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ms様へ、我が子も闘病中です

 投稿者:バイク大好きメール  投稿日:2021年 1月16日(土)18時47分15秒
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  小学校2年生で闘病中です。一昨年夏に外傷を契機に診断されました。シクロスポリンとレボレード併用していたのですが、汎血球減少が進み、近日ATG予定です。ただ、移植になるかなあと考えています。まずはガイドラインがあります。「再生不良性貧血診療参照ガイド」PDFでダウンロード出来ます。ただ医療関係(私も医療者なのですが)でないと理解が難しいでしょう。小児の再生不良性貧血(AAとよく略されます。医療者はアプラといってます)は国内症例数が70人/年と少ないのでまだ治療法は途上です。ただ、良性疾患なのでどうにかなると私は考えています。移植成績も比較的良好です。血小板は5万あれば十分です(我が子は1万でした)。ただ治療しないとほとんどのケースが進行します。稀少疾患なので対応出来る医療機関をおすすめはします。私関東にすんでいますので、その他の地域はわかりませんが、西部なら国立生育医療センター、都内なら聖路加国際病院や東大病院、北部なら埼玉小児病院でしょう。名古屋大学は大変有名です。とりあえず、気を落ち着けてください。長い戦いですが、どうにかなると私は考えていますので。  
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