レボレード・ネオーラル等を服用しましたが副作用がひどく意識レベルも悪くなったため現在は休止し、
週一回の赤血球、血小板の輸血で過ごしております。

いろいろなブログや書き込みをみていますが、母のような高齢の方の治療方法、予後などはありません。
母のような高齢の方はどのような治療等をされているのでしょうか。
少しでも改善の方法等あればと書き込みをさせていただきました。

どうかよろしくお願いいたします。
 

診断されました

 投稿者:酒井メール  投稿日:2019年 6月 6日(木)10時45分13秒
  初めて投稿します。間違っていたりしたら お許しください。
健康診断で 赤血球3.2 白血球5 血小板50 だったので 天理よろづ病院を受診 マルクも行い 結果 MDS/MPN-RS-Tという診断を受けました。 リスクは少ないので 今は経過観察のみです。今度 順天堂大学にセカンドオピニオンに行きます。金沢大学の先生は MDS とMPN両方持っているひとは非常に珍しい しかもRSは日本では稀である だから 治療を含めて経験は少ないでしょう といわれました。 骨髄異形成症候群の方に色々教えて頂きたいと思い 入会しました。 よろしくお願い申し上げます。
 

メアリー様

 投稿者:  投稿日:2019年 5月30日(木)22時17分41秒
  メアリー様

メアリー様も吐き気を経験されたのですね。
あの吐き気と向き合うのは本当に辛いことと思います。

整体などで体調を整えるというのは、気持ちもリフレッシュできそうですね。
母は体は限界で、精神的にも疲れてきているので、メアリー様のように何か工夫してみたいと思います。

励ましの言葉、ありがとうございます。
メアリー様も少しでも気持ちよく毎日を過ごせますように。
 

フミオ様

 投稿者:  投稿日:2019年 5月30日(木)21時58分27秒
  フミオ様

母は今、固形物は全く受け付けず、OS-1で水分をとっています。
ただ、これだけでは栄養は取れないので、栄養補給剤を探してみます。

母より治療期間が1年先輩の方からのアドバイスはとても励みになります。
教えていただき、ありがとうございました。
フミオ様も少しでも良くなりますように。
 

光さんへ レボレード

 投稿者:メアリー  投稿日:2019年 5月29日(水)14時06分43秒
  光さん
私もお母様と同じような年齢です。レボレードを服用し始めて3ヶ月たったあたりから 吐き気が出てきて、本当に苦しいです。血小板は増えてきて嬉しいのですが…

あまりにもしんどいので、2、3日飲まずにいると、すごくスッキリしました。
体調が戻ったところで、また服用始めました。
精神的なものと言われると辛いですね(T . T)

薬剤師さんに相談したら、吐き気も副作用らしいとのこと。
整体に行ったりして、体調を整えながら治療にがんばってます。
お母様も回復されますように、祈ってます。
 

光さんへ 副作用による吐き気

 投稿者:フミオ  投稿日:2019年 5月29日(水)06時29分11秒
  光さんへ

65才男性ですが、レボレードを飲み始めて、1年8ヶ月 100mg/日服用しています。
レボレードでの吐き気と言うより、免疫抑制剤を空腹時服用していますので、こちらの薬での吐き気が酷いです。
入院中、ステロイド等で吐き気が酷い時、紙パックに入った飲料タイプの栄養補給剤を使用していました。通常の食事よりは良かった記憶がありますので、探してみてください。
長い治療期間になると思いますが、共に頑張りましょう。
 

ハナちゃんさまありがとうございます

 投稿者:  投稿日:2019年 5月25日(土)21時36分8秒
  ハナちゃん様

経験を教えていただき、ありがとうございます。
体の調子が悪い中、食事ができなくなるのは、さぞ辛かったことと思います。

この病気は見た目で辛さ苦しさが想像しにくいので、つい一口でも食べてほしくなるのですが、無理強いしてさらにストレスにならないように気を付けたいと思います。

早々にお返事いただき、ありがとうございました。
 

光さんへ

 投稿者:ハナちゃん  投稿日:2019年 5月25日(土)20時52分28秒
  私も過去にレボネードを服用していました。あまり吐き気とかはありませんでしたが、別の免疫抑制剤で、同じように水一杯で吐いたり、食べ物もほとんど入らず、2週間ほどしゃっくりが止まらず、その度にまた吐くの繰返しで入院したことがあります。直接的には関係ないかも知れませんがATGの免疫抑制はかなりきついので、そちらも心配ですね。  

