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hyさんへ

 投稿者:ポテチ  投稿日:2021年 7月 8日(木)15時46分51秒
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  最後に投稿したのが2018年の者です。
2015年当時5歳の息子は最重症型でしたが、現在服薬もなく元気に学校へ通っております。

昨年末から現在の血小板数の差が大きいと感じます。寛解傾向であって欲しいのは当然ですが、親の立場としては不安が払拭できないですよね。

現在の病院は小児血液の専門医が在籍してますか?
小児と成人では治療方針が異なると思いますので、小児血液の専門医がいる病院を。なおかつ骨髄移植の実績も年間数件ある病院が良いのかなと考えます。
また一方で、どこの病院が良い悪いという事も一概に言えないとも思います。
お医者様は学会等で治験を共有なさって、日々この病気のより良い対処法を研究されているはずです。息子がお世話になった病院でも、他の病院の医師と連携して診断にあたって下さっていたようでした。
セカンドオピニオンを受けるのでしたら、地理的条件もあるでしょうから、貼り付けたリンクの情報を参考になさって下さい。
https://www.jspho.org/activity/certification_application.html
https://www.jmdp.or.jp/documents/file/08_data/hospital_ichiran.pdf

この病気は血液数値が標準値に戻るまで年単位の時間を要します。(うちはそうでした)
医師を信頼できるか、医師はこちらの不安を聞いてくれるか、これらはとても大事な要素だと思います。心配症な妻はいつも聞きすぎるくらい疑問を投げかけますが、いつも安心できる回答を下さいます(少し呆れられてますが)。

お子様の未来は、hyさん自身にとっても大切な未来だと思います。
不安が少しでも解消され、楽しく生活出来る事を願います。
 
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