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ストライプさん・タカさんへ

 投稿者:kagerou  投稿日:2021年 6月 4日(金)14時10分1秒
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   有難うございます。暗い気持ちで落ち込んでいましたが、勇気づけられました。お二人も回答を頂けるなんて、思ってもいませんでした。主治医の先生も15年ほど前に1人治療していて、途中で転勤でこれなくなってその後の経過は分からないと仰っていましたから。ストライプさんhb6.6ではやはりきつくて100m歩くのもしんどいので、車椅子を注文しました。最初、原因が分からないときhb4.0まで下がり緊急入院して、2パック輸血をしてもらい何とかhb6.0まで戻して、骨髄検査など様々な検査をしながら、病名が確定するまで1週間に1度1パック(200ml)輸血してもらって
いました。病名が慢性赤芽球癆と確定してから再入院をしてネオーラル300mgから始めてシクロスポリンの血中濃度を調べながら、5年かけて少しずつ量を減らしていきました。100mgまで減らしてもhb11.6を維持していましたので順調だと思っていました。仰る通り下がるときは一気に下がってしまい上げるのはまた何年かかかるのでしょうね。今、200mgまで増量して試しているところで、hbが戻るか不安でしたが、少し安心しました。タカさんほとんど同じ様な経過ですね。元の数値に戻れますよというお言葉が本当に励みになりました。厚かましいのですが、差支えなければ、追加された薬の薬名を教えてもらえると参考にさせてもらえるので、宜しくお願いします。
 
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