レボレードの副作用について経験のある方教えてください

 投稿者:  投稿日:2019年 5月25日(土)19時01分48秒
  初めて投稿させていただきます。

60代の母が再生不良性貧血です。
昨年発症し、ATG療法を受けました。
現在はレボレードを服用していますが、副作用の吐き気がひどく困っています。
一口の水で吐いてしまい、この一年で一人では立ち上がれないほど体力が落ちました。

同じ病を抱えている方のブログやこの書き込みを拝見しても、レボレードの服用で母ほどの吐き気を経験された方はいないようです。

主治医に相談しても、精神的なものだと言われました。
この薬に吐き気の副作用があまり強くないのであれば、重要視してもらえないのかもしれません。
服薬により血液検査の結果は改善していますが、このままでは衰弱してしまうのではないと心配でたまりません。

レボレードの副作用について、

吐き気がどの程度あるのか、
何か改善する方法はあるのか

について、ご経験のある方、どうか教えていただけませんでしょうか。
よろしくお願いいたします。
 

山の石さんへ

 投稿者:よしぼうメール  投稿日:2019年 4月30日(火)16時17分39秒
  こんにちは。

3月後半にATG治療を受けました。
2週間ほど前にサイトロメガロが陽性になり、治療薬を服用している関係で白血球がジワジワと下がってきています。
GーCSF注射は持続性があるのですね。
現在、白血球は900ですが染色体異常があるので、できれば先生たちも打ちたくはないと。
ギリギリまで投与を待ちたいと主治医から説明がありました。

山の石さんのお話と主治医の話を合わせて考えると、打たないリスクの方が高いのだと認識できました。
入院生活が1.5か月を超えており、なかなか見えない出口に焦りと不安の中、早々の返信コメントは
大変嬉しく、ありがとうございました。

山の石さんも、連休中ですがどうぞ無理されないよう体調に気をつけてお過ごしくださいませ。
ありがとうございました!
 

GーCSF

 投稿者:山の石  投稿日:2019年 4月28日(日)07時48分41秒
  よしぼうさん
AAとPNHの患者です。
ATGを受けられたのですね。
血球回復の速度は人それぞれで、先生たちはあれこれと副作用を気にしながら手を打たれるものと聞いています。

私の経験ですが、白血球が2度ほどお辞儀した時にGーCSF注射をしました。
入院中と退院して一か月くらいの時

どちらの時も白血球の増加が持続的にありました。

主治医からはリスクの説明として
・白血病への移行がある場合がある。
・何回も繰り返して打つと可能性が増える。

ということでした。造血幹細胞が一生懸命に白血球を作ろうとして、壊れた血球も増やしてしまうという説明でした。

また、他の医師からは1000を切ったらGーCSFというタイミングを聞いたことがあります。

よしぼうさんの先生は標準的な治療を進めて下さっているように思います。
患者には治療の目的と共にリスクも説明する必要があって、その流れの中での言葉だったのではないでしょうか。

ご心配だと思いますが、好中球や白血球が少ないリスクの方が大きいかと思われます。

よしぼうさんの快復をお祈りします。
 

サイトメガロウィルス感染時のG-CSF投与について

 投稿者:よしぼうメール  投稿日:2019年 4月27日(土)16時32分40秒
  こんにちは。
3月にATG治療のタイミングについて投稿したものです。

あの後、入院しまして3/18~ATG治療を受け、現在も入院中です。
ATG後、一度は白血球が2000程度まで回復しましたが、その後下がっては上がるのジグザグで推移していたため
サイトロメガロの検査をしたところ、ATG治療1ヶ月後に陽性になり、1週間で3個→19個に増殖しました。

バリキサ450mgを2錠、夜のみ服薬して1週間様子を見ましたが、19→18個と横ばいで減っていません。
そこで、朝も服用開始して(450mg×2錠×2回/日)現在4日目です。

