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msさんへ(2)

 投稿者:SHINKUNメール  投稿日:2021年 3月 3日(水)17時59分14秒
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  先生は専門医であることがわかってとりあえず良かったです。紹介のルートが
多少長く見えますがまあよくあるパターンです。
3人目の「その先生の知り合いの良い先生が忙しい」という先生もあの名簿に
出ている先生かな?まあそれはいいとして。
 これからどうしたらいいか、先生からお話しがあまりないようですが
(あるいはこちらが期待する話しが少ないので言われたことが頭に入らなくて
そう感じるのかも?)、
まずはこの病気とお子さんの状況(医学的にいう重症度とか・・)をつかんで
おくことが必要かと思います。ポイントをいくつか、重要な順に書いていきますと。

(1)
 「何でもいいから何か治療を」という考え方やお話しはやめたほうがいいと思います。
単なる風邪の治療などと違って、大きな病気の大きな治療は
体にも負担が大きいですし、副作用も(個人差がありますが)出れば大きいです。
たとえば「最後の手段」とも言える移植ですが、うまくいけば大きく改善しますが、
うまく行かない場合も、うまくいったが副作用やそれを治療する薬が長く必要になったり、
いろいろな経過があります。
重症度や生活の不便さ(QOL)から、やると決めてやったら、以前の状態から
大きく改善されて良くなるケースも多いですが、一方で移植は、やってうまく
いかなかったと言っても元に戻すことはできません。
最近は医学の進歩もあって改善されやすくはなりましたが。でも、難しい判断になります。
 今はまずは、病気の勉強、まずは重症度から、理解できるようにして、
もう少し冷静になれたところで治療をすべきかどうか、どんな治療があるか、を
先生に聞きながら進めて行く方がいいのではないかと思います。
 程度が軽ければ、治療の負担を避けて、経過観察ということもあるのかも。

(2)
> 血小板 5.3 10(3)/ul
 血小板のこの値、この単位は本当ですか?
これだと5万3千ではなく5千3百です。
もしかして単位が 10(3)/ul ではなくて 10(4)/ul ではないですか?
あるいは数値が違うか?

 血小板が5千と言えば多くの専門医が輸血(血小板輸血)を検討します。
但し、本人(患者)の状況や、他の状況などで実際やるかどうかは先生次第です。
ここで、他の状況といった中の一つに、輸血は効果が一時的で、
血小板輸血は抗体が出来やすく次の輸血が効かなくなるリスクもあります。
ということでここでも難しいです。(5千ならやる先生が多いような気はしますが。)

(3)
 網赤血球と好中球の数値はわかりませんか? 重症度や今後の治療方針を
考える上で血小板と並んで重要な数値です。
あの名簿に出ている先生が、再生不良性貧血(かも)という患者で、
測っていないはずはないと思います。
 但しどちらも検査結果の表記の仕方がいろいろあって、
   見つからない、
   計算が必要な表記だけど計算の仕方がわからない、
という人は過去にたくさんいました。

(4)
 まず網赤血球ですが、
項目名は日本語ですか? 日本語なら「網赤血球」または「網状赤血球」と
書いてあります。(英語の場合は多分略語なので説明しづらいです。私は見ればわかりますが。)
 単位は、たとえば  10(3)/ul のように数値で出ている場合と、
%または‰で比率が出ている場合があります。この2つの記号はよく見ると
斜め線の右下の○が、%は1つ、‰は2つ、と違います。‰はパーミルと読みます。
続きは複雑になるので書いてある数値と単位を見つけてからにしましょう。

(5)
 次に好中球ですが、
項目名は日本語ですか。日本語なら、白血球の近くに、白血球の分類を%で
書いたようなところに、多分最初に、「好中球」と書いてありませんか。
そこの数値と単位はわかりますか。
(英語の場合は neutrophil というので、略語で NEUT とかそんな感じで
出ていると思います。)


(6)
 網赤血球と好中球(と血小板)がわかれば、重症度がわかります。
それは先生に聞かなくてもネットにあちこちに出ています。
信頼できそうなページを見てください。

 これでやっと、目安の重症度がわかり、治療が必要そうかどうかがだんだんわかります。
あとは、この重症度や検査値の時間的推移とか、他の検査値や患者さん本人の状態、
患者さんや家族の希望や意思で、主治医の先生と話しながら決めていくことになります。

(7)
 あと、時間の制約があるかということに関しては、たとえばATGという薬を
使う場合は診断から6ヶ月以内という目安はあります。
(早ければ早いほど効きがいい、という話しですが、個人差もありますし
副作用も大きいです。ただ、1年たつとあまり効かないという話もあり、
やると決めるかどうかはすごく悩みますが、決めたら早い方がいいです。)
先生は当然知っていますので、ATGが効きそうだと思ったら近々言って
くると思います。今は初診から近くて作戦検討中なのでしょう。

  SHINKUN
 
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