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遺伝性鉄芽球性貧血の方を探してます

 投稿者:ねこばいくメール  投稿日:2021年 2月25日(木)13時21分21秒
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  初めまして。
ワタシの相方さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」です。
2019年度の統計、衛生行政報告例で、上記疾患での特定疾患医療費受給者証をお持ちの方が
東京都に1名新規で発表されているのを見て、繋がれないか?と手を尽くしています。
もし、この会の方やご相談案件でこの疾病の方がおられれば、
https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/
を見ていただいて、ご連絡いただければ・・・と思っています。
超希少疾患につき、患者会もなく、当然皆さんと同じく予後もわかりません。
情報が極端に少なく困っています。
現在、国内受給者証お持ちの方、お持ちでない方、5名が繋がっております。
何卒よろしくお願い申し上げます。

https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/

 
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