その影響で血球減少は避けられないと主治医より話があり、白血球減少については1000を切って700~800に
なればG-CSF投与の可能性を言われております。
次回、4/30の採血結果により投与されるものと思います。
G-CSFについては将来的に白血病移行のリスクがあると聞いているので、不安でたまりません。
私としてはなるべく避けたいと思っています。

現在、サイトロメガロによる自覚症状はほとんどありません。
この状況でG-CSFの投与は本当に必要なのでしょうか?
白血病移行の他のリスクなどあればアドバイス頂きたくよろしくお願いいたします。
また、数回程度であれば影響ないなどどんなことでも良いので教えてくださいませ。

参考までに直近の採血データを添付いたします。

 

高齢者の事例

 投稿者:構一  投稿日:2019年 3月 4日(月)18時08分13秒
  こんにちは。初めまして。67歳になったばかりのじじいです。
多分、2018/6頃発症。2018/9/25近所の医院で血液異常に気付く。すぐ大学病院
を紹介され、2018/9/27~10/20まで入院。10/9再生不良性貧血とほぼ確定(
ステージ4の重症)。10/23より外来診療開始。

【治療内容】
(1)週1回の血小板・赤血球の輸血とグランの点滴。輸血間隔を徐々に伸ばす。
(2)ネオーラル(シクロスポリン)の服薬(275mg→200→150mg)
(3)1か月半ほど経ってもネオーラル(シクロスポリン)の効果があまり見られず、11/27より
 レボレードを服薬(25mg→50→75→100mg)開始。
 100mgに上げた頃より、網赤血球と血小板が上がり始め、
2019/2/19(10/23より約4か月、レボレート100mg飲み始めて2か月)現在、
 網赤血球  60,000個/μL
 血小板   60,000個/μL
 好中球   1,000個/μL
レボレードが効いています。

(4)呼吸器内科より肺疾患のために、クラリスロマイシンとエプトールを以前から服薬。
(5)薬の副作用なのかご飯があまり食べられず胃がムカムカするので、胃薬
 (タケキャブ)を服薬。
(6)赤血球輸血の間隔を伸ばしたが、フェリチリンがあまり下がらず、沈着した鉄排出
 のために2/19よりジャドニュ服薬。効果はまだ不明。

赤血球輸血の間隔を徐々に伸ばし、輸血を止めるのも夢ではないと言われてい
ます。輸血を止められればステージ2a、ステージ1も手に届く所に来ています。

ATGをやらないでステージ4の重症からここまで来ました。肺に持病がありATGを
やると悪化の恐れがあるとの主治医の判断です。
これは私だけの事例です。他の方も同じようになるのかは不明です。
中尾先生が講演の中で、この病気は個人差が大きいとおっしゃっていました。

過去ログを読むと、65歳以上の高齢者の投稿がほとんどありませんでした。
そのため、ATGやらない高齢者の事例として参考になればと投稿しました。
重要な血液の各数値の時系列と副作用のチェック表を添付致します。

≪追伸≫
たぶん、ネオーラル(シクロスポリン)の副作用だと思いますが、めっきり薄くなった頭の
毛がふさふさになり、妻と娘に若返ったと言われています。
 

ATG治療のタイミングについて

 投稿者:よしぼうメール  投稿日:2019年 3月 3日(日)16時05分16秒
  はじめまして。
2018年11月末に再生不良性貧血と診断された50歳(女)です。
診断時は、<白血球:2100、赤血球:250万、血小板:3.0万、ヘモグロビン:8.4> で中等度でしたのでシクロスポリン服用開始しました。 その後、ヘモグロビンが7を切ったタイミングで3回の輸血を行っております。
3ヶ月経過した2/25(最新)は<白血球:2300、赤血球:251万、血小板:3.0万、ヘモグロビン:8.5>
服用から3か月が経過するも、シクロスポリンの効果が見られないということで、現在ATGの治療を勧められていますが、なかなか決断できずにいます。
というのも、
①血小板は徐々にですが上昇してきていること ②6か月以上かかって血球回復されている方がいること
③染色体異常があり(6/20、7番はありません)ATG後のMDSやPNHへの移行リスクが高いのか?
④赤血球輸血時にアレルギー反応が出るため、ATG時にもアレルギー反応が怖い
などの理由からです。
特に②について、シクロスポリンのみで上昇してきた場合でも、また血球減少することはあり得るのでしょうか?
その時になって(長期罹患)ATGを選択しても有効性はないのでしょうか?
母子家庭で息子との2人暮らしという状況もあり、できれば入院治療は避けたいところで・・・、毎日悶々としています。
ATG治療へステップアツプするタイミングについて、アドバイス頂きたく投稿させていただきました。
下記に、血液データー推移を添付します。
ご覧いただけましたら幸いです。
よろしくお願いいたします。


 

(無題)

 投稿者:T.mama  投稿日:2019年 2月24日(日)00時55分47秒
  はじめまして。父64歳が再生不良貧血、ステージ5で先月入院しました。内服薬と輸血で今治療していますが思うように数値が上がっていません。来週から点滴治療を行うようです。父がこの病気になる前は何も再生不良貧血の病気のことを知らなかったので今は家族で焦りを感じているところです。いろいろ調べてこの掲示板に辿りつきました。ステージ5でも日常を取り戻した方がしっかりいらっしゃったので勇気をもらいました。前を向いて長い戦いになると思いますが頑張っていこうと思いました。
下向きでいた私たち家族に勇気を頂きありがとうございました。
 

佐藤さんへ、

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2019年 1月30日(水)17時57分20秒
  (2回に分けて、逆順に投稿します=上から順に読めるように。)

SHINKUNです。みなさん、お久しぶりです。
さて、佐藤さんの1月8日の投稿についてですが、レスするつもりではいましたが
いろいろあって遅くなりました。私と近い年代ですのでそれもあって気になりました。
まずは大変難しい状況のようでお察しします。
 (1) AA(再生不良性貧血)
 (2) 肝炎
 (3) 心臓(僧房弁と、肺の水もこの心臓のせいでしょうか?)
 (4) 子宮頸がんの疑い
と4つの病気を併発されているということでしょうか。この4つだとどの1つが
悪化しても命にかかわる状況になりうると思います。入院されているのかどうか
わかりませんが、一応外来通院と思って以下書いています。
 この場合、主治医は4人いるのでしょうか。(内科(血液)、内科(肝炎)、
内科(心臓)、婦人科(がん)。)どの病気を優先して治療しようという優先順位
は誰が、どのように決めているのでしょうか。

 詳細は省略して、薬について少し。
薬の名前はジェネリック薬で一般名ののようですので、
以下では( )内に先発薬の名称も書いています。
①レボフロキサシン(クラビット) 500mg朝後1錠
 抗生物質です。風邪などで短期か?そうではなくてずっと出ているのなら肝炎の治療か?

②スピロノラクトン(アルダクトン) 25mg朝後2錠
 利尿剤。作用は弱いですが⑧などと組み合わせるとトータルで効果があると
 言われていて、症状の重い人にはよく組合せて出るそうです。
④トリクロルメチアジド(フルイトラン) 2mg朝後2錠
 降圧利尿剤。最近はどちらかというと降圧剤として出ることが多いとの話しですが、
 あなたの場合は利尿剤の追加として出ているのかと思われます。
⑧フロセミド(ラシックス) 20mg朝後2錠
 利尿剤。これがメインの利尿剤(にしたい)のだと思います。
このあたりのクスリは実は私も心臓関係で使ったことがあるので多少わかります。
⑨フェブリク錠10mg朝後1錠
 尿酸を下げる薬で、⑧や④の副作用対策です。

③ランソプラゾール(タケプロン) 15mg朝後1錠
 胃腸薬。強いタイプ(PPI)。
⑤レバミピド(ムコスタ) 100mg 毎食3回服用
 胃腸薬。在来型でそこそこの強さのタイプ。
 ③と⑤の2つは、どれかのクスリの副作用対策だと思います。

⑥カルバゾクロムスルホンサン(アドナ) 30mg毎食後3回
 止血剤。
⑦トラネキサム酸(トランサミン) 250mg毎食後3回2錠づつ
 止血剤。この2つは血小板が少ないから出されているのでしょう。
(続く)
 

佐藤さんへ、(続き)

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2019年 1月30日(水)17時55分59秒
  (続きです)(逆順でこの次の投稿のあと。上から続けて読めます。)


薬は多いでしょうか。いろいろ気になる症状はあるとのことですが。
たとえば市販の風邪薬でも箱を見ると5-6種類の成分が書いてありますが、
医師から出る薬は1成分のみが多いです。仮に(弱いながら)風邪薬と
同じ成分にしようとすると、医師からは5-6種類出てくることになります。
そうではなくて、この中に、強い(強すぎる)薬があるのかどうか、
あるいはどの薬が副作用が出ているらしいか、そういうことが重要です。

逆に、たとえば再生不良性貧血で見ると、肝心な薬は出ていないように見えます。
⑥と⑦はありますがこれはとりあえずの対策。検査値から見ると、
好中球と網赤血球がないので診断基準上明確には言えませんが、
他の検査値から推測すると、たぶん重症、あるいは最重症かもしれません。
 通常ならATG(点滴)やシクロスポリン(ネオーラル)を使うところかと
思われるのですが出ていません。
 →たぶん出せないのだと思います。免疫を非常に強く抑制するので
  肝炎とかがんは悪化するのか、とか心配が多いためでしょうか。
  どれが悪化しても命にかかわる状況になるから
  一般的には出る薬が出せないのではないでしょうか。
あと、この検査値なら輸血も、普通ならやっていると思います。
 →これも肝炎に悪化が出ると困るとか心配があってやれないのではないでしょうか。

そう考えて薬を見ると、②④⑧⑨と、肺の水をまず最優先で何とかしようと
考えているフシがうかがえます。治療はなかなか強そうで、ありそうな薬を全部
組み合わせていると言ってもいいような感じです。これだとトイレが
近すぎて、近すぎて大変なのではないでしょうか。
「医師も解決方が無い様子。」と書いておられますが、これで効かない、という
ことなのでしょうね。利尿作用はあるが肺の水はなくならない、というのと、
尿が出ない、というのとどちらかだと思いますが。
特に、腎臓等に副作用が出ていないか、も、先生は気にされていると思います。
検査値ではBUN(尿素窒素)とかクレアチニンである程度わかります。
でも多少なら悪くても胸の水ならやらざるを得ないのかもしれません。
あと、ほかに、これが心臓の問題でたまる水なら、もう少し新しい、
心臓起因の水に良く効く利尿剤でサムスカというのもありますが、これはこれで
②④⑧以上に副作用がいろいろあるので使っていないという可能性があります。
(先生に軽く聞いてみるのはいいですが、こちらから使いたいとは言わない
ほうがよさそうな状況だと思います。)

私もそうなんですが、複数の病気を持っていると、1つの薬を使うにも
あちらの病気のほうが悪くなるのではないか、と考えることは多いです。
そういうときは、どの症状は何とかしたい、どの症状はある程度まで
あきらめてもいい、という優先順位というかバランスを自分でも考えながら、
先生とお話ししながら進めています。こういうことは先生が決めてくれる
というのも一面はそうですが、やはり自分自身で、医師といろいろ話し
ながらとかいろいろ資料で勉強したりして、どの症状を優先したいと
いう自分の意思も持って、先生と話しを聞く/話しをすることが
少しでもよい方向に近づけることになると思います。

手の震えとか漢字が書けないとか頭がボーッとするなどは、
どれかの病気の症状でしょうか。それとも薬のどれかの副作用でしょうか。
ご自身ではなかなかわからないと言われるかもしれませんが、
困っているのはご自身ですから、この薬があやしそう、ということは
本人はわりと感じることは多いと思います。でもかならず当たっているか
どうかはわからないので先生とよく話しながら進めてください。

この状態で大変なことだとは思いますが、お大事に。

 

レボレードの効果 その2

 投稿者:フミオ  投稿日:2019年 1月24日(木)06時00分53秒
  治療を始めて2年が経過しました。
最近の血液検査データーと服薬記録を添付します。
少しでも、皆さまの参考になればと思いますが、一人の傾向ですから、ただの参考値ですので、ご了承願います。
WBCは、現在正常値範囲内となっていますが、インフルエンザ、抜歯等他の要因で大きく変化が有り、割愛しています。
また、先の「レボレードの効果」にて、ネオーラルの効果が少ないと言っていましたが、その後ネオーラルを増やす事により、数値が回復しています。訂正させて頂きます。(途中のデーターですから再度状況を書き込みます)

但し、ネオーラルを元の量に増やす事により、肝臓、腎臓、血糖値等、副作用も元に戻り、悪化しています。
これから、再度、薬の減量に挑戦するわけですが、何か良い方法は有りませんか?悩んでいます。
 

初めて入会しました

 投稿者:佐藤メール  投稿日:2019年 1月 8日(火)08時29分52秒
  初めて投稿します。再生不良性貧血で現在64歳の妻のことです。血小板1.000 白血球1.0 ヘモグロビン6.5前後で、特に血小板が非常に低いです。また C型肝炎で肝硬変の疑い有と、僧帽弁閉鎖不全症、子宮頸がんの疑い(クラスⅢb)です。
現在は右肺の半分ほど水が溜まり利尿剤を服用していますが(2ヶ月程)医師も解決方が無い様子。
現在服用しているのは、以下の通りです。
①レボフロキサシン500mg朝後1錠 ②スピロノラクトン錠25mg朝後2錠 ③ランソプラゾール15mg朝後1錠④トリクロルメチアジド2mg朝後2錠 ⑤レバミピド100mg 毎食3回服用
⑥カルバゾクロムスルホンサン30mg毎食後3回 ⑦トラネキサム酸250mg毎食後3回2錠づつ ⑧フロセミド20mg朝後2錠 ⑨フェブリク錠10mg朝後1錠 以上ですが、最近手の震えと漢字が書けなくなり頭がボーッとしています。薬は多すぎますよね。どうすれば良いのか分かりません。どうか宜しくアドバイスをお願いいたします。
 

レボレードの効果

 投稿者:フミオメール  投稿日:2018年12月13日(木)20時48分17秒
  皆さまの投稿を拝見し、元気付けられ治療を続けて来た、再生不良性貧血の患者です。
2017.2 ATG治療 ネオーラルとボンゾールを服用
2017.9からレボレードの服用を始め、2017.12より100mg/D服用しています。
2018.2より徐々に回復し、現在は、RBC Hbが若干不足していますが、PLT WBC等は正常値範囲内となりました。

私の治療状況ですと・・・・ 一人の傾向ですから、ただの参考値ですので、ご了承願います。
・レボレードは100mg/Dと増減無し。(PLTが20万/μLを3か月間超えていましたが減量無く継続中)
・ボンゾールは、300mg/Dより200mg/Dへ減量すると、血小板の数値の回復が止まり、100mg/D 0mg/Dと減 量して行くと、25万の血小板が15万/μLへと減量しました。
 再度ボンゾールを300mg/Dに戻すと、血小板が増加し始めました。
・ネオーラルは、120mg/Dを50mg/Dまで徐々に減量しても、血小板の増加カーブに変化有りませんでした。
輸血で増えたフェリチンも、デスフェラールの点滴にて、114ng/mLまで回復しましたが、そのまま点滴を続行しています。(フェリチンが500ng/mL以下になって、4か月を超えましたが、500mg×2瓶+生食250mL点滴を週3回継続中)

薬の効果により、それなりに回復しましたが、副作用も肝臓、腎臓、糖尿等出ています。
今後、薬の減量にチャレンジする事になりますが、それらの処方が何処まで浸透しているか、心配な毎日です。
ここまで回復させて頂いた病院です。今さら、セカンドオピニオンを考えたく無いので、製薬会社と医師とのコミニュケーションに期待します。
 

母が再生不良性貧血です

 投稿者:ばどメール  投稿日:2018年10月 1日(月)14時13分19秒
  初めて投稿させていただきます。73歳の母が再生不良性貧血で昨年の(確か)3月からネオーラルを服用していますが改善がみられず、昨年9月からレボレードも始めましたが、こちらも効果がみられない状態です。現在も両方継続しつつ、ヘモグロビンを3週間に一度の輸血で補っています。先週の検査では血小板が12,000で、しばらくこの程度の数字から微妙に増減しているような状況です。主治医には効果がありそうな薬はすべて処方しているが目立った効果がみられないと言われました。最近は薬の副作用が腎機能に出てきていますのでそちらも心配です。このままいくしかないのでしょうか。。  